Pappans tankar

 

 

 

 

30/10

 

 

Idag är det sjunde dagen efter Lillans utskrivning, och om två dagar infaller dagen för beräknad födsel. När hon faktiskt hade fötts om Mamman inte blivit sjuk, utan graviditeten hade fått ha sin gång får vi aldrig veta. Lillan väger redan över 3,3 kilo, ett par dagar innan hon är född så att säga, så hon blev ju inte så himla liten trots sin tidiga start i livet. Att hon vägt så lite som 1240 gram som minst, ett par dagar efter att hon sett operationssalens starka ljus känns nästan svårt att fatta nu! När hon föddes var hon lite uppsvälld och vägde därför 1504g, och hon såg så otroligt liten ut, att Pappan blev lätt chockad trots all förberedelse och flera lästa böcker om prematura barn, och neonatalvård! Pappans minns som igår, den märkliga känslan som kom när intensivvårdspersonalen utbrast ”jättebebis” när de såg henne! Snacka om olika preferenser! De var ju vana att ta hand om barn på under 400g! Det är overkligt att så små barn trots allt räddas i Lund, även om överlevnaden i de veckorna det oftast rör sig om då (v23+/- några dagar)är ungefär 50%. Att Lillan fick vara kvar i magen till vecka 28+5 är en gåva som hon och vi är evigt tacksamma för. Hon fick en smakstart i livet med tanke på hur tidigt hon kom ut, tack vare de extra veckorna att mogna och växa till sig på!

 

De upp- och nedgångar Pappan upplevt under hennes första levnadsveckor är intet mot vad barn som föds i vecka 22-23 får gå genom! Då talar vi om hjärnblödningar, respirator, och svåra komplikationer, ständiga infektioner och hög dödlighet. Pappan tycker det räcker alldeles bra med det som rört om känslorna i det varma fadershjärtat hittills ändå. Det är med en viss lättnad Pappan konstaterar att Lillan nu protesterar lika högljutt som Lillen gjorde som bebis över att ”det aldrig varit värre” när magen kniper, eller halsvecken ska tvättas! Hon verkar inte särskilt märkt av den högspecialiserade vården hon fått under de första två månaderna i livet, utan är mycket nöjd för det mesta, och beundrar nyfiket sin omvärld med pigga och vakna ögon, tills något inte passar och hon upprört tar ton tills det åtgärdats av Pappan, eller Mamman!

 

Pappan som tyckte att hon var underbart fin och vacker redan första ögonblicket han lade sin tårfyllda blick på henne, upplever att hon bara blir finare och sötare för varje dag som går! När hon tittar rakt in i Pappans ögon och mungiporna rycker till lite precis innan hon spricker upp i ett nöjt och brett leende, är det något i Pappans hjärta som liksom kramar till, och värme och kärlek väller upp genom Pappans grova blodådror och sprider sig i hela kroppen!

 

Pappan inser ju att allt det som skett har givit Pappan chansen att få uppleva det som oftast mammorna får uppleva, nämligen att få vara nära och lära känna sitt barn alldeles från början. Pappan får nu uppleva det som Mamman fick uppleva med Lillen, och älskar det! Pappan och Mamman har ju fått en fantastisk chans att vara jämlika och jämställda föräldrar på ett helt annat plan än innan.

 

Pappan kommer att stressa upp Försäkringskassan genom att göra ”mammasaker” som att ta ut föräldrarledighet först, och dessutom prompt kräva att få Lillans barnbidrag, med mera. Tro mig, systemet är inte redo för jämställdhet mer än på pappret. När en pappa väl kräver det som pappor ständigt uppmanas att kräva, slår handläggarna bakut och det blir plötsligt så svårt och konstigt att man inte riktigt kan tänka sig nåt konstigare. Pappan och Mamman har haft många märkliga resonemang med handläggare från denna myndighet. Pappan börjar inse att det finns starka krafter i vårt samhälle, som verkar för att jämställdhetskampen, och utvecklingen inte ska gå fortare fram än nödvändigt. Många är de psykologer, bättrevetare och bvc-sköterskor, läkare och feminister som påtalar hur farligt det är att skilja ett litet barn från sin mamma, underförstått tas hand om sin pappa för tidigt. Underförstått att i den riktiga världen så kan ju naturligtvis inte män ta hand om barn lika bra som kvinnor, det är ju bara i den utopiska fantasivärlden som utgör det jämställda samhälle som så många av oss andra strävar mot!

 

Detta är bara ett av många skäl till att Pappan njuter stort av att få vara hemma med barnen och få lära känna dem som de fantastiska och underbara varelser de är, sina fekalieutsöndingar, och vomeringar till trots! Pappan älskar att han ska vara hemmapappa ett bra tag framöver, och är oerhört lycklig över att ha fått uppleva att få en så underbar familj! I Pappans ögon är Mamman den mest fantastiska Fru, mamma och vän, Pappan,Lillen och Lillan kunde få!

 

Lillan mår kalsfint och Lillen verkar inte alls svartsjuk utan tvärtom jätteglad i sin lillasyster! Mamman bor hemma med familjen och ska lämna prover på vårdcentralen här istället för att åka till sjukhuset, de gånger det går, och åker in om det behövs. Hon mår bra men är frustrerad över att det är utdraget att bli frisk nog att fortsätta behandlingen för leukemin. Att vara hemma med familjen gör nog all skillnad i världen i den situationen.

 

Nu ska Pappan städa lite!

 

 

 

Tisdag 25/10

 

 

 

Igår skrevs Lillan ut från neonatalavdelningen i Lund! Det var inte utan viss turbulens detta skedde då personalen verkade ha förväxlat Lillans konstaterade multiresistenta tarmbakterie med ebolaviruset. Pappan, Lillen och Lillan hänvisades till ett isoleringsrum på neointensiven, ett rum där man bar ut en soffa och började bära på en till innan Pappan försynt undrade var han och barnen skulle sitta? Kvar på salen blev nämligen enbart en obäddad sjukhussäng. Man löste detta dilemma genom att lägga ett lakan på den till slut kvarstående soffan och på sängen, och vips så hade familjen ett flott rum att försiktigt sprida sin ebolasmitta på. För säkerhets skull var rummet tömt på nästan all utrustning och utensilier. När Pappan undrade om det gick bra att nyttja den vattenkokare som trots allt lämnats kvar såg sjuksköterskan helt stressad ut, varpå Pappan myndigt förklarade att han faktiskt tänkte värma vatten till mat till de två (ebolasmittade) barnen.

