Pappans tankar

 

 

 

 

Måndagen 17/9

 

Detta är till er som försöker hjälpa oss nu när vi går genom den här tortyren som aldrig tycks ta slut.

Ni som inte vet vad ni ska säga, inte kommer på fler tröstande ord, ni som är förtvivlade med oss, som undrar om det aldrig aldrig ska ta slut med motgångar och elände. Ni som känner vanmakt och maktlöshet, som jag och Älskling gör, över att man inget kan göra för att detta ska ta slut.

 

Ni betyder så otroligt mycket! Min kärlek till er! Vi är så lyckligt lottade som har er, och vi uppskattar er långt mycket mer än vi kan visa, och visar!

 

Ni kan ingenting göra åt denna helvetes sjukdom men ni gör så himla mycket skillnad på hur vi lyckas hantera den!

 

Ni gör skillnad!

 

 15/9

 

Lillen:

Idag har Pappan och Lillen varit på äventyr! Vi har nämligen varit på privat visning av Räddningstjänstens station i Svalöv, druckit saft och ätit kakor och bullar, med en livs levande brandman, tittat på brandbilar, och pillat på en massa saker! Lillens kompis pillade loss lite grejer från en av brandbilarna, vilket hans pappa tyckte var lite pinsamt. Lillen var väldigt blyg, och klängde länge envist på Pappan, medan de andra två busfröna blev fotograferade i brandmanshjälm, och provsatt brandbil. Efter en stund kunde han inte hålla sig och klättrade upp på en stegbil, och blev runtvisad av brandmannens ena son, några år äldre än Lillen!

 

På brandstationen fanns en massa spännande saker och trots att det såg rent ut överallt var busungarna strax svarta om händerna, men mycket glada! 

 

När knattarna varit i nästan alla vrår på stationen blev det som sagt fika, och Lillen var mycket imponerad av att brandmännen hade ett eget kök! Han var också imponerad av att det var fint med värmeljus i gymmet! Pappan förklarade för Lillen att där satt brandmännen och myste, vilket brandmannen tyckte var väldigt roligt.

 

Lillen vet nu att det tar mindre än fem minuter från att larmet går tills brandbilarna åker ut från stationen, att man kan lyfta ett tåg med hydraulverktygen, att det finns en luftslang kopplad till alla brandbilarna för att spara tid vid utryckning, då lastbilarna inte behöver stå och gasa upp bromstryck för att komma iväg. Det och en massa annat!
Innan vi åkte hem fick barnen varsin fin röd brandmanshjälm i plast!

 

Lillan:

Idag har Lillan lärt sig att gå med lära-gå-vagnen! Lite som en månlandning, eller åtminstone som när tåget kommer i tid till Ramlösa station.

 

 

 

 

 

 

 

Lördag 15/9

 

 

För några dagar sedan var vi i Lund för att ha ett samtal med klinikchefen för hematologen, angående en del saker som hänt och inte hänt sedan Älskling blev sjuk, när hon väntade Lillan, och som varit som ett spöke för oss inför benmärgstransplantationen, som är väldigt riskfylld i sig själv. Rädslan att saker ska gå dåligt på grund av vårdfel/skador/slarv och brist på kompetens, har varit snart när lika stor som rädslan för att leukemin, eller komplikationer av bmt:n, ska göra det.

 

Det var ett konstruktivt samtal, och vi upplevde att det fanns ett genuint intresse att lyssna på våra synpunkter, och att försöka göra saker bättre både i det större perspektivet och för oss som individer.

 

Vi mådde lite lite bättre när vi kom hem. Någon timme senare ringde telefonen och vi fick åter besked om att ett provsvar kunde vara tecken på att leukemin fått fäste igen.
Benmärgsprov togs dagen efter, och bekräftade att det stämde.

Cancern attackerar igen, och benmärgstransplantationen  får ställas in.

 

På måndag startar en ny cellgiftsomgång, med nya preparat. Ny resa, förhoppningsvis mot full remission och nytt försök att få till en benmärgstransplantation.

 

Det som kändes som ett nytt cancerbesked, det tredje i ordningen, definieras inte som ett återfall utan som att remission aldrig uppnåddes efter förra kuren, då det höll mindre än en månad.
Om man ska försöka se det här positivt, så kan en cellgiftskur till i förlängningen leda till ett bättre utgångsläge när det väl blir benmärgstransplantation, förutsatt att man denna gången uppnår full remission...

Nu är det inte så lätt att se det här positivt.

Orkar inte ens försöka redogöra för hur det här känns på ett mer känslomässigt plan...för det känns nästan lite meningslöst.