Pappans tankar

Jag bloggar om livet, vilket gör att det ibland är rolig läsning, ibland deprimerande, ibland provocerande, ibland uppgivet, som livet är. Åtminstone mitt! Jag är en känslostark människa, och har lärt mig att uppskatta och värdera förmågan att känna - starkt. Att kunna känna starkt är ju även att kunna känna enorm kärlek, och tacksamhet.

Högt och lågt.

Publicerad 2011-08-30 22:31:58 i Allmänt,

 

 

 

 

Tisdag 30/8

 

Mamman har det för jävligt just nu. All behandling mot leukemin står på obestämd paus, för att hennes kropp ska ha en chans att bekämpa bukinfektionen, lunginflammationen, och en misstänkt bältros. Hög feber, frossa, och illamående avlöser varandra, eller samtidigt. Febernedsättande hjälper föga, och cortisonet som funkar, ökar samtidigt risken för svampangrepp.

 

Mitt i det här så har det idag kommit små ljuspunkter i forma av ett fallande CRP, och positiv utveckling med bukinfektionen. Ett försiktigt hopp tänds och en stilla önskan om att Mamman inte hinner få något annat innan hon hämtat sig lite.

 

I förrgår fick ju Mamman äntligen träffa Lillan, men igår kom kallduschen om att Mamman kanske utvecklat bältros! Tänk om hon hade det redan dagen innan? Genast blev det besöksförbud igen, och behandling mot vattkoppor sattes omgående in på Lillan. Infektionsproverna visade negativt, och hennes CRP var oförändrat, och helt normalt, men ingen var sugen på att chansa.

 

Nu väntar vi på besked om Mamman verkligen har bältros.

 

Det är jävligt tungt just nu, men trots det försöker Mamman och Pappan att ta en dag i taget. Imorgon är en ny dag, och den kan alltid bli bättre!

 

Pappan försöker att sova all ”ledig” tid, för att inte själv bli sjuk, vilket just nu skulle kännas helt katastrofalt. Den så kallat lediga tiden är tid som jag tvingar mig själv jävligt motvilligt, att inte vara med min Fru eller min dotter.

 

Som en liten lustig knorr, så fick samtalet med Neonatalavdelningens psykolog ställas in då psykologen höll på att utveckla någon halsinfektion, och inte vågade träffa oss. Hoppas hon är frisk till på fredag istället.

 

Nu – sängen.

Äntligen!

Publicerad 2011-08-28 23:01:22 i Allmänt,

 

 

 

Söndag 28/8

 

Äntligen börjar Mammans CRP sjunka! Kanske tar någon av antibiotikumen på infektionen i alla fall? Mamman har fortfarande ruggigt hög feber och mår rent ut sagt skit, men kanske kanske är det ändå på väg åt rätt håll till slut. Bara det nu inte vänder igen. Fortfarande är CRP en bra bit över 200.

Man ska ju vara glad för alla positiva besked, och dagens provsvar gjorde att Mamman äntligen äntligen äntligen fick träffa Lillan igen! Noggranna förberedelser gjordes och sjuksköterskor från Neo besökte Hematologen, och vice versa, innan vi slutligen kunde rulla Mammans i säng till Lillan! Varken Pappan eller Mamman vågade tro att det till slut verkligen hände förrän vi rent fysiskt var inne på Neonatalavdelningen! Vilken lycka det var för Pappan att få sen sina älsklingar mysa tillsammans efter alla besvikelser den senaste veckan! Lillan tittade intensivt på Mamman och myste ner sig fullständigt i hennes bröst! Mamman var preparerad med både cortison och ketogan, och var jämförelsevis pigg, och njöt i fulla drag av att få ha Lillan tätt mot sin kropp!

 

Personalen på både Hematologen, och Neonatal var jätteglada och nästan lite som barn på julafton. Tack fina snälla ni som engagerar er så för oss!

 

Jörg är tillbaka, och är samma fantastiska stöd och uppmuntran som han var när vi kom till Lund den där ödesdigra dagen i Juli. Han kan inte trolla, men han gör så¨gott han kan.

