Pappans tankar

 

 

 

Måndag 30/7 2012

 

 

Sedan sist har det pendlat mellan dalar och små ljusglimtar. Då talar jag för mig själv framförallt. Lillen har nu sovit på sjukhuset en natt till med stor framgång, och är nog lite bästis med sjuksköterskan Linda. Han är mycket intresserad och observant när det ska göras saker med Mamman. Han sitter helt stilla och begrundar sjuksköterskans göranden vid trombocyttransfusioner, antibiotika, och annat som ges i nålen i Hennes venport.

 

Han ”gömmer” sina leksaker fint i ett sängbord så att inte nattpersonalen ska snubbla på dem, och har en egen säng bredvid Mammans.

 

Lillan blir själaglad varje gång hon får komma till mamma, eller ser Henne i datorn på skype! Faktum är att hon skiner upp redan när hon känner igen sig i parkeringshuset! Det kan ju i och för sig vara för att hon gillar de fina bilarna!

 

Det märks tydligt att både Lillan och Lillen har fått ett ökat närhetsbehov, och Lillan somnar just nu bara i bärselen eller tätt intill mig i min säng. Lillen dricker sin välling i sin säng, men skuttar oftast upp i  dubbelsängen kort därefter, och somnar gott bredvid mig och Lillan!

 

Annars märks det tyvärr också på mig, att saker inte är som vanligt. Det konstant dåliga samvetet över bristande tålamod, och arga utbrott på barnen gnager i mig dygnet runt. Jag har för tillfället gett upp trädgårdsarbetandet på kvällarna för att istället lägga mig tidigare. Sömnbrist gör inte saken bättre på något sätt. Tyvärr räcker det inte alltid att gå och lägga sig för att somna dock...

 

Att hälsa på Älskling är just nu väldigt dubbelt. Saknaden är stor här hemma från hela familjen, efter Älskling, men det tär på tror jag hela familjen med dessa ständiga resor fram och tillbaka, rutiner som blir svåra att hålla samman, och ständiga uppbrott. Det är svårt att hitta den rätta balansen för vad som är optimalt för alla parter. Barnens behov av att få vara med sin mamma/få ha det som vanligt hemma, Mammans behov av att få träffa barnen/inte få dåligt samvete för att barnen är för mycket på sjukhus, min önskan om att göra barnen och Älskling glada/mitt behov av sömn och återhämtning, osv, osv .

 

Var jag än är så är det ledsamt och tungt att min älskade Fru är sjuk igen, och ångesten över hur det ska bli med allt delar jag nog med Henne... Sorgligt nog så lyser mitt tunga sinne ofrivilligt genom även på sjukhuset vilket ger mig ännu sämre samvete...

 

Trots dysterheterna, så kommer det fina ljusglimtar, som när hela familjen tog en kort promenad till Pildammsparken, för matning av ankor, och kanadagäss, glassätning och lite andra vyer än de från sjukhusrummet!

 

Lillens förtjusning över ambulanserna som bor strax utanför är stor, och det är härligt att se honom och Lillan busa runt tillsammans!

 

Lillan har ju just börjat krypa, och det är ljuvligt att se henne ivrigt och klumpigt ta sig fram, samtidigt som det ger henne enorm separationsångest! Ibland blir hon förtvivlad trots att det är hon själv som krupit bort från mig!

 

Mamman har fått hjälp av den fina vännen K, som friserat Henne. Barnen är förtjusta i den mysiga och korta frisyren, men Lillen var lite bekymrad över var ”hårstrånarna” tagit vägen!

 

Lillen brukar förundras över, och härma den småländska hissen som pratar för sig själv under sitt arbete med att transportera folk upp och ned!

 

Häromdagen var farmor här och umgicks med mig och barnen, och det är alltid uppskattat! Lillen byggde torn i lego med farmor, och påpekade genast om farmor glömde att bygga, och bara tittade på!