 

Mamman var vid tillfället på infektionskliniken för att bli omlagd och undersökt, och sedan på hematologmottagningen för att diskutera den fortsatta leukemibehandlingen. Man kom fram till att Mamman får gå på underhållsbehandling tills hennes sår läkt ut, och man kan påbörja nästa behandlingskur. När hon kom till den neonatala smitthärden i rum 3 på neo-iva hade Pappan just hunnit utfodra båda barnen, blivit nogsamt nedkräkt av Lillan, efter att ha utfört en helt oauktoriserad Heimlich på henne, efter att Lillen i sin övertrötthet vilt knuffat till Lillan under matningen så att hon satte i halsen och inte kunde få luft. Nu var det dags för läkarkontroll, viktkontroll av sjuksköterska, och utbildning i spädbarns-HLR av hemsjukvårdsteamet – samtidigt. Det flöt på väldigt rörigt, förvirrat och en smula kaosartat. Till slut hade i alla fall Lillan blivit väl godkänd av överläkaren, sjuksköterskan, och Mamman och Pappan hade hunnit be om ett skriftligt material om spädbarns-HLR. (HLR = Hjärt-Lung-Räddning)

 

Pappan insåg efter denna utdragna utskrivningsprocess att mat medtagits till barnen, men inte till föräldrarna, som nu hade en skadligt låg blodsockernivå. En sjuksköterska förbarmade sig och kom med mackor, mariekex, och te. Till slut hade allt avklarats och recept uthämtats på apoteket, så att hemfärden kunde påbörjas!

 

Idag tisdag inser Pappan att Lillan överlevt flera dygn i föräldrarnas van(a)(-) vård! Pappan är så trygg i att Lillan faktiskt inte ska sluta andas, att övervakningsapparaten vågades återlämnas vid utskrivningsbesöket.

 

Lillen är mycket glad i sin lillasyster och klappar och kelar henne gärna, och pratar mycket om henne! Han är även väldigt glad i att ha katterna hemma hos sig igen! Lillan verkar trivas riktigt bra hemma i huset, och är mer och mer vaken och nyfiken! Hon sover däremot riktigt bra på nätterna nu, även om Pappan kastar peppar och salt runt sig, och tar i trä så ofta han hinner.

 

Mamman och Pappan tycker det är obeskrivligt skönt att vara hemma och tillsammans, efter månaders sjukhusmiljö.

 

Katterna har bott in sig igen och myser i vanlig ordning, gärna i närheten av barnen eller Mamman och Pappan!

 

 

 

 

 

 

Söndag 23/10

 

Nu har Lillan sovit hemma sin första natt! Efter en rejäl pärs med städning och tömning av Ronald McDonald-rummet, och alldeles för sen lunch, var det dags att gå till Lillan, för hemfärden. Personalen hade förberett en del och en del fick fixas när vi kom. Apoteket ville inte lämna ut mat och medicin som vi fått recept på, av någon oklar ”licens” som saknades och som läkemedelsverket kanske tidigast hade klar på måndag? Mamman och Pappan fattade absolut ingenting. I vilket fall så fick vi med allt som behövdes över helgen från neonatalavdelningen istället.

 

Lillen var vid det här laget toktrött och hade verkligen behövt sova på RMD, men kunde inte mitt i allt stöket. Lillan sov dock gott trots Lillens alltmer högljudda protester, och även hans vänligt menade men lite våldsamma smekningar! Alldeles bedårande var det dock när Lillen lade sin kind mot Lillans och myste! :)

 

Personalen undervisade Mamman och Pappan i övervakningsapparaten som lånades ut, mest för föräldrarnas behov än Lillans. Man hjälpte till och med att bära Lillan i Lillens ”gamla” babyskydd ut till bilen. Bilen var minst sagt fullastad, när familjen slutligen kunde köra hemåt, med veckors samlade packning och mat från bortavaron, och Lillans alla attiraljer som skänkts och lånats ut.

 

Både Mamman och Pappan upplevde en känsla av overklighet, och viss nervositet i bilen på motorvägen hemåt. Lillen var uppspelt men somnade trots allt i bilen en bit utanför Lund! Lillan och Mamman satt bak och Lillen satt framme hos Pappan! Lillen var exalterad över den nya placeringen, och av det lilla monstret som Mamman köpt på Klippans Yllefabrik på vägen hem dagen innan, som nu hänger i solskyddet över Lillen!

 

Väl hemma kändes det som ett rejält kaos med packning i halva huset, trötta och hungriga barn och utmattade föräldrar! Till slut hade alla fått mat och den mesta packningen var uppackad, och det började bli läggdags för Lillen. Lillen var nog en smula övertrött efter dagens strapatser och det tog en bra stund att somna. Lillan var vaken i tre fyra timmar i sträck, vilket nog var ett personligt rekord för henne! Allt i hennes värld ändrades i ett nafs på en gång, utom Mammans, Pappans och Lillens bekanta ansikten och röster! Inte undra på att hon var vaken och nyfiken!

 

Katterna reagerade knappt på familjens tillskott, och verkar ha blivit helt blasé på bebisar sedan Lillen kom hem första gången, då det var betydligt mer uppståndelse! Katterna var livrädda för den lilla människan, som dock växte tills sig, och nu har lärt sig att gosa med katterna så att de uppskattar det med! Lillan har nog inte riktigt upptäckt katterna än.