 

Alla medaljer har sin baksida, och efter någon timme var Mamman febrig, frossig och trött igen. Pappan är själv rätt trött och sliten, och sov jättedåligt igår natt, och försökte sova en stund på förmiddagen, men däckar så tungt att han inte vet var han är när han vaknar. Huvudet och kroppen vill sova ett par dygn i sträck känns det som. Pappan undanber sig för övrigt fler som berättar att han behöver sova och ta hand om sig själv. Pappan vet. Pappan har bara hela sin familj splittrad och både sin fru och dotter på varsin avdelning på sjukhus. Gissa hur lätt det är att ta hand om sig själv.

 

Nu framåt kvällen bestämde sig Pappan för att lämna Neo tidigare för att sova lite mer, och kikade in hos Mamman på vägen ”hem”. Mamman hade fått mer cortison, och var lite piggare och hungrig. Var fan får man tag på mat 22.00 i Lund, en söndag?? Imorgon ska vi beställa mat så fort det är någon som tänker ordet cortison! Mamman och Pappan puppades och mamades innan Pappan trött släpade sig helt cortisonopåverkad mot sitt enkla hotellrum för att varva ned.

 

Nu har jag varvat ner, och nu ska jag krypa ner under täcket.

Uppförsbacke.

Publicerad 2011-08-27 23:51:33 i Allmänt,

 

 

 

 

Lördag 27/8

 

Pappan kommer att skriva lite mindre ett tag, eftersom Pappan är väldigt trött.

 

Lillan mår bra, men verkar ha hamnat i den svacka som är vanlig efter en tio dagar ungefär, och har svårt att klara sig utan syrgas utan CPAP:en, och fått betydligt fler pulsdippar. Kaffet verkar inte riktigt räcka till just nu, men Lillan själv är fullkomligt oberörd av situationen, och roar sig med att dra ut sin sond, idag två gånger, och att försöka få av sig CPAP:en på egen hand. Hon är trött på den och vill klara sig själv, men är inte riktigt där än. Pappan tycker att det är skönt att hon har stor egen vilja. Det kommer att bli en redig grebba av Lillan!

 

Mamman har hamnat i en tuff uppförsbacke, och vi försöker ta dag för dag. Hög feber, och frossa om vartannat. Infektion i buken, och lunginflammation. Antibiotika ges i flera varianter och cortison har satts in för att få ner febern. Imorgon kanske det vänder! Pappan hoppas.

 

Pappan har efter Mammans anvisningar idag pyntat rummet med massor av bilder på Lillen, och även två bilder på de saknade katterna! Det blev jättefint!


Ge inte upp min fina älskade flickor! 

 

Med och motgångar

Publicerad 2011-08-26 00:30:35 i Allmänt,

 

 

 

Torsdag 25/8

 

Lillan är mycket enveten och jobbar nästan målmedvetet på att bli av med CPAP:en! Idag har hon varit utan i först fem timmar, sedan fyra timmar till! Pappan och Lillan myste i förmiddags under tiden som personalen bytte ut kuvösen mot en mindre och nättare modell, och även till en ny CPAP.

Det är jätteskönt att se hur hon når nya framsteg varje dag. Doktorn försökte ta kaffet ifrån henne, men nu har doktorn gett med sig efter den effektiva utpressningsmetoden. Doktorn lade till en rad vitaminer och andra preparat som man normalt ger barn som väger under 1500g vid födseln, med motiveringen att hon ju bara vägde några gram mer, och att hon är så pass tidigt född som hon är.

Bra att hon får en ännu bättre start nu!

 

Mamman mår inte alls bra just nu, och vad som orsakar det är fortfarande döljt i skuggor. Kanske det ena eller kanske det andra eller det tredje. Imorgon är en ny dag. Hoppas att Mamman har mindre ont och mår lite bättre då. Det är rejält jobbigt att inte veta vad det handlar om, och kanske ännu jobbigare att Mamman fortfarande inte sett eller träffat Lillan sedan i måndags.

Var är Dr House när man behöver honom? Kom hit med din dåliga attityd, och din käpp och klura ut vad som är fel, tack!

