Pappans tankar

 

 

 

22/11 2012

 

Igår var det en månad sedan. Allt känns fortfarande ganska overkligt, och jag kan inte riktigt smälta att det Hon var så orolig för, faktiskt har hänt. Det skulle ju ordna sig? Vad hände?

 

Igår på månadsdagen, var jag på Usil, och pratade med Jörg, Hennes PAL (PatientAnsvarigLäkare), och med en psykolog/kurator, som Hon själv pratade lite med innan Hon hamnade på IVA.

 

Det var både jobbigt, men kanske också lite lugnande eller vad jag nu ska använda för ord...

 

Läkarsamtalet kan sammanfattas med att det jag/vi uppfattade som att falla på målsnöret, nog snarare var det oundvikliga.

 

Älsklings leukemi var fruktansvärt aggressiv, och gick aldrig att få kontroll på. Remissionerna höll alldeles för kort tid, för att Hon skulle ha mer än minimal chans att hinna genomföra benmärgstransplantationen, och dessutom hinna få igång den nya benmärgen, innan leukemin hade slagit till igen. Det skulle krävas minst 3-4 veckors cancerfrihet efter BMT, för att Hennes nya transplanterade benmärg skulle hinna få fäste och komma igång tillräckligt. Så länge höll sig inte leukemin borta på slutet.

Jörg har varit väldigt positiv, och optimistisk mot oss för att inge hopp och kraft, men i det tysta vetat att Hennes chanser att överleva var väldigt dåliga. Den planerade BMT:n var en desperat åtgärd för att man ville göra någonting för Henne, som var så ung, och hade så små barn. Jörg sade att man hade bedömt att Hennes chanser att bli cancerfri, och överleva, även trots BMT, var ca 10 procent efter Hennes andra residiv på så kort tid. Med andra ord så hade Hon haft en lång, oerhört svår och tuff resa kvar, även om Hon klarat sig den här gången.

 

En fråga jag fått av en del, och själv funderat på, är varför man inte använt strålning som behandling. Svaret är att helkroppsstrålning (som ju är enda alternativet mot leukemi som finns i hela kroppen) slår ut inte bara benmärgen, utan raderar alla stamceller, så att inget finns kvar efteråt som kan återhämta sig. Strålning måste därför alltid följas av BMT. Det var också planerat helkroppsstrålning inför BMT:n, för att ta bort alla eventuella leukemiceller i hjärnan, som är svåra att komma åt med cellgifter på grund av blod-hjärnbarriären.

 

Jörg menade att främsta orsakerna till Hennes död var leukemin i sig självt som skadat Hennes benmärg svårt, och gjort neutropeniperioderna längre och längre, efter varje behandling. Det och det faktum att leukemin var så aggressiv att man inte hann låta Henne återhämta sig mellan behandlingarna på slutet, behandlingar som är fruktansvärt tuffa och tunga. Han trodde att det immunförsvar som kommit åter efter MEA-kuren (som Hon fick efter första recidivet i juli) varit vita blodkroppar (leokocyter, och neutrofiler) som inte fungerat som de skulle. Att Hon varit i praktiken neutropen sedan dess, och därför inte kunnat stå emot alla infektioner. Att inget hjälpte på IVA, att inga svampmedel eller antibiotika fungerade, var för att Hon var neutropen för länge. Utan immunförsvar som hjälper till håller det bara en viss tid, ett par veckor. Det tog helt enkelt för lång tid för benmärgen att hämta sig.

 

Naturligtvis kan jag aldrig veta till hundra procent hur mycket som sägs för att det ska kännas lättare för mig, men kanske var det, hur fel det än låter när jag tänker det, mindre grymt att dö nu, än att bli så sjuk om och om igen tills det oundvikliga ändå hänt, bara efter ännu fler plågor och ännu mer dödsångest? Jag vet inte. Det hjälper inte riktigt. Det känns inte bättre. Det är ändå lika fel!