 

När det efter flera matningar och blöjbyten blev dags för att sova för även Mamman och Pappan, och Lillan, skulle den högljudda övervakningsapparaten ställas in och kopplas in. Gick relativt smärtfritt, men efter bara några timmar stängdes den av, eftersom Pappan tyckte det blev för krångligt att trösta Lillan när hon vaknade av hunger eller magknip under natten, när hon var fäst vid sladd och apparat! Hon vart dock mycket stabil och låg på 100% saturation och 145 i puls i flera timmar, så det kändes tryggt att koppla bort övervakningen. Pappan flyttade barnvagnsinsatsen nära sin sida av sängen så att Lillans andetag hördes tryggt. Lillan sov lite oroligt, antagligen för att allt var nytt och lite läskigt, och för att magen trilskades och hon klämde och knep hela natten utan att hon fick ut nåt. Pappan ska ringa neonatalavdelningen idag och fråga om råd. Kanske ska hon ha lite laktulos i maten?

 

Just nu sover Lillan i barnvagnsinsatsen vid Pappans fötter i köket, medan Mamman och Lillen sover i sovrummet. Tvättmaskinen, torktumlaren, och diskmaskinen, går för fullt, och Pappan börjar bli en smula trött! Söndagen började med att Lillan väckte Pappan, och ville ha mat, så att Lillen vaknade och väckte Mamman. När Lillen väl vaknat kan man glömma att få sova mer, så Pappan gick upp för att göra mat till både Lillen och Lillan, medan Mamman fick sova en stund till. När Lillen ätit sin gröt och Pappan skulle ge Lillan mat hade hon somnat om. Pappan gjorde en kopp te och försökte att inte somna med pannan på köksbordet.

 

 

 

 

Torsdag 20/10

 

 

Idag har Pappans och Mammans fina vän L och hennes lilla T hälsat på! L hade vägarna förbi och då kändes det som en finfin idé att ses på fika! L hade dessutom fikan med sig, tillsammans med två sorters hemlagad marmelad! Mamman var lyrisk över den exklusiva och enda burken med physalismarmelad, och Pappan njöt stort av den fantastiska hemgjorda jordgubbsmarmeladen! Ännu finare var det att för en liten stund få kramas med T! Vilken ära! :)

 

Lite senare hade Mamman och Pappan flera samtal med läkaren och sjuksköterskorna om Lillans närmaste framtid. Först och främst diskuterades HLR-utbildning och rutiner för bebisar, vilket kändes som en bra idé med tanke på Lillans reaktion på virusinfektionen hon håller på att hämta sig från! Det diskuterades även larm och övervakningsutrustning som kunde lånas med vid permission över natten med Lillan, för att Lillans mamma och framförallt pappa ska kunna sova tryggt på nätterna! Läkaren menade att så fort Mamman och Pappan känner sig redo, så kan Lillan gå på permission!

 

Pappan och Mamman tyckte att det kändes rätt bra så långt, och började planera och se fram emot helgen med Lillan på RMD, och dessutom att Lillen skulle komma hit från Mormor och Morfar!

 

Ett par timmar senare blev det ett nytt läkarsamtal. Provsvar hade då kommit som påvisade att Lillan fått en multiresistent bakterie, som antibiotikan inte tog på. Troligen är det till och med så att den fått fäste just för att antibiotikan slagit ut alla andra bakterier. Lillan är inte sjuk av bakterien, men det gör att inga andra barn kan läggas i samma sal som henne, att hon inte får vara på RMD, och att Mamman och Pappan inte får använda neos dagrum.

 

Stämningen på Lillans sal var tryckt och personalen såg jättebedrövade ut. Mamman och Pappan begrundade den nya informationen, och suckade frustrerat både en och flera gånger. Barnvagnspromenader gick bra. Att vara hemma i huset gick bra. Att mysa på Lillans sal gick bra. Vad göra? Bakterien försvinner av sig själv, och för att påskynda det avbryts antibiotikakuren. Det sades även att den brukar försvinna när man lämnar sjukhusmiljön.

 

Efter att ha funderat en stund bestämdes det i samråd med läkare och sjuksköterskor att Lillan skulle prova på hempermission över helgen, och att kontakt hålls med avdelningen vid behov, och att Lillan kommer tillbaka på måndag för vägning, och allmän kontroll, och om det känns bra så skrivs hon ut, och kan åka hem! Allt verkar komma väldigt plötsligt och utan förvarning tycker Pappan och Mamman. Det tycks vara helt omöjligt att planera saker ens några dagar fram i tiden, utan att något nytt dyker upp. Jobbigt och stressande, men samtidigt är det fantastiskt att det hela familjen längtat efter nu verkar hända! Komma hem till huset, katterna och vardagen!

 

Planen är nu att Lillan ska vaccineras under fredagen, och sova på neo tills på lördag, med övervakning, för att ha koll på eventuella reaktioner på vaccinet, som i så fall kommer inom 24 timmar, och brukar vara i form av feber.

 

På fredagen ska även Pappan och Mamman köra till Mormor och Morfar för att hämta hem Lillen, för att sedan åka hem och sova hemma tills det är dags att hämta hem Lillan på lördagen.

 

Mycket ska förberedas och fixas på kort tid inför hemkomsten, så Pappan och Mamman ber om förståelse för att lugn och ro i helgen är nödvändigt för att ha en chans att få saker att fungera för både Lillen och Lillan på bästa sätt!

 

 

 

Söndag 16/10

 

Lillan har idag i princip prioriterat två saker på agendan, nämligen att äta och att sova. Hon har sovit nästan oavbrutet tills hungern satt in, då hon mycket upprört tagit ton tills hon glupskt kunnat sätta i sig en hel flaska mat, för att sedan få magknip, mysa lite och somna igen. Cpap:en har hon inte behövt sedan i fredags, tidigt på morgonen, och även om det blir lite puls och saturationsdippar så klarar Lillan av dem själv utan inblandning från föräldrar eller personal. Lillans crp har nu sjunkit till 1.6, så infektionen är definitivt på väg att ge med sig.

 

Pappan och Mamman har till och med vågat lämna Lillan i neonatalvårdens kärleksfulla händer i ett par timmar för att rymma till Ikea i Svågertorp, där en medioker måltid även hann intagas, innan det bar ”hemåt” igen till Ronald McDonald-huset, utan en endaste liten Kamprad-produkt! Stackars Ingvar får tåla sig tills vi beställer hem en ny säng till hemadressen istället!