 

Pappan är kluven och splittrad och hyfsat trött. Ingen lång utläggning ikväll, alltså.

 

Till sist det bästa på länge: Mamman och Pappan har under påverkan av ketogan, och Ahlgrens bilar (Pappan fick bara det sistnämnda) tittat på Hipp Hipp i Mammans dator, och skrattat tillsammans.

Det var väldigt skönt och mysigt att umgås lite på tu man hand, utan att bara prata om elände.

 

Puss och kram min Älskade!

Lillen spanar in Lillan!

Publicerad 2011-08-25 01:03:21 i Allmänt,

 

 

 

Onsdag 24/8

 

 

Idag har Lillen fått träffa Lillan! Han var mycket intresserad och var på väg in i kuvösen till Lillan.

”Bebis nana” sade han, och pekade på Lillan som sov gott, medan Lillen smällde med luckorna till kuvösen! :D ”PANG!” sa Lillen.

 

Mormor och Morfar, Moster och Lillen anlände efter lunch, och Lillen och Pappan umgicks, medan de andra åkte vidare till Malmö i några timmar. Lillen var helt uppspelt av alla bussar som passerade förbi Usil! Lillen och Pappan promenerade en bra bit, och hamnade till slut på Lekterapin som Lillen nu officiellt har rätt att nyttja, eftersom Lillasyster är inlagd på neonatalavdelningen. Lillen busade och lekte med vatten, byggde med jättelego, och åkte traktor!

 

När Lillen började bli hungrig begav sig Pappan och Lillen ner i underjorden, och promenerade i kulverten till Lillan!

 

Lillen var som sagt mycket nyfiken, och satt sedan en lång stund och myste i Pappans knä och drack välling medan han kikade in på Lillan... :)

 

Han busade också med den roliga Ida som tog hand om Lillan idag. Lillen märkte snart att hon var väldigt charmad och imponerad av honom, och han utförde en del trix, såsom att bubbla vatten ur munnen, så att det rann ner för tröjan. Han såg mycket nöjd ut!

 

Efter en stund var Lillen trött på bebisen som bara sov hela tiden, och ville gå vidare. Pappan tänkte bjuda på en Piggelin, för att fira att Lillen och Lillan fått ses, men just som Pappan öppnade glassfrysen på Pressbyrån, fick Lillen syn på ”Naaaaaaaaaan!” Lillen ville ha banan!

 

När Mormor, Morfar och Moster närmade sig Usil igen, gick Pappan och Lillen till atriumet, mellan blocket och Kvinnokliniken där Lillen förtjust tittade på vattnet, stenarna och en liten blå blomma!

Plötsligt fick han se någon som vinkade på honom från ett fönster! Mamman! Han blev jätteglad, men otroligt förvirrad när Mamman plötsligt även hördes i Pappans telefon! Lillen visste inte var han skulle titta!

 

När Mormor, och Morfar kom visade Lillen sin fina Lillasyster för dem! De hade fått dispens av avdelningschefen att få komma in, efter att Pappan berättat att de tog hand om Lillans storebror!

 

Pappan anar att Mormor och Morfar blev lite chockade när de såg exakt hur liten Lillan är. Pappan har ju liksom vant sig vid det här laget! Mormor klappade försiktigt på Lillan som återigen överlevde Lillens busande runt kuvösen! Pappan tror att de är rätt så lika varandra, Lillen och Lillan! :)

 

Efter en stund gick hela följet vidare till Mammans rum på Hematologen. Mamman är ganska sjuk just nu och har hög feber och rätt ont. Lillen gjorde nog att det försvann lite för en stund med sina kramar och pussar! Han blev mycket förtjust över de roliga slangarna i Mammans näsa! ”Näääääääsan!” utbrast han flera gånger och såg jätteglad ut! :D

Han satt jättenära och tittade på, när sjuksköterskan Emelie bytte dropp och fixade med venporten. ”Stick!” sade Lillen! :P

 

Efter ett tag började Lillen fnittra hysteriskt och ganska snart så började orken tryta rejält av trötthet och all upphetsning och spännande upplevelser! Mormor, Morfar och Moster åkte hem till sig, med Lillen igen, och Pappan anar att han kanske somnade i bilen på väg hem!