 

Ett plus för Lillan med att Lillen sover över hos Älskling är att det blir mer pappamys, och Lillanfokus, här hemma! Det är välbehövligt för både mig och Lillan, samtidigt som Lillen får motsvarande med mamma! Förhoppningsvis går det att byta så att även Lillan får sova hos mamma då och då med!

 

 

Idag har vi varit i Malmö på förmiddagen, och Lillen följde med oss hem. Älsklings blodvärden verkar ha fastnat lite i botten, men som infektionsläkaren sade ”Nu beväpnar vi oss med tålamod!”

Igår gick crp upp ännu mer, men idag hade det gått ner lite. Tålamod...

 

När bilen rullade hemåt sov båda barnen middag i sina bilstolar, och därför passade jag på att köra lite omväg hem. Först stannade jag hemma för att tanka bilen, men sedan körde vi mot djursjukhuset för att köpa specialmat till Lill(stor)katten, och när barnen vaknade frågade jag Lillen om han ville åka hem, eller till Biltema? Svaret var föga överraskande det sistnämnda! Båda barnen var rätt förtjusta i Biltemas utbud av...allt! Det har ju blivit en allt-mellan-himmel-och-jord-affär med åren... Det inhandlades lite grunkor till trädgårdsbevattningen, ogräsättika, spolarvätska och lite annat till trädgården, och framförallt en lastbil! En fiiin lastbil som man kan lasta med den fiiiina hjullastaren/traktorn som just nu bor på infektionskliniken. Kanske får vi ta med lastbilen dit med?

 

När vi kom hem blev det en sen lunch, för att sedan gå över till grannen och Lillens kompis som ville leka och bjuda på våfflor! Att säga att de båda tvååringarna hade kul tillsammans är ett understatement! Själv hade jag trevligt med föräldrarna, även om det gärna blir mycket frågor om hur det är med Älskling, vilket inte är så konstigt. En del skratt blev i alla fall, och Lillan var ovanligt självständig och kröp glatt runt på både gräsmatta, stenplattor och i uterummet! Hon klättrade och hävde sig upp på leksakerna och undersökte och studerade! Hon börjar ju bli rätt van vid stim och stoj som det heter...

 

Efter våffelkalaset gick vi hem, och då kom jag på att vi skulle posta ett paket innan det var försent! Upp med barnen på ovanvåningen, och på med tv:n, och snabbt låsa upp till arbetsrummet, och sätta sig vid datorn med skrivare! Hur bra tror ni det gick för mig? Jag lovar, ni kan inte gissa!

 

Jag blev inlåst i arbetsrummet av Lillen som blev sur för att jag klagat på honom när han bankade på tangentbordet, och till slut lyft ut honom ur rummet! Dörren slogs igen, det rasslade i nyckelhålet!

 

Jag fick ångra bittert att jag lämnat nyckeln i låset på fel sida av dörren! När jag bad Lillen låsa upp svarade han ”NÄPP!” ”NEJJ!” Nu tror jag i och för sig inte att han förstod att han faktiskt hade låst in sin pappa, men ändå! Jag hann ju tänka en del jobbiga tankar de närmsta minuterna. Ungefär såhär tänkte jag:

 

Jaha............................................men vad fan? Ytterdörrana är låsta. Jag kan inte be nån att komma in och låsa upp dörren till arbetsrummet för de kommer inte in i huset. Mmmmmm. (Jääääääääääääääääääääävlahelvetesskitunge)

Kanske har grannen kvar extranyckeln? MEN. Jag. Har. Inte. Någon. Telefon. Med. Mig In. I. Arbetsrummet. Suuuuuuuuuuuck.

 

Så tänkte jag ungefär. Sedan tog jag en sax och lyckades försiiiiiiiiktigt lirka runt nyckeln utan att råka peta ut den ur låset, tills dörren låstes upp. Då satt Lillen och Lillan och kollade på Mullvaden på tv som om ingen pappa just hade blivit inlåst i ett ganska litet arbetsrum. Kände mig lite som Mac Gyver faktiskt. Det hade jag inte gjort om nyckeln trillat ut på fel sida av dörren... Då hade jag nog klättrat ut på taket genom fönstret i kupan, och hävt mig ner på baksidan. Men ändå liksom! Jag blev inlåst av min tvååring!?