 

När Pappan och Mamman återkom till Lillan befann hon sig i famnen på Marianne, en av neonatalavdelningens största tillgångar, nymatad och nöjd! Lillan är glad i personalen men har nog favoriter, där Marianne nog är en av dem! Det verkar vara ömsesidigt! :) Lillan myste sedan en bra stund med Mamman innan det var dags att sova igen, även för de trötta föräldrarna!

 

 

 

Lördag 15/10

 

Pappan och Mamman har idag hämtat hem katterna eftersom vår fina kattvakt J och hans mamma och pappa tyvärr inte kunde ta hand om dem längre. Katterna kommer nog att sakna J och hans svansdragning och morrhårsplockning! :) Pappan och Mamman är väldigt glada att katterna haft det så bra i J:s vård! Katterna har varit väldigt saknade så det var samtidigt väldigt trevligt och mysigt att återse dem och mysa i sängen hemma i huset!

 

Huset är också väldigt saknat. Hade nu bara Lillen och Lillan varit hemma med så hade det varit fulländat! Snart så kanske det ändå kan närma sig ett lite mer vanligt liv? Tanken är att när Lillan hämtat sig och är redo att flytta hem, så kommer nog familjen att återvända hem, och då får Mamman åka till sjukhuset vid behov.

 

Nätterna är lite jobbiga för Pappan sedan Lillan blev dålig. Pappan vaknar ofta för att se efter om Lillan mår bra, bara för att inse att Lillan inte är här utan på sjukhuset. Personalen på neo har pratat om att Pappan och Mamman kanske kan få låna ett apnélarm med sig hem ett tag för att kunna slappna av och sova på nätterna i visshet om att om Lillan skulle sluta andas så går ett larm, så att hon inte bara slutar andas utan att någon märker det. Kanske kan det vara en bra idé, för just nu sover Pappan väldigt oroligt.

 

Mamman har det jobbigt med sin inflammation/infektion, och längtar hem. Självklart börjar det tära på orken hos hela familjen. Pappan märker att Mamman har väldigt ont även när Hon inte säger något. En natt hemma i huset gör gott och även om Pappan nu inte sover jättebra, så är det fint att få ligga i sin egen säng, tillsammans med sin älskade Fru, och höra katterna smyga runt i huset. Lusten att återvända till sjukhuset, och Ronald McDonald är obefintlig. Det enda som drar är ju Lillan som skapar känslostormar enbart med sin blotta existens! När hon ler värmer hon sin pappa och mamma på djupet! Pappan njuter av att få alternativa bilder att se för sitt inre, en glad bebis som ler och tittar storögt istället för en grå bebis utan liv. De bilderna jagar Pappan både i vaket och sovande tillstånd.

 

Lillan mår detta till trots oerhört mycket bättre redan, och varje dag repar hon sig förbluffande mycket! Idag åt hon 70 ml på flaska i Mammans famn, och verkade hungrig ändå! Hon suttade frenetiskt på Mamman, sig själv och på Mammans kläder! :) Det var en vacker bild att se för Pappan och även för sjuksköterskor och barnsköterskor! Det märks tydligt att Lillan satt spår i mångas hjärtan, även hos dem som har som yrke att ta hand om henne! Personalen sitter med henne i knät på nätterna och arbetar vid datorn, matar henne med flaska i famnen när Mamman och Pappan inte kan vara där hos henne, och pratar med henne och pysslar om henne! Pappan tycker att det känns väldigt bra att kunna lämna Lillan i så goda händer. Många är de vårdpersonal som kikat in på Lillans sal även då de inte haft henne som patient för dagen, bara för att se hur det går för henne! En sjuksköterska berättade att hon plötsligt hade börjat tänka på Lillan och hennes familj samma dag som Lillan blev dålig och slutade andas. Hon hade blivit helt ställd då hon återvänt efter ledigheten och funnit Lillan i sladdhärvan, med övervakning, och maskiner runt sig!

 

Lillan har fortfarande antibiotika insatt i avvaktan på svar på blododlingen som togs dagen då hon blev sjuk. Hon får numer koffeincitrat i sin sond, då hon blev så ledsen av att få den intravenöst. Koffeincitratet är kärlretande och ger kärlkrampsliknande smärta vid injicering trots försiktighet. Nu när det inte är akut bråttom att få in det i hennes blodsystem, så räcker det att få det med maten.

Annars är det klassiska förkylningslindrande mediciner som alvedon och nezeril som ges för att lindra Lillans snuva, hosta, och värk i kroppen. Näringsdroppet behövs inte längre eftersom Lillan är så glupsk och har god aptit! Cpap:en har stått oinkopplad för det mesta sista dygnet då Lillan klarat sig fint utan den i långa perioder. Intensivvård och respirator känns just nu långt borta, och förhoppningsvis fortsätter Lillan att må bättre och bättre utan bakslag. Puls-och saturationsdipparna är färre, och hon klarar att hämta sig på egen hand. (Saturation=syresättning)

 

Pappan försöker att hänga med mentalt i de snabba svängningarna, och börjar först nu inse att Lillan inte är döende. Pappan kommer antagligen att vara lätt överbeskyddande ett tag framöver...

 

 

 

 

Torsdag 13/10

 

Natten till torsdagen bjöd inte på mycket sömn, men desto mer grubblerier. Tankarna ville inte sluta snurra runt, och rysningarna i ryggraden ville inte ge med sig. Halv fyra i morse tittade Pappan på klockan sista gången innan tröttheten till slut tog överhanden över hjärnans behov av att sortera och analýsera.

 

Klockan åtta ringde telefonen och Pappan fick veta att man ville göra ett ultraljud på Lillans hjärna för att utesluta hjärnblödning. Pappan insåg plötsligt och panikartat logiken i det hastiga insjuknandet och skrikandet, och misstanken om hjärnblödning. Nästan hela natten hade Pappan grubblat och målat upp scenarion och ändå inte en gång tänkt hjärnblödning. Nu tänkte Pappan väldigt mycket på hjärnblödning, och en massiv hjärnblödnings konsekvenser på Lillans framtid.

