Pappans tankar

 

 

 

 

Tisdag 30/10 2012

 

 

In i det sista hoppades jag att Du skulle få leva, att Du skulle få komma hem till våra fina barn, till katten, till huset, till havet! Jag hoppades att Du skulle få komma hem till Livet. Livet Du älskade så, och var så oändligt tacksam för! Du var så tacksam för allt Du fått i livet, allt vi hade tillsammans, barnen, och varandra. Du ville inget hellre än att få se våra barn växa upp, och att få vara deras mamma. Det är en outhärdlig orättvisa och obegriplighet att Du inte fick fortsätta leva, efter all Din beundransvärda kamp, och livsvilja! Det är FEL! Det smärtar mig rakt in i hjärta och märg att våra barn får växa upp utan Dig vid sin sida! Det är FEL! Vi skulle ju bli gamla tillsammans, och se våra barn bli egna personer med egna liv, som vi ödmjukt skulle få ta del av. Nu är jag själv, och har inte Dig att dela det med, får bli gammal utan Dig! Det känns så jävla FEL!

 

Jag trodde att Du skulle klara Dig tills jag såg Dig den där sista söndagsförmiddagen, den 21 oktober 2012. Du var så svårt märkt av alla infektioner, Jag såg Dig, och såg fortfarande det vackraste jag sett, det finaste jag vet, och det mest älskade jag haft! Men Du såg så hjälplös ut! Du var med mig, det är jag säker på, och jag kan nog aldrig fullt ut veta om det var en välsignelse, eller en förbannelse. Jag fick chansen att få finnas där för Dig en sista gång, att få ta förväl av Dig utan att faktiskt säga farväl. Men. Du fick vara med när ödet hade bestämt sig för att Du inte skulle få vinna kampen fler gånger. Det var så jävla plågsamt att se hur Du kämpade, när jag såg hur allt bara gick åt fel håll ändå. Jag ville inte säga att Du skulle dö, ville inte ta ifrån Dig ditt sista hopp, när Du som bäst behövde det. Kanske visste Du ändå?

 

Jag hade frågat läkaren om det fanns något hopp om att det skulle vända. Hon tittade stilla, och svarade tyst, att nej, hon inte kunde se det. Jag liksom kramades ur. Jag blev...tom och brast. Inuti.

 

Ett par timmar innan Ditt hjärta stannade, och jag satt hos Dig, och höll Din hand, sade jag det. ”Älskling, de får inte upp ditt blodtryck. Inget funkar...”

 

Du tittade mig rakt i ögonen och det kom en tår ur Ditt ena öga. Jag var så jävla ledsen inuti, men på något sätt så höll jag ihop där och då...

 

Hela dagen satt jag där, vid Din säng, höll Dig, smekte Dig, och pussade Dig. Vi drömde oss bort till platser Du älskade. Jag pratade om våra barn, som sprang i fruktträdgården vi gjort tillsammans, Lillan hade lärt sig gå, och springa, och Lillen jagade henne runt runt fruktträden!

Vi var hos vänner och åt god mat, vi var nere vid stranden, vi badade. Hemma. Du höll Lillan i armarna och hon tjöt av skratt ute i vattnet med Dig, Lillen grävde i sanden, och hällde vatten i en hink, busade och sprang från mig ut mot bryggan!

Den klassiska musiken som vi spelade i IVA-salen, var HSO som spelade i Konserthuset, vi var där med barnen, Lillen satt i mitt knä, Lillan i Ditt, och musiken var magisk! Vi kom äntligen iväg på kammarkonsert, och barnen fick vara med!

Jag berättade för Dig om julen som snart är här, hur vi skulle pynta så fint tillsammans Du och jag! Hur jag skulle gnälla och sura över alla lådor och grejer som skulle plockas fram och letas upp, men hur fint jag skulle tycka att det blev när Du var färdig! Jag pratade om hur vi var uppe sent på kvällarna och slog in hemliga julklappar till barnen, hur vi klädde granen, och hur Du stod i köket och gjorde Dina goda julkolor som man kan äta hur många som helst av! Du älskade julen så!