 

Sedan bar det av till Maxi, eftersom jag vägrar gynna ”service”butiken Hörnan, som jag skrivit om en gång tidigare. Passade på att handla lite jag missat sist, bland annat kattmat till Stor(lill)katten, och ett paket Ballerinakex som jag behövde. Ja jag behöver ibland ett paket Ballerinakex. Det är bättre än ett sexpack Hof. (Nej, men det är mer politiskt korrekt) Det är dessutom lagligt att köra barnen till sjukhuset om det skulle behövas, efter ett paket Ballerina, men inte efter ett sexpack öl.

 

När vi kom hem åt Lillan upp en hel häst, eftersom hon numera ständigt är hungrig som en varg, medan Lillen slickade av smöret och leverpastejen på en macka och åt en pytteliten yoghurt. Efter lite gonattsaga och pappagos somnade både Lillen och Lillan i dubbelsängen, och jag nöjde mig med att lyfta ned Lillan i sin egen säng.

 

Nu, ett paket Ballerinakex och ett glas juice, sätter jag punkt för den här uppdateringen.

 

 

 

 

Torsdag 26/7

 

Lillen har ett tag varit frustrerad över att mamma inte kan följa med honom hem. Han har flera gånger sagt att då ska han sova på sjukhuset!

 

Älskling och jag har diskuterat, och Hon har pratat med personalen, och det bestämdes att ge honom en chans att få prova på sjukhuslivet en natt.

 

Jag packade ner lite grejer till Lillen i smyg när han sov middag igår, så att allt var redo när vi kom till sjukhuset. Om han fortfarande skulle vilja då. Det ville han! Han verkade tycka att det var självklart. En säng lovades, och för att testa premiärnerverna på Lillen låtsades jag och Lillan att vi skulle åka hem, men gick ner till Pressbyrån och köpte en BLT-sandwich, och en drickyoghurt, och pratade med måsarna en stund. När vi efter en stund i solen kom tillbaka var Lillen och Mamman i full gång med kvällsmaten, och vi smygtittade genom fönstret en bra stund innan vi öppnade dörren. Jag fick säga att vi glömt vagnen, och fått gå tillbaka! Lillen var fortfarande helt säker på att han ville sova hos mamma!

 

Naturligtvis var både jag och Älskling inställda på att det kunde bli katastrof klockan tre på natten, och då hade jag och Lillan åkt och hämtat hem honom! Det behövdes inte! Det verkade ha gått jättebra, och det var först på morgonen som Lillen började sakna pappa lite och var lite bekymrad över att jag inte var där.

 

Efter ett par timmar på kvällen, en natt, och ett par timmar på förmiddagen, var Lillen kompis med Linda, sjuksköterskan han varit jätteblyg för dagen innan, och kände sig rätt hemtam i det stora IVA-rummet. När Lillen känner sig hemtam...då släpper hämningarna och det kan råka bli lite tramsigt och trotsigt. Knappar pillas på, sladdar rycks i, dörrar öppnas, och när rastlösheten till slut satte in blev det lite väl jobbigt för Älskling att ha inneboende.

 

Strax innan lunch, kom så Lillan och jag för att hämta hem Lillen. Innan det var dags att åka hemåt tog vi oss en liten kort promenad utanför huset i solen, och nu var Lillen trött, lite ledsen och tvärtemot.. Efter lite kram och lirkande kunde vi vinka på mamma, som återvände till sitt rum, och gå mot bilen. Lillens humör bättrades radikalt efter att ha fått se fem ambulanser på ungefär lika många minuter! Lillens pappa hade nämligen hittat en kalasparkering vid ambulansintaget på akuten! Det gick knappt att få in Lillen i bilen eftersom han skulle se om det kanske kom någon ambulans till! Jag förklarade att det kommer nya hela tiden, och att vi inte kunde stå här hela dagen. Lillen verkade inte alls se något problem med det!