 

Pappan tvingade sig kvar i sängen en stund till, innan frukosten intogs, och Lillan besöktes. Direkt fick Pappan ett lugnande besked om att ultraljudet inte visat några som helst avvikelser från tidigare undersökningar. Senare under dagen gjordes även en ny lungröntgen som inte heller visade på några förändringar, utan tvärtom att vätskan som synts igår försvunnit.

 

Lillan har idag fått fler och fler klassiska symptom på influensa eller förkylning, snuva, hosta och tecken på ömhet och värk i kroppen. Crp har sjunkit från 12 till drygt 9 och Lillan har varit stabil under dagen och kvällen. Morgonen hade varit lite svajig, men bättrats efter en ny intravenös koffeincitratinjektion. På eftermiddagen fick hon alvedon och blev lite piggare och mindre retlig, och aptiten har snabbt återkommit, näringsdroppet går på ett minimum mest för att hålla nålen igång så att antibiotikan kan ges. Lillan har kommit upp i sina vanliga portioner, men än så länge får hon bara mat i sin sond för att inte ta på hennes krafter med flaskmatning.

 

Läkaren har varit nöjd med utvecklingen och lutar alltmer åt att det är en virusinfektion som däckat Lillan. Pappan och Mamman behövde prata om det snabba förloppet och eventuella skador av syrebristen som Lillan utsatts för under gårdagen, men lugnades med att det snabba förloppet var ganska signifikativt för infektioner på så här små barn. Hon ansåg inte att det förelåg någon risk för hjärnskador av syrebristen då Lillan kommit tillbaka så pass fort som hon gjort, även om Pappan inte alls upplevde det så. Läkaren menade också att hon aldrig varit orolig för att Lillan inte skulle klara sig, utan menade att hon ”bara” hade lagts i respirator tills hon klarade sig själv om det inte hade gått så bra som det ändå gjort. Nu verkar ingen anse att respiratorvård behövs utan snarare att Lillan ganska snart ska kunna tas ur cpap:en igen. Lillan har redan varit utan cpap i flera kortare omgångar och klarat sig på egen hand en stund, men sedan blivit trött och fått sämre andning, och åter lagts tillbaka i cpap.

 

Lillan har verkat må betydligt bättre idag än under gårdagen, och varit vaken och intresserad av omgivningen, bjudit på flera leenden och tittat intensivt i Mammans ögon under matningen i hennes famn! Pappan har känt sig mycket lugnare idag och verkligen njutit av synen av en lugn och nöjd Lillan, utan skräck och rädsla i blicken. Samtidigt är det psykiskt jobbigt att se henne gå tillbaka en månad i ett slag, och vara beroende av maskiner och övervakning, dropp och mediciner för att klara sig. Hon var ju nyss nästan som en vanlig bebis som man kunde bära runt på och promenera med barnvagn med, och nu är hon åter patient på en sjukhusavdelning. Det är frustrerande samtidigt som glädjen är enorm över att hon lever!

 

 

 

Onsdag 12/10

 

Pappan har idag upplevt det som ingen förälder vill uppleva. Pappan önskar ingen att behöva se samma scenario spelas upp. Bilderna kommer nog aldrig att lämna medvetandet under resten av Pappans levnadstid. Bilderna av hur Lillan gång på gång slutar att andas och livlös tappar färgen och blir grå hela hon, hela den lilla livfulla kroppen som mer än tio gånger under loppet av drygt två timmars tid förvandlas från hysteriskt skrikande med 225 i puls, på några sekunder till grå och slapp livlös bebis. Bilderna av hur läkaren gång på gång återupplivar ens lilla dotter medan sekunderna samtidigt kryper och rusar fram, hur barnet som är Pappans älskade dotter ventileras och ventileras med Rubens luftbälg utan att det hjälper, innan Lillans ögon spärras upp och tittar skräckslaget rakt in i Pappans och läkarens ögon. Innan färgen oerhört sakta återkommer, och hon börjar skrika hysteriskt igen, och det ogreppbara skådespelet verkar gå i konstant repris i en fasansfull loop.

 

Pappan var rätt lugn de första gångerna, men när det bara fortsatte gång på gång, började en obehaglig känsla spridas i Pappans kropp. Känslan av att hon kanske inte klarar det här. Min dotter kanske dör nu. Nu när jag lärt känna henne, älska henne och verkligen inte kan klara att leva med förlusten. Dör hon för mig nu?

 

”Man ser verkligen att hon är rädd!” Läkaren sade det helt lugnt, men det skar som en kniv i Pappans hjärta. Lillans skräckslagna blick skakade hela Pappans väsen.

 

Efter timmar av psykisk tortyr kände Pappan sjuksköterskans hand på sin rygg, hörde henne fråga: ”Hur känns det?” Pappan bet ihop. Pappan ville inte bryta ihop, ville inte lämna Lillan, måste hålla hop.

”Det är jobbigt att se henne tappa färgen så...” Pappan sade inte mer, och behövde inte säga mer.

 

Pappan torkade snabbt några tårar som envist smet ut ur ögonvrårna, och bet ihop.

Pappan vill bara säga att de sjuksköterskor, barnsköterskor och läkare som idag har trängts runt Lillans säng, och kämpat för att Lillan skulle komma tillbaka om och om igen varit overkligt fantastiska. Ingen fick panik, därför fick inte Pappan panik. Ingen höjde rösten eller skruvade upp situationen, utan lyckade på ett oerhört mänskligt, empatiskt och engagerat sätt rädda livet på Pappans och Mammans dotter utan att skrämma Pappan. Den enda som skrämde Pappan var Lillan.

 

Pappan är glad att Mamman inte hann dit innan Lillan hade stabiliserats någorlunda, att Hon slipper ha bilderna inför sin inre syn resten av livet. Pappan inser att den upplevelse Mamman haft idag räcker allt för bra helt utan bilderna.