 

Jag kommer att försöka skriva lite fler fina och positiva saker här snart, för det måste ta slut med leukemi och dödsångest någon gång.

 

Det händer redan fantastiska saker i mitt och barnens liv! Idag har månen följt oss hemifrån, hela vägen till K-rauta, och Ikea. Månen har varit framme ikväll, så att Hon kunnat dingla med benen där uppe och titta på när Lillen busat på Ikea, tjatat på K-rauta, monterat en snösläde med hylsnyckel i garaget, hört Lillan visselpips-tjutit hål i öronen på alla ikeabesökare, för att hon var uttråkad, fått se Lillan helt kavat och självklart plötsligt bara klättra upp på kökspallen hela vägen upp, för att kunna kika ner i diskhon! Hon har kunnat se Lillans av stolthet lysande ögon!

Hon kanske såg hur Lillan plötsligt tog tag i vällingflaskan med sina små händer och matade sig själv när hon skulle somna! För Hon sitter ju på månen! Och är i Lillens, Lillans och mitt hjärta! Hon är överallt inom oss, och jag tror att Hon är skitfrustrerad över att inte kunna prata med oss, när vi babblar på om och med Henne! Nu är Hon tyst...i alla fall för mig. Jag tror ändå att Hon är här. För att jag vill det. Allra allra mest för Hennes skull, så att Hon inte missar allt det roliga som Lillan, Lillen, och jag ska ha i livet! Jag vill lite att Hon ska vara här för min egen skull med...för att det är så tomt utan Henne. Om Hon pratar med någon av er, hälsa då Henne från mig! Jag unnar er så att få höra Hennes röst! Och avundas.

Söndagen 11/11 2012

 

 2012-11-03

”Vila nu i frid min Vackra. Det kändes bra, och det var fint och vackert, och så många var där för ett sista farväl till Dig, mitt Allt.
Jag tror och hoppas att Du såg oss...i våra naiva försök att finna någon tröst och ro, och att Du älskar oss som vi alltid kommer att älska Dig!
Till slut kom vi iväg med fiskebåten från Råå, som vi pratat om så länge, och Du fick solnedgången, svanarna, vännerna, blommorna och ljusen i skymningen som bakgrund...
Jag grät inte på båten Älskling, för det kändes så bra. Jag var glad, för Din skull. Du fick till slut äntligen komma hem.
Viktor kastade massor med blommor i vattnet till Dig, och var jätteglad för alla ljusen! Det var nog en riktig "lyckodag"!
Ellen har varit så dämpad hela dagen, men blev så glad på kvällen!
Puss och kram!
/Din.”

 

Så skrev jag på  facebook efter begravningen.

 

Jag frågade Kajsa bara en kort stund efter att Din blick stannat, och Du var borta från mig, om hon trodde att man fick sprida Din aska i Öresund. Hon trodde inte det, och jag blev lite ledsen. Det var en plötslig känsla jag fick, fortfarande i IVA-salen, fortfarande kvar vid Din säng där Du låg, fast ändå inte, eftersom Du inte var kvar... Jag vet inte var känslan kom ifrån, men jag hoppas att det var Du som pratade med mig på något sätt.

Jag mådde jättedåligt och undrade hur jag skulle begrava Dig på minst dåliga sätt, om jag nu inte fick göra det som jag ville. Jag ville att Du skulle få vara hemma! Vid stranden, havet, och Rydebäck som Du älskade så! Du sade ofta att Du tyckte att Du bodde på den vackraste platsen på jorden! Du var ju vida mer berest än jag, men jag trodde Dig. Jag kände ju likadant, där vid Din sida.