 

 

 

Mamman mår okej, men blodvärdena verkar ha parkerat på bottennivåer, medan crp har börjat stiga.

Det verkar som att jag, Lillen och Lillan får klara oss alldeles ensamma ett par dagar till åtminstone.

Tror att Älskling längtar hem till sin nya hammock, och sin egen säng.

 

Ett plus i sammanhanget åtminstone, är att lokalerna är toppmoderna, och nybyggda, och eftersom det är en kombinerad infektions/infektions-IVA-avdelning, så är det bara ordinarie personal även på sommaren. Infektionsläkaren känns sympatisk och noggrann, vilket inger förtroende och lugn.

 

I morgon fyller Älskling år. Önskar att Hon kunde fått slippa fira födelsedagen på sjukhus i år igen.

 

 

 

 

Onsdag 25/7

 

 

Har inte orkat skriva här som det var tänkt. Hade tänkt hålla er uppdaterade lite mer, men det har varit, och är väldigt tufft just nu, och att prata och skriva om det är svårt.

 

Älskling har genomgått en väldigt tung cellgiftsbehandling, och var inlagd på hematologen i Lund under de fyra dygn kuren tog. Hon har mått sämre av cellgifterna än tidigare, och är väldigt trött.

 

Självklart mår Hon och hela familjen väldigt dåligt av det här även mentalt, och förmågan att tänka positivt är väl inte på topp just nu. Vi har inte gett upp, och tänker inte göra det heller, men vi orkar inte vara peppiga och optimistiska, och ber vänligen om att slippa hurtiga kommentarer om att kämpa, och tänka positivt.

 

Barnen blir ofrånkomligen påverkade av det här, sover sämre, får separationsångest, och Lillen har mycket funderingar om mammas situation. I den här situationen är vi lyckligt lottade som har en så verbal liten tvååring, för vi får en chans att få veta vad som rör sig i hans tankar. Vi får en liten chans att förklara att det inte alls är så att han inte varit tillräckligt snäll, eller pillat på något, eller så, så mamma inte kan sova hemma alltid. Att han överhuvudtaget tänker i de banorna känns jätteledsamt, men bättre då att vi får veta.

 

Lillen verkar i alla fall trygg i att även om det är jobbigt när mamma är på sjukhus, så kommer Hon alltid hem igen. Han vet att mamma får dropp för att bli frisk, han vet att man blir trött av det, och behöver sova mycket. Och kramas och pussas!

 

Älskling fick komma hem trots att Hon var mycket låg i sina blodvärden, så länge Hon inte fick feber. Hon har fått äta ute i trädgården, umgåtts med fina vänner, och fått sova i sin egen säng och gosat med barnen!

 

Efter ett par dagar kom så febern vi alltid fasar, och väntar på efter en kur. Febern som visar att nu gick det inte längre att klara sig utan immunförsvar, och nu är det bråttom att få intravenös antibiotika, och att få kontroll på infektionen.

Det är alltid ångestladdat när febern kommer, för vi vet aldrig hur länge Hon får bli kvar på sjukhuset, eller om antibiotikan funkar. Ibland har infektionen kvävts i sin linda, ibland blir sjukhusvistelsen lång, och svår, och flera infektioner kan slå till samtidigt.

 

Igårkväll fick alltså Älskling åka till infektionskliniken på MAS, (eftersom det råder platsbrist både i Helsingborg, och Lund, pga att Region Skåne hellre sätter patientsäkerheten på spel, genom att stänga ner avdelningar när det blir brist på sjuksköterskor, än att gå med på lönekraven på 24000 i månaden.)

 

Hon har högt crp, och har haft hög feber inatt, men får antibiotika, och mår ”okej”. När barnen sovit middag ska vi sätta oss i bilen och åka dit och hälsa på!