 

Läkarna tror att Lillan fått någon form av infektion. Ett förhöjt, men inte väldigt högt crp, är indikationen förutom Lillans massivt påverkade allmäntillstånd, på att någonting hände. En påse blod, intravenös bredspektra-antibiotika, näringsdropp, och en jättedos intravenös koffeincitrat, i kombination med att Lillan lades i en special-cpap som puffar in luftstötar i lungorna, gjorde att Lillan till slut började stabilisera sig. Läkaren sade att om Lillan blev sämre nu fick hon flyttas till intensiven, och läggas i respirator, men att förhoppningen var att cpap:en skulle räcka. Andningsstillestånden övergick gradvis i kraftiga puls och saturationsdippar som fick kurvorna på skärmen att åka jojo upp och ner i ytterligare ett antal timmar, innan dipparna blev mindre och mindre och kom mer och mer sällan och till slut upphörde i någon timme i stöten. Framåt kvällen var hon så stabil att man kunde se att hon slappnade av i kroppen och fick vila ut, att hon började se ut att må bättre. Lillan såg trött och blek ut, flackade förvirrat med blicken som för att försöka bilda sig en uppfattning om vad som hänt runt henne.

 

Pappan förstår inte vad som hände, och kan bara föreställa sig hur Lillan kan ha uppfattat dessa upprepade nära-döden-upplevelser.

 

När kvällen kom och Mamman och Pappan varit på neonatalavdelningen sedan förmiddagen, började ångesten och oron att lägga sig lite och tröttheten välla fram. Korta pauser från avdelningen vågade tas och framåt natten kändes Lillan mer och mer stabil.

 

Själva innebörden av ordet stabil har för Pappan fått en mycket osäker tolkning. Igår var Lillan helt utan övervakning, färdig att skrivas ut när som helst, och på nattpermission. På morgonen var hon vaken och aktiv, tio minuter efter att Pappan kommit in på neonatalavdelningen med barnvagnen var Lillan på väg att dö. Kanske kommer ordet stabil aldrig riktigt att ha samma trygga innebörd igen.

 

På tio minuter förvandlades Lillan från nyfiken glad bebis till skräckslagen hysterisk, plötsligt livlös bebis. Grå. Det går inte att hänga med mentalt så fort, det var antagligen därför Pappan var relativt lugn de första gångerna Lillan slutade andas och blev grå.

 

Pappan har haft ett känslomässigt kaos innanför det relativa lugna yttre under många långa, och samtidigt flyende timmar under denna dag. En hand på Pappans rygg var nära att rasera lugnet och starta ett psykiskt sammanbrott. Pappan uppskattar ändå handen oerhört mycket. ”Hur känns det” var dock en fråga Pappan inte ville tillåta sig att ens tänka svaret på.

 

Pappan behövde återvända till Lillan flera gånger för att förvissa sig om att hon fortfarande var ”stabil” innan ens tanken på att sova kunde fortplanta sig i kroppen.

 

Nu skrivs ord som inte Pappan är kapabel att säga utan att bryta ihop. Pappan önskar att bilderna aldrig hade kastats fram mot ett oförberett inre, men är tacksam över att ha varit på rätt plats vid rätt tillfälle. Läkarna, och sjuksköterskorna har uttalat orden: ”Vilken tur att du var här.” Tanken på vad som hänt idag om Pappan och Lillan befunnit sig bara tio minuter bort från en av världens främsta neonatalavdelningar istället för precis innanför dörrarna, får blodet att isa i ådrorna på Pappan. Hur många minuter hade Lillan klarat sig utan att andas innan det inte gått att rädda henne? Vad hade hänt om Pappan varit kvar på Ronald McDonaldhuset? På stan? Svaret har inte uttalats men tystnaden och blickarna från de som uttalat orden: Vilken tur att du var här!”, har talat ett tydligt språk som får rysningar att isa i Pappans ryggmärg.

 

Lillan är stabil. Läkarna är inte längre oroliga för att Lillan inte ska klara sig. Pappan kommer att ligga vaken inatt.

 

 

 

 

 

 

 

Måndag 10/10

 

 

Idag har Mormor, Moster, och en bekant till Mormor, varit på besök hos Lillan och Lillen! Mamman rymde från infektionskliniken för att vara med på den sociala happeningen på neonatalavdelningen! Mamman har sjunkit rejält i crp, och blodvärdena fortsätter att stiga!

 

Mormor fick äntligen chansen att sitta och mysa med Lillan i lugn och ro en bra stund, och hann mata med både flaska och spruta! Lillan trivdes finfint hos Mormor, medan Lillen lekte med Moster! Mamman var så klart jätteglad att få återse Lillan igen! En liten familjeåterförening!

När besöket var över följde Lillen med Mormor hem till Morfar! Det blir nog också ett kärt återseende!

 

Mormor hade en massa mat med sig till Mamman och Pappan, och till och med lite födelsedagsfika i efterskott till Pappan att avnjuta tillsammans med Mamman senare på kvällen, i ett dagrum på infektionskliniken!

 

När alla åkt, gick Pappan och lade sig en stund och sedan blev det Pappa-Lillan-mys i några timmar! Som Pappan saknat och längtat efter det! Lillan verkade inte ha något emot myset heller, utan gosade in sig i Pappans tröja! Imorgon ska Pappan rymma lite med Lillan, och kanske gå på promenad med lånad barnvagn om bara vädret tillåter! Hösten är här, och det stormar och regnar.

Pappan tänkte mysa mer hemlikt på Ronald McDonaldhuset med Lillan och öva lite inför hemkomsten som trots allt närmar sig. Lillan väger idag strax under 2,6 kilo! Hon mår kalas men är mycket blek på grund av lågt hb. Blodvärdet har just börjat vända uppåt, så man vill avvakta med att ge henne blod, eftersom det kan bromsa hennes egen blodproduktion. Så länge hon är pigg och obekymrad menar man att det är bättre att hon får klara det på egen hand.

 

Pappan ser fram emot morgondagen!

 

 

 

 

Söndag 9/10

 

Idag har Lillen varit feberfri i flera dygn och energin är tillbaka på samma nivå som vanligt, minst!

Han har ringt Mormor som fyller år idag, och busat och härjat med Pappan som inte riktigt hängde med i den snabba tillfriskningstakten!

 

Pappan och Lillen har idag återvänt till Ronald McDonaldhuset i Lund, och där pottan är, är hemma enligt Lillen så han var glad att återse sin lekkamrat som saknat honom sedan sist!