 

På kvällen satt Pappan och myste i drygt tre timmar med Lillan på bröstet. Lillan klarade sig hela tiden utan sin CPAP, men verkade tröttare än hon brukar, och behövde plötsligt syrgas. Pappan undrade om något var fel, men efter ungefär en timme eller så löstes mysteriet plötsligt då Lillan brakbajsade i blöjan, och direkt fick perfekt andning helt utan syrgas! :D En stund senare dog hon nästan för att hon rapade, eller mer exakt, fick en så kallad snabb pulsdipp som varade i tio långa sekunder! Det är inte mycket som krävs för att tynga en minibebis!

 

Pappan mös en stund men började sedan tänka alltmer på Mamman och undrade hur det var med henne. Till slut fick sjuksköterskan ringa avdelningen för att kolla läget. Pappan fick veta att Mamman mådde lite bättre och hade mindre ont. Pappan känner sig ganska splittrad och vet inte riktigt var han ska vara ibland. Mamman och Pappan är dock överens om att Lillan ska få komma ut ur kuvösen minst en gång om dagen för att mysa med mamma eller pappa. Något riktigt bra har i alla fall hänt, och det är att Mamman nu inte längre har diabetes! Den försvann när cortisonet helt trappats ned! Nu kan Mamman åtminstone unna sig att äta vad hon vill när bara aptiten återkommer!

 

Idag har alltså Lillan klarat sig i först två och en halv timme, och sedan i drygt tre timmar utan CPAP! Lillan är världens bästa minibebis tycker Pappan! Det betyder att så fort Mamman konstateras vara smittfri så kan Lillan komma till Hematologen och hälsa på Mamman!

 

 

Lillan briljerar!

Publicerad 2011-08-24 00:29:28 i Allmänt,

 

 

 

Tisdag 23/8

 

Lillan har idag briljerat på Pappakängurun, liggande på mage, utan CPAP i en timme utan syrgas, och dessutom haft gymnastik samtidigt! Först sov både Pappan och Lillan gott i en timme tillsammans, innan det var dags för mat. Efter maten myste Lillan gott, på Pappans bröst, medan han pratade med sjuksköterskan, men efter en halvtimme vaknade hon plötsligt, och spärrade upp sina små mörka ögon och var jättepigg! Hon gnydde och grymtade livligt, och Pappan trodde först att det var de klassiska ”gruntanden” som bebisar framstöter då de har svårt att andas, men syresättningen var kalas, och andetagen stadiga och djupa. Lillan kommunicerade! Hon tittade Pappan i ögonen och utstötte små menande läten! Pappan vände på hennes huvud en stund, och då myste hon ned sig. Snart tröttnade hon på det, och lyfte huvudet och lade sig på andra kinden. Sen igen, och igen och igen och igen och igen....! 15-20 gånger på raken! Lillan måste vara den starkaste bebisen på neo! :D Lillan vevade med armar och ben, men såg fullkomligt nöjd ut, tittande sig nyfiket omkring i en hel timme!

 

När Pappakängurun myst i nästan tre timmar i fåtöljen, var det dags för nästa mål mat, och då fick Lillan landa i kuvösen igen. Hon härjade runt lite till i sin plastlåda, innan hon blev omstoppad av en barnsköterska, medan Pappan skyndsamt uträttade ett trängande behov han skjutit på i en halvtimme, med en guppande bebis på magen!

 

Lillan åt sin mat, fick sin kopp kaffe, sina vitaminer, och slocknade nöjt i sitt lilla rede i kuvösen.

 

Lillans dag har således varit framgångsrik, och det har hunnits med ett tredje ultraljud på fontanellen, och inte heller denna gång fanns någon hjärnblödning att finna i det lilla huvudet! Hjärta och lungor har undersökts, och de lät fint tyckte doktorn.

 

Mammans dag har varit desto tyngre, med både cellgift, lumbalpunktion, och feber. Orsaken är okänd och imorgon blir det kompletterande undersökningar. Febern gör att Mamman inte vågar träffa Lillan vilket gör hela familjen ledsen och frustrerad.