Jag bad Dig föreställa Dig hur vi låg hemma i sängen, och myste, att vi låg sked, jag bakom Dig, att jag höll om Dig och smekte Dig, och sade att allt blir bra, allt kommer att ordna sig... Jag drömde mig bort, och hoppas att Du drömde Dig bort tillsammans med mig.

 

Lika nära som Du var då...lika långt borta var Du då Din kropp somnat in. Du var inte kvar, Du var någon annanstans. Kanske var Du där i smyg, kanske såg Du mig? Kanske undrar Du varför jag inte grät? Det var för att jag inte kunde.

 

Jag har gråtit efteråt. Så mycket. Jag gråter nu.

 

Jag vet att Du förstår hur tungt det kändes att lämna sjukhuset den kvällen, för att åka hem till våra barn, och berätta att Du inte längre fanns. Att Du var död.

 

Jag har sagt till Lillen att en del tror att man kommer till himlen när man dör. Att Du kanske sitter där uppe på ett moln, eller kanske på månen, och tittar ner på oss, på honom, och Lillan, och att Du kanske vinkar! Han pratar om det dagligen, och låter så glad när han säger att Du kanske sitter på månen och vinkar!

 

Jag själv vet inte vad jag tror. Jag hoppas att du är på ett bra ställe, och att du mår bra! Kanske har Du träffat min pappa? Ni skulle nog gilla varandra! Hälsa honom då att jag saknar honom.

 

Jag lovar Dig, att göra allt jag kan för att våra barn ska ha det bra, och att de aldrig ska glömma Dig! Jag hoppas att de växer upp och känner sig stolta över sin fantastiska mamma, så som jag känner. Så som jag känner över min pappa, som också dog utan att få se sina barn växa upp...

 

Jag älskar Dig så, och jag saknar Dig oerhört!

 

/Din

 

 

 

 

 

 

Tisdag 30/10 2012

 

 

Som ni alla vet, så gick det inte. Älskling fick inte leva mer. Hon ville så gärna, Hon kämpade så, Hon förtjänade det så, men kroppen hann bli fullkomligt förgiftad av infektioner, och det är fruktansvärt att för evigt ha Hennes hjälplösa blick på min näthinna...

 

Sista dagen i Hennes liv var Hon mer vaken än innan, helt oförmögen att röra sig, inte ens blinka, men Hon var med. Jag såg Henne kämpa för att möta min blick. Hon tittade på mig, Hon hörde mig, och Hon grät. Stilla tårar trängde fram då och då.

 

Jag orkar inte redogöra för detaljerna...men jag insåg att Hon höll på att dö redan när jag kom på förmiddagen. Jag vet inte om Hon visste...eller om Hon bara inte ville! Jag fortsatte hoppas, och önskade av hela mitt hjärta, att det skulle vända. Jag hade just fått veta att Hon var helt fri från leukemi, att Hennes vita var riktigt immunförsvar i full fart, och inte cancer! Jag var så hoppfull när jag kom in på IVA, men visste direkt jag såg Henne. Det var försent.

 

Under hela dagen, och in på kvällen kämpade Hon mot döden, Hennes hjärta var fortfarande starkt och viljan var okuvlig. Hennes vilja var alltid okuvlig. Det var en av många anledningar till att jag älskade Henne så! 

 

På skärmen vid sidan om Hennes säng, ovanför respiratorn, kunde jag se hur hennes blodtryck sakta men säkert sjönk. Timme efter timme. Aldrig upp, bara ner. Sakta...men säkert. Pulsen var först hög, sedan ojämn och orolig, men sedan började den med sjunka...sakta...sakta.