 

Till slut fann jag att det faktiskt gick att ordna så att Du fick Din eviga vila hemma! Jag blev så glad, och kände att det är ju så här jag vill göra! Jag hoppas att Du uppskattar mitt desperata försök att låta Dig få komma hem igen till slut! Jag vet att Din största ångest var att dö på sjukhus, borta från familjen, barnen, katterna, och huset. Jag tror ingen kunde föreställa sig att Du skulle behöva dö så som Du gjorde, inte ens Du.

 

Dina sista ord, åtminstone som jag minns det, var att Du ringde mig från IVA, för att säga att jag inte behövde vara orolig, att Du mådde okej! Dagen efter lades Du i respirator, och jag fick aldrig mer höra Din vackra röst igen! Du dog för mig. Jag kan fortfarande inte riktigt tro att det verkligen är sant. Hur kan Du vara borta från mig? Du är ju mitt allt!

 

När vi åkte från Råå hamn, mot Rydebäcks strand, i den lilla fiskebåten, kändes det bra. Och fruktansvärt overkligt. Allt var vackert, men fullständigt overkligt. Vi spelade Adele, och Eric Satie, för Dig, jag hoppas Du gillade det. Din urna sänktes sakta ned i vattnet, och den sjönk stilla, medan en blomsterkrans flöt kvar på ytan. Jag lade ner en ros, och fina blommor från släkt och vänner.

 

Kan Du förstå hur fint det var, med solnedgången, skymningen, och alla fina vänner och familj på stranden som hade tända ljus, som de bar ner till strandkanten, och lade rosor i vattnet? En svanfamilj flög visst över vattnet när vi närmade oss med fiskebåten! Jag lovar, det var precis som om världen tog farväl av Dig, samtidigt som vi!

 

”Det var något speciellt som hände på stranden i Rydebäck idag. Vattnet, solen och fåglarna visade det så tydligt. Vi sa det flera gånger när vi tittade ut på vattnet. Solen lyste så starkt när ni närmade oss med båten, svanarna flög så nära, vågorna var så mjuka. Jag kommer aldrig glömma den stunden och jag kommer aldrig glömma min kollega Monica.”  Så beskrev en av Dina fina arbetskamrater från Kava, scenen vid stranden, och vattnet!

 

Lillen var jätteglad på stranden, och kastade massor med rosor i vattnet till Dig! Lillan var med glad, och jag tror att de två gjorde alltihop lite mer uthärdligt för många av Dina och mina vänner!

 

Idag pratade Lillen om stranden, när han skulle sova.

 

”Mamma är i Öresund. Jag kastade mååånga blommor! Jag fick Toms blomma med! Pappa kastade med blommor från en liten liten fiskebåt! Mååånga ljus, med lock, på stranden! Alla mammas vänner på stranden!”

 

Jag undrade hur han kunde veta att Du var i Öresund? Om någon sagt det? ”JAG sagt det!”, svarade han då, helt självklart.

 

Annars säger han att Du är på månen, och tittar ner på honom, och vinkar!

Vi skulle ut på kvällspromenad idag, och det var helt stjärnklart! Vi blev lite förbryllade av att det var så många stjärnor på himlen, men ingen måne! Jag sa till Lillen, att Du kanske busade med oss, och hade släckt månen, för att vi inte skulle kunna se Dig, och att Du tittade på oss i smyg! Det tyckte han var roligt, och han konstaterade att Du var rätt busig!

 

 

 

 

Idag är det Fars dag, och jag har varit ganska nedstämd och ledsen. Tomheten efter Dig är så enorm, och jag gråter ofta när jag tänker på hur ensamt det känns att fortsätta utan Dig...

Kanske var det ingen slump, att jag igår fann ett inplastat oöppnat ”Fars Dag”-kort när jag städade i en garderob? Du hade gömt det, och säkert köpt det för länge sedan. Du hann aldrig skriva något i det, men kanske ville Du att jag skulle få se det just då? Det är jättefint, med en silhuett av en svart katt med skjorta och slips, och med texten ”Grattis på Fars Dag” ovanpå.

 

Tack!