Så snart Pappan installerat sig själv och Lillen i rummet, blev det ett besök hos Lillan! Pappan blev nästan chockad över hur mycket hon växt på en vecka! Hennes händer och fötter, kinder och allt var flera storlekar större! Hon får nu bestämma själv hur mycket hon äter, och det blir visst antingen 8x55ml, eller 7x70ml, och hon verkar äta det allra mesta på flaska. Så mycket att man provat att dra sonden, men då plötsligt strejkade hon, så de fick sätta dit en ny! Snart!

 

Lillen fick vara med och bada Lillan idag! Han hjälpte sjuksköterskan Anna att tvätta och känna på vattnet! Han var lika förtjust som Lillan som trivs som storebror i vattnet! Sedan blev det puss och kram av Lillen på Lillans kind och panna, innan hon fick mysa ner sig i sin nybäddade säng!

 

När Lillen vinkat hejdå till alla på neo, tog vi hissen ner till kulverten och gick till Pressbyrån i blocket, och köpte glass till Mamman och Lillen, och BLT-sandwich till Pappan, för att sedan gå vidare i kulverten hela långa vägen till Infektionskliniken, för att hälsa på Mamman! Mamman var piggare och verkade jätteglad över att få besök! Pappan var otroligt glad över att få krama om sin Fru! Lillen busade och hade en massa trix för sig, och målade hela rummet med Piggelinglass. Mamman är inte längre isolerad på rummet, eftersom hennes blodvärden bättrat sig rejält på bara några dagar, och nu har dessutom crp gått ner rejält till en bit över 300. Fortfarande jättehögt men på väg ner i rask takt.

 

Imorgon är sista dagen med penicillin, för Lillen, och när sista dosen på eftermiddagen är avklarad kommer Mormor och hämtar honom så att han får umgås med Mormor och Morfar ett tag! Pottan tar han med sig! Mormor och Morfar har saknat Lillen, det märks tydligt! Lillen brukar alltid vara glad när han ska träffa dem så det är nog ömsesidigt!

 

Nu ska Pappan smyga ut ur rummet och ringa Mormor inför morgondagen!

 

 

 

Fredag 7/10

 

Idag har Pappan och Lillen äntligen fått hälsa på Mamman en stund på infektionskliniken! Lillen mår bättre idag och har knappt haft feber alls sedan i morse. Mamman har också haft mindre feber, och verkade mycket piggare än hon var bara igår. Igår hade hon 510 i crp, vilket är mer än Pappan trodde att man överhuvudtaget kunde ha! Som frisk har man ca crp 5. Idag var det lite lägre för första gången sedan infektionen visade sig, och landade på strax under 500. Crp är det som ibland kallas ”snabbsänkan” och är ett infektionsprov som visar om kroppen är under påverkan av någon form av infektion.

Mammans blodvärden hämtar sig nu i ganska rask takt från de rekordlåga nivåer de legat på ett tag nu. Kanske kan hon återhämta sig tillräckligt under nästa vecka och komma tillbaka till Ronald McDonaldhuset igen.

 

Mormor och Morfar verkar längta efter Lillen och så snart han är klar med sin penicillinkur så åker han nog till dem för att få umgås och kanske kanske få vara med om sin första älgjakt, eller åtminstone se resultatet av den snarare! Pappan hoppas väl ändå att Morfar lämnar Lillen hemma under själva jakten! :D

 

Pappan håller på att sakna sig tokig efter Lillan som nu fått vara utan både Mamman och Pappan i snart en vecka!

 

För att göra saker lite jävliga trots dagens glada nyheter så fanns ett antal brev från Försäkringskassan i veckans brevskörd. Under de år som Pappan och Mamman haft med dem att göra har de nästan undantagslöst visat en exempellös inkompetens i att handlägga våra ärenden. Otaliga är de telefonsamtal som har ringts åt båda hållen för att handläggare efter handläggare klantat till saker, för att sedan återigen nästan undantagslöst insinuerat att vi gjort fel på olika vis, vilket så gott som alltid visar sig inte alls vara fallet. Nu är det dags igen. Plötsligt får Pappan reda på att hans dagar på Lillen är slut trots att jag bara hunnit ta ut en bråkdel av de tillgängliga dagarna! Man påpekar även att jag begärt föräldraledighet till januari månad trots att jag inte har dagar till det. Pappan har nu stoppat den aktuella föräldraledigheten inte mindre än tre gånger, och tvingas alltså stoppa den en fjärde gång! Vad fan håller de på med? Någon begåvad handläggare har nu bytt plats på Mammans och Pappans föräldradagar helt utan att någon bett dem att göra det. Därför måste de nu meddela Pappan att han inte kan ta ut den föräldraledighet han inte begärt!?

Pappan var så förbannad på väg hem efter att Mamman ringt upp och förmedlat konversationen hon haft med handläggaren, att han fick stanna bilen och lugna ner sig. Trots att det är oerhört uppenbart att det åter är Försäkringskassan som klantat till saker på vår bekostnad, så var det absolut omöjligt att ändra något utan att först tala med även Pappan. Man ville ju inte ”att något skulle bli fel!” De lovade att ringa upp Pappan inom bara två arbetsdagar dessutom, för att berätta hur _Pappan_ skulle gå tillväga för att rätta till felet!? Pappan kommer inte att gå tillväga på något som helst sätt för att rätta till det Försäkringskassan ställt till med. Det verkar inte finnas någon som helst hejd på hur fullkomligt inkompetent man får lov att vara på denna myndighet.