 

Läkarna gav Henne stora mängder läkemedel för att höja blodtrycket, mycket stora mängder, tre olika preparat samtidigt, men det gick obevekligen åt fel håll.

 

Till slut orkade Hennes hjärta inte. Hennes blick liksom stannade. Dog. Då...visste jag att Hon verkligen varit där hos mig, under alla de här timmarna, och att Hon hört mig. För nu var Hon inte kvar.

 

Detta är den största smärta jag upplevt, samtidigt som jag är oändligt tacksam för att jag fick vara hos Henne, att Hon inte dog ensam..........

 

 

 

Måndag 15/10 2012

 

Igår tvingades man koppla Älskling till dialys dygnet runt efter att Hennes njurar inte fungerar som de ska. Trots dialys sedan dess fortsätter Hennes njurvärden att stiga.

 

CRP är nu uppe i 600. Det är.........ett fruktansvärt högt CRP. Infektionen verkar härja fritt trots flera dygns tung medicinering.

 

Blodvärdena stiger....men alldeles för långsamt.

 

Hennes puls är fortfarande jättehög trots respiratorn, och då är hon sövd. Infektionen måste fresta hennes kropp något fruktansvärt!

 

Alla värden man vill se sjunka stiger...

 

Idag gjordes en ganska grotesk undersökning...man sköljde Hennes lungor och tog prover inuti lungan, och på det man sköljde ut. Verkade som att de filmade med... för de sade att det såg mindre dåligt ut än de trott. De lovade mig att de skulle söva Henne riktigt djupt så att Hon skulle slippa vara med. Jag fick lämna rummet, för det kunde se rätt obehagligt ut. Jag hade tänkt protestera...jag ville hålla Henne i handen...men hoppades att Hon skulle sova sig genom det.

 

Nu lämnas proverna för odling och svaret kanske ger mer information om vad det egentligen är som händer.
Har pratat med tre olika läkare idag...och ingen kan uppbåda trovärdig optimism. Jag försöker hålla ihop när jag sitter hos Henne...och håller Henne i handen, smeker henne i ansiktet och pussar på henne...och pratar. Inuti slits jag fan sönder. När jag kommer hem, eller redan innan gråter jag...och det slutar liksom inte.  Mår så jävla dåligt av att jag inte orkar med mina älskade barn när de (mest Lillen) inte gör som jag säger. Jag tappar humöret direkt...och det är inte rättvist. Dessutom så funkar det inte ändå. Så börjar det om.

 

 

 

 

 

Söndag 14/10 2012

 

 

Igår fick Älskling efter att ha bett om det, CPAP,  för att få lättare med andningen och vi hoppades att det skulle vända på den onda spiral Hon hamnat i.
Svampinfektion i lungorna=>lunginflammation=>svårt att andas=>dålig ventilering av lungor=>slem i lungorna=>ännu svårare att andas=>ännu sämre ventilering=>ännu svårare att hosta rent=>ännu svårare att andas

 

Jag minns hur jag knappt kunde andas på morgonen då jag hade dubbelsidig lunginflammation, och lungorna över nattens sängläge fyllts med slem. Det tog mig timmar att hosta rent och under tiden tog jag snabba yttepytte andetag som var oerhört panikframkallande och ansträngande. Efter att ha sakta men säkert hostat rent lungorna ökade sakta lungvolymen. Älskling har haft det så dygnet runt, utan att få rent. Att prata var som att springa ett sprintlopp, och att andas var så påfrestande att Hon hade en puls på 150-155 konstant! Vi hoppades att det som först verkade vara en rejäl avlastning och hjälp skulle göra att hon kom ur spiralen och slapp respiratorn.

 

Tyvärr räckte det inte mer än tills i morse, då IVA-läkaren och Hon i samråd enades om att nu var det för ansträngande för Henne att orka andas på egen hand, och respirator kopplades in.
Hon sövdes ner under intuberingen, men vaknade igen, får starka lugnande mediciner för att uthärda slangen i strupen och är nätt och jämnt kontaktbar. Nu kan barnen inte ens prata i telefon med sin mamma... Jag är så jävla ledsen just nu, men ville att ni skulle veta...