 

Mammans nattsömn har dessutom störts av en ilsken tant som skällt på både henne och personalen, och hotat med att det minsann ska skrivas till tidningen om hur illa behandlad hon blir.

Tanten har haft högt blodtryck och har lagts in på observation eller nåt, och på grund av platsbrist hamnat på hematologen.. Hon var mycket upprörd över att personalen störde hennes nattsömn med irriterande cancerbehandlingar. ”Det får ni göra på dagtid!” Pappan, och troligen personalen var mycket sugen på att knuffa ut henne från fönstret. Personalen rullade till slut iväg arga tanten till ett behandlingsrum. Hela vägen dit skällde hon upprört och väckte resten av avdelningen. Pappan föreställer sig att tanten haft ett relativt bra liv, då hon kan bli så upprörd över att nattsömnen störs bara för att folk behandlas för cancer på en avdelning för cancerpatienter, och dessutom dygnet runt.

 

Mamman fick till slut dela rum med en kvinna som behandlas för leukemi själv, och därför hade större förståelse för att behandlingen kan vara rent utav irriterande. Pappan undrar försynt hur arga tanten ser på situationen. Man skulle kunna tänka sig att man kunnat ha lite lite förståelse för att den irriterande behandlingen, möjligen irriterade Mamman snäppet mer än henne. Att det kanske är snäppet tradigare att vara småbarnsmamma, vara nyförlöst, och ha leukemi, än det är att vara en relativt frisk tant med yrselkänningar.

 

Well well, man kan ha perspektiv på saker, eller inte liksom.

 

 

 

Jag tar en latte till,tack!

Publicerad 2011-08-23 00:54:23 i Allmänt,

 

 

 

Måndag 22/8

 

Lillan ÄR en lattebebis. Hon är inte människa förrän hon fått sitt kaffe, och nu har läkaren gett med sig. Lillan körde med utpressningmetoden, och dog tills hon fick sitt kaffe helt enkelt. Nu har hon fått en kopp till om dagen, och nu har hon nästan helt slutat upp med att dö. Coffe to die for, alltså. Det är inte ”köffe” hon vill ha, utan det ska vara det finaste koffein, och en skvätt bröstmjölk. Annars är det inte lönt säger hon. Varken Pappan, Mamman eller läkaren ville ju att hon skulle hålla på att dö hela tiden så fort humöret tröt, så då fick hon ju ha sitt kaffe. Undrar var hon fått det ifrån?

 

Idag har Pappan sovit i en fåtölj med Lillan guppandes på bröstet i flera timmar! Lillan andades i en hel timme utan varken CPAP, eller syrgas. Hon var inte ens trött efteråt, utan det var Pappan som började bli hungrig och trött i ryggen. Lillan rockar just nu, och har börjat fetta på sig igen. 10g åtminstone. Hon ser väl inte direkt överviktig ut, men det har vänt och hon går inte längre ner i vikt, som ju alla bebisar gör efter födseln. Lillan äter nu 25ml bröstmjölk åtta gånger om dagen, och transformerar detta till idag tre leveranser prickigt gulgrönt bajs, och okänt antal gram kiss. Vem väger? (Inte Pappan, men däremot personalen.)

 

Imorgon blir det ultraljud på Lillans hjärna, och det är spännande, och lite läskigt. De förväntar sig inte att finna någon hjärnblödning, men just bara möjligheten att de skulle kunna göra det, gör ju det hela lite olustigt.

 

Mamman har idag inlett sin konsolideringsbehandling, med ett 24-timmars dropp. När Pappan dinerade på restaurang Hematologen, med Mamman hade hon nog en fyra fem påsar på droppställningen samtidigt. Då är det inte så lätt att känna sig upprymd och nöjd med livet. Personalen är i alla fall lika bra som alltid och har snabbt till leendet, vilket gör det hela lite mindre tradigt åtminstone.

L och C kom och hälsade på Mamman en stund vilket nog också gjorde saker lite lite mindre motigt.