 

 

 

Onsdag 18/7 2012

 

En snabb uppdatering av läget, är att Älskling är hemma efter en fyradagarskur med cytostatika, som gjort Henne väldigt trött och illamående. Prover ska tas två gånger i veckan, och vi slipper åka till Lund för att ta dem, vilket är skönt.

 

Psykiskt är detta återfall så klart väldigt påfrestande, och hela familjen är påverkad. Just precis nu är det bättre att prata med mig än med Älskling.

 

Det är mycket att smälta just nu, och sorgen, besvikelsen, frustrationen och maktlösheten är tung.

 

 

 

Söndagen 15/7 2012

 

 

Den 12 juli firade jag och min Fru ettårig bröllopsdag. Eller vi skulle firat. Istället befann vi oss på hematologen i Lund. Ett blodprov hade visat ett plötsligt förhöjt värde som kunde indikera att leukemin var tillbaka. Ett benmärgsprov togs, och ett par timmar senare kom beskedet. Lillen sov i sjukhussängen efter en lång dag, Lillan var solig och glad. Läkaren berättade att det fanns cancerceller i benmärgsprovet.

 

Leukemin har alltså kommit tillbaka under förra veckan, sedan förra provtagningen. Den verkar vara än mer aggressiv än första gången. Att den kommer tillbaka under pågående underhållsbehandling är naturligtvis ett väldigt dåligt tecken. Nu sätts ännu tyngre cellgiftsbehandling in, och man hoppas att det ska ta bort leukemin, att man når remission, så att en benmärgstransplantation kan göras. Man hoppas fortfarande på att behandlingen ska vara kurativ, alltså att min Fru ska bli frisk.

 

Vi är inte tagna på sängen, det här har vi haft ångest för i drygt ett år, men hade just börjat leva igen, efter ett halvår utan cancer. När vi skrev på facebook om hur vi nu äntligen vågade se ljust på framtiden...då var cancern tillbaka där i benmärgen. Vi visste bara inte om det än.

 

Hur detta får oss att känna vet jag inte om jag kan beskriva. Jag själv känner mig fruktansvärt...tung.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Lördagen 7/7 2012

 

Idag har det gått ett år sedan vi fick cancerbeskedet, att Lillan då i vecka 23, inte skulle klara sig, att Älskling kanske skulle dö, antingen av Akut Lymfatisk Leukemi, eller av behandlingen mot den.

 

Året har innehållit starkare upplevelser, känslor, ångest, hopp och starkare förtvivlan än jag känt under en hel livstid.

 

Älskling är cancerfri, men går på underhållsbehandling, och ska göra det i ett år till åtminstone. Det har varit svårt, obeskrivligt svårt att se Henne gå genom allt Hon gått igenom, sedan den sjunde Juli 2011. Det har varit fruktansvärt att inte veta om ens Fru, eller dotter ens ska få finnas kvar hos mig, men också obeskrivligt underbart, och euforiskt när det kommit positiva besked, stora som små!

 

Året som gått har på ett fundamentalt sätt ändrat på hur jag värderar livet, kärleken, och hur jag ser på min omvärld. Inget, och då menar jag inget, kan någonsin tas för givet igen.

 

Lillan har under detta år utvecklats från oerhört fragil och hjälplös till stark, och envis, glad och livstörstande! Det har hon förresten varit från moderlivet, och tur är det, för den lilla lilla bäbisens livskraft har skänkt många kraft, hopp, ork och mod!

 

Många är de människor som genom smått och stort gjort oerhörd skillnad för vår familj under detta år. Vänner, familj, läkare, sjuksköterskor, undersköterskor, vårdbiträden, psykologen på neo, prästen, som slog knut på sig själv för att ordna med borgerlig vigsel för oss. Många många har gett oss ork och tröst! Tack!

 

Nu är framtiden ljus, och vår familj börjar tro på att det faktiskt ordnar sig! Lillen, Lillan, Älskling och jag är tillsammans, hemma, och fixar i trädgården, huset och umgås då och då med våra fantastiska vänner! Solen skiner igen!