 

Man  befarar dessutom nu att det kan vara hennes Porthacat (venport) som är infekterad med svamp, och att den åter måste opereras ut. Man gjorde igår separata blododlingar genom venporten och i armvecket för att se om det ger olika resultat. I så fall tyder det på att det man befarar stämmer. Oerhört frustrerande är nu att blododling är ett trubbigt instrument som ger svar först efter flera dagar, upp till en vecka.

 

I samråd bestämdes att Lillan absolut inte kan vara i IVA-salen då Älskling har artärnål, och en mängd andra slangar, sladdar, och nålar kopplade till sig. Artärnål, för er som inte vet, är en nål/kateter som sitter i en pulsåder. Om en sådan rycks ut (tex av en kramig ettåring) startar en pulsåderblödning som kan bli katastrofal med Älsklings låga trombocytvärde. Lillen har ju precis blivit feberfri, och har dessutom kräkts två gånger under febern. Älskling klarar knappast fler påfrestningar nu, och att bli smittad av ytterligare infektion är en risk vi inte vågar ta.
Hematologläkaren var tydlig med att en svampinfektion av det här slaget är en livshotande infektion. Bättre då att barnen får träffa sin mamma om, så veckor, än att Hon inte klarar sig. Ett beslut som känns fruktansvärt svårt att ta, men att ta några som helst onödiga risker nu känns helt livsfarligt.

 

Hennes syresättning har bättrats rejält sedan respiratorn kopplades in, och nu är det njurarna som är i fokus efter snabbt stigande njurvärden sedan igår.

 

Själv går jag sönder inombords just nu och rädslan att bli ensam och utan min Älskling sliter i mig dygnet runt. Jag klarar inte alls att hålla ihop inför barnen längre och gråter oftare och oftare.

 

 

 

 

 

 

Fredagen 12/10 2012

 

 

Idag har livet tagit ytterligare en hastig och oönskad vändning. I förmiddags kom ett telefonsamtal som gjorde mig iskall. Älskling har efter att kraftigt och hastigt försämrats flyttats till Intensiven.
Hon har en livshotande svampinfektion som fått rejält fäste, och hunnit angripa flera organ och gett en svår sepsis (blodförgiftning). Just nu tror man att gallblåsan, levern och lungorna, men även huden angripits. Det är en ovanlig och resistent svamp som är svårbekämpad. En av medicinerna ger dessutom leverpåverkan och kan därför inte användas. Just nu är Hon stabil, och man tror sig ha kontroll på infektionen, och att behandlingen bör ha effekt inom några dygn. Man tror att Hon kan ha fått en lunginflammation av infektionen, och att det är därför Hon har svårt att andas. Om Hon blir sämre pratar man om respiratorvård.

 

Älskling är väldigt svag och matt, och har haft hög feber under lång tid nu. Det man hoppas på nu är att infektionen ska läka ut, och att Hon snart ska kunna återgå till hematologen igen. Under tiden fortsätter all behandling fast nu under konstant IVA-övervakning. Det har tagits ett benmärgsprov idag, för att man vill få veta om det är leukemin som spökar. Provet skickades för akut analys.
Idag har Farmor gjort en stor insats och hjälpt mig med barnen, så att jag kunnat vara några timmar hos Älskling. Det var skönt att få finnas där, och kunna hålla Henne i handen. Konstigt nog kände jag mig inte lika maktlös, som jag brukar... Jag är glad över att ha erfarenheten från Neonatalkliniken med IVA-miljön och alla apparater och övervakning. Det gjorde att jag var helt oberörd av det som för de flesta innebär ett trauma i sig, med känslan av att vara försvinnande liten bland all personal och obegriplig teknik. Två månader med Lillan i den miljön hann göra mig ganska trygg i situationen. Det var skönt att kunna fokusera på Älskling, och det var lugnande att själv med ett ögonkast på monitorerna kunna se att det var okej.