 

Mamman lyckades trots droppställning att få komma till Lillan en stund idag med, vilket både hon, Pappan, och Lillan såg som en fantastisk bonus! Hon tajmade det så bra att hon kom just som Lillan låg på Pappan och guppade upp, och ned, andandes helt på egen hand! :)

 

Pappan har mitt i alltihop hittat en tvättstuga, så att Mamman och Pappan slipper ha solkiga och svettiga kläder på oss i all framtid. Vilken lyx! ;)

 

Nu...är Pappan ohyggligt trött, och ska lägga mig i horisontalläge i min sköna säng. Tankarna går onekligen till Mamman som ligger med slangar och grejor i en obekväm sjukhussäng. :/

 

 

Lillen fyller 17 månader!

Publicerad 2011-08-22 00:28:37 i Allmänt,

 

 

 

Söndag 21/8

 

 

Idag fyller Lillen 17 månader! Om en månad är han alltså ett och ett halvt år. Stora killen! :) Som Pappan saknar sin älskade Lillen!

 

Imorgon fyller Lillan en vecka! Lilla flickan! :D Idag har hon legat på Mammans mage och myst, och tränat på att andas utan både syrgas och CPAP! Hon andades jätteduktigt en bra stund innan hon började bli trött! Då fick hon lite syrgas, och efter 25 minuter satte vi på CPAP:en igen så att hon fick vila sig lite! Det är en pärs bara att andas när man är så liten! Mamman myste med Lillan i några timmar tills det var dags för kvällsmat, och lite underedsservice! :D

 

När Lillan ätit somnade hon gott, och då ville Pappan lyxa till det för Mamman och beställde lite lyxpizza! Pappan åt Calzone med mozarella, och Mamman åt ParmaRuccola!

Mamman börjar få lite svårt med aptiten, och då får man ju hitta på något som är roligare än sjukhusmaten! Det blev en liten Mamma-Pappa-stund i fikarummet på neonatalavdelningen!

 

Annars har Mamman blivit utskriven från BB, och inskriven på hematologen igen. Inte så himla roligt. BB=bebis, hematologen=cancer. Ni förstår säkert att det varit en ganska låg dag idag.

Det känns ödesmättat och tungt, för nu mer än någonsin känns det fruktansvärt tufft och motigt med cellgiftsbehandlingar och kamp mot leukemi, nu när Lillan ligger och kämpar i en kuvös på neo.

Mamman vill ju bara vara med sin fina lilla dotter, och det är så förtvivlat svårt att få tiden att gå till det man vill, istället för eviga väntetider och ditten och datten på alla avdelningar utom neo.

 

När vi sen kom till neo hade de bytt personal, och om vi ska uttrycka det snällt så hade det blivit en ”missuppfattning” och man ringde inte oss när Lillan blev hungrig tidigare än beräknat, så när vi äntligen kom för att ta hand om vår dotter var hon redan bytt på, vänd och nymatad och höll på att somna igen. Mamman blev jätteledsen och uppgiven, och Pappan blev...ja... Pappan blev skitförbannad. Varken mer eller mindre. Andra gången denna vecka som vi kommit ner och blivit snuvade på omvårdnaden av Lillan med minuters marginal trots lappar, och anteckningar i journalen, och muntliga påpekanden om att vi vill sköta all omvårdnad som vi kan sköta, och att man ska ringa oss om vi inte är där, när det hon blir hungrig i förtid. Det här med NIDCAP fungerar ju inte om bara varannan i personalen kör med det. Imorgon ska Pappan ta ett allvarligt samtal med avdelningschefen.

 

Alla kan göra misstag, men det drabbar Mamman så hårt, eftersom hennes behandling hindrar henne redan som det är, och då måste vi respekteras i vår önskan/vårt krav på att hon ska vara med så mycket hon kan! Lillan är och har varit Mammans enskilt största drivkraft och motivation i kampen mot leukemin. Får hon då inte vara med henne ens när hon är fri, så blir det rätt tungt att orka kämpa.

 

Pappan vill dock påpeka att det är två undantag, och att personalen i alla andra fall varit fantastiska och jätteempatiska! Undantagen kostar bara alldeles för