 

Hade det nu inte varit något annat som tyngde familjen hade det varit en sak att lägga energi på sånt här sanslöst klanteri, men nu råkar det ju finnas en del annat som kräver den energi som nu får läggas på detta. Igen. Och igen, i all oändlighet? Vad ska man göra mer än att fylla i blanketterna rätt och förklara muntligen och personligen hur det ska vara? Jag vet inte hur många gånger jag fått syrliga spydiga och insinuanta frågor om jag inte blandat hop mina barn, eller mammorna till barnen, eller blivit ifrågasatt om varför jag vill ha barnbidraget istället för Mamman, påpekat att jag begärt dubbla ersättningar trots att jag klart och tydligt angivit helt korrekt precis hur jag vill ha saker, helt enligt gällande regler och lagstiftning! Gång på gång har jag tvingat handläggare efter handläggare att läsa innantill på ansökan tills de själva insett att de har fel. Jag har suttit med kopior på skärmen och jämfört medan de harklar sig och hostar besvärat och desperat letar efter något som jag ändå kan ha gjort fel! När det här händer om och om igen så kan man ju tycka att de borde se till att ha på fötterna innan de ringer och anklagar folk för saker de inte gjort, men icke!

 

Det här har solkat hela eftermiddagen och kvällen, och kommer att fortsätta göra det tills det är korrigerat och återställt, vilket alltså kan hända så snart som inom två arbetsdagar. Vilket skämt!

 

 Onsdag 5/10

 

Det har inte direkt varit Pappans bästa födelsedag den här gången, och det fanns väl inte heller några sådana förväntningar.

 

Lillen har varit hos doktorn igen, och de goda nyheterna är att han inte har någon halsinfektion, att hans crp fortfarande är 6, och den dåliga nyheten är att han nu utvecklat en öroninflammation i ena örat. Fem dagar med kåvepenin tre gånger om dagen var knappast vad varken Pappan eller Lillen ville höra. Trots allt bra att Lillen kom till doktorn. Febern har åter ökat till 40 grader och det har varit en riktigt gnällig och mosig Lillen idag. Det hjälpte inte ens att Farmor hälsade på idag. Pappan uppskattade det i alla fall desto mer.

 

Mamman har stundtals mått lite bättre idag, men även frossat och haft feber. Lillen saknar Mamman mycket liksom Pappan.

 

Dagens bästa var att Mamman ringde upp och sjöng för Pappan i morse! Pappan hade haft full förståelse för om Mamman hade glömt bort honom idag, men det gjorde hon inte! På kvällen sjöng Pappans lillasyster P på telefonsvararen med! :)

 

 

 

Tisdagen 4/10

 

 

Pappan inser att det inte skrivs alls lika mycket i pappabloggen nu för tiden. Just nu är det i alla fall så att Lillan mår finfint, medan resten av familjen är i olika grad däckade i feber.

 

Mamman är jättesjuk i någon bakterieinfektion, och är inlagd på infektionskliniken, och får antibiotika. Hon är helt slut, och har jättehög feber. På några dagar övergavs rummet på Ronald McDonald-huset av en efter en i familjen. Först Pappan och Lillen som blev tokförkylda med hög feber, hosta, och halsont. Sedan av Mamman som någon dag senare plötsligt blev akut sjuk, febrig och illamående. Rummet lämnade i all hast och tack vare fantastisk personal så har vi det kvar i avvaktan på tillfrisknande familjemedlemmar.

 

Först trodde man att Mamman hade en virusinfektion som Pappan och Lillen, vilket har givit Pappan enormt dåligt samvete. Meningslöst, men inte desto mindre så.

 

Lillen har verkligen varit brakdålig med över 40 graders feber, och hosta. Den som inte har barn kan nog inte förstå hur jobbigt det är att se sitt ett och ett halvt år gamla barn i så hög feber trots maxdos med Panodil/Iprén. Han förstår ju inte varför det är så jobbigt. Efter några dagars ihållande hög feber åkte Pappan till doktorn med Lillen. Han hade inga bakterier i halsen, ingen öroninflammation, och syresatte sig jättebra. Han var inte för den sakens skull oberörd, utan var nästan hysteriskt ledsen och kokhet. Han var så ledsen att han knappt märkte att de tog blodprov på honom. Pappan fick sjunga barnvisor för Lillen och hålla honom tätt i sin famn för att de skulle kunna undersöka honom. Slutsatsen blev att han har fått en virusinfektion/förkylning. Fortsatt febernedsättande och vila.

Idag mår han lite lite bättre och Pappan hoppas intensivt att det håller i sig imorgon.

 

Själv mår Pappan mycket bättre fysiskt än psykiskt. Den psykiska pressen av en outhärdlig familjesituation börjar definitivt ta ut sin rätt på måendet. Tankarna om framtiden och hur den kan komma att se ut maler och maler, dag som natt. Pappan är inte mer/mindre man än att han kan erkänna att gråten inte alltid stannar inombords längre. Pappan har inte tänkt bryta ihop fullständigt, men orkar inte låtsas att saker är okej för saker är vidriga. Maktlösheten är total, och frustrationen över att inte kunna vara hos Mamman när Hon är dålig är väldigt stor. Känslan av att inte räcka till någonstans är ständigt närvarande. Samtidigt som lättnaden är enorm över att Lillan inte är sjuk utan tvärtom verkar må jättebra, är sorgen över att inte kunna vara hos henne bedrövande.

Pappan är rädd att Lillen ska tro att Pappan inte är sig själv på grund av honom.

 

Samtidigt som allt detta sker så sker det parallellt en seg och motsträvig kamp med hemkommunen om att eventuellt få hjälp när Lillan kommer hem. Byråkratin verkar vara både ogenomtränglig, och kompakt. Olika instanser anses vara ansvariga beroende på om Lillan, Lillen, eller Mamman behöver hjälp, och man vill uttalat inte samverka. Pappan har inte ens ork att bråka om det, utan blir bara matt och håglös. Pappan ger faktisk fan i om den stackars kommunen vill hjälpa sina invånare eller inte, men tänker kämpa desto mer tappert för att få ihop det här hemma på egen hand om det behövs. Redan nu kan både Mamman och Pappan dock säga att all hjälp i form av avlastning med Lillen, eller med hushållsnära tjänster som det heter nu för tiden kommer att emottagas med stor tacksamhet när Lillan blir utskriven från neonatalavdelningen.

Det är omöjligt att veta nu hur mycket Mamman har möjlighet att vara den Mamma hon vill vara till sina fina barn när den dagen kommer och framåt. Det är omöjligt att veta om hon ens kan vara hemma. Pappan är tacksam för att neonatalavdelningens kurator fört den mesta kampen med kommunen hittills.