 

Dagen har dock varit rejält påfrestande mentalt, och det snurrar på bra i huvudet nu på kvällen...

 

På kvällen strax innan jag nattade barnen kom nästa iskylande känsla, när telefonen åter ringde från sjukhuset. Jag hade pratat med IVA-personalen, och visste att de inte ringer om det inte behövs. När jag svarade och fick höra Älsklings röst började jag andas igen. Hon ville säga att hon var okej, att Hon mådde som tidigare idag, och att första svaret på benmärgsprovet kommit. Den första analysen påvisade ingen leukemi, och det kan betyda att leukemin är borta, men borde minst betyda att det inte är jättemycket kvar. Säkrare och noggrannare analyser görs och svar kommer inom en vecka. Ett väldigt skönt första besked mitt i allt det här. Älskling orkade bara prata några få minuter, men de minuterna betydde allt för mig!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Onsdag 10/10 2012

 

 

Livet har varit turbulent och utmattande sedan sist, och många är gångerna jag tänkt uppdatera här, och få är tillfällena som getts.

 

Älskling är inlagd i Lund, och mår jättedåligt, har feber, och olika infektioner som har varit svåra att få koll på. Gallblåsan har blivit inflammerad och levervärdena har rusat upp. Blodvärdena är fortfarande kvar i botten, och livet känns väldigt tungt.  Hon är fastande för att avlasta gallan, och är helt slut av febern som kommer och går dygn efter dygn...
Vi har inte kunnat hälsa på, för Hon har inte haft ork. Barnen är oförstående till varför mamma är annorlunda och till att man plötsligt(!) måste vara lugn på sjukhuset och inte skrika och busa ohämmat.
Idag gjorde vi trots allt ett försök ändå, men det gick inte alls. Lillen var jättestökig, och Lillan blev helt tokig och hysterisk när hon äntligen fick se mamma, och sen inte fick ligga hos henne. Mamman var för trött och svag för att hålla henne.
Efter en kort stund fick det bli en vilopaus för Henne, och jag och barnen gick till cafeterian, och det funkade inte heller jättebra. Som tur var kom Kajsa dit efter att ha kikat in hos Älskling, och hjälpte mig med en busig Lillen, och vi hann ta en kopp kaffe och prata lite.
Efteråt gav vi sjukhusrummet en chans till men gav upp efter fem minuter, och fick åka hem.

 

På sistone har jag haft stöd och hjälp av flera av våra fina vänner,  en god vän sov till och med över i flera dygn med sin son för att avlasta lite, och det var otroligt uppskattat även om jag är rädd att jag inte hade ork att vara en bra värd.

 

Häromdagen var vi i Höör hos Lisa och Crispin, dit även Johanna med barn kommit, och det var för mig en närmast overklig och surrealistisk upplevelse att få vila en timme i deras hus, medan mina barn fick följa med på skogspromenad med de andra! Crispin gjorde ett magiskt trick och bar Lillan i en ryggbärsele, och Lillan sade inte ett knyst på hela rundan! Undrar om det funkar att upprepa? Pappan blev utfodrad med god mat och kaffe med kaka!

 

Barnen hade roligt och Lillan glimrade efter promenaden!

 

Farmor var här i lördags och hade fantastisk porterstek med sig! Åh vad gott det var! Farmor tog Lillen och Lillan på promenad ner mot havet, och huset var plötsligt helt tyst och tomt! Ack denna ljuva tystnad! Jag vilade lite, och framförallt vilade jag sinnet. En värdefull gåva!

 

Apropå gåva, så passerade ytterligare en födelsedag i dysterhetens tecken. Hoppas de blir roligare igen... 38 blåsiga höstar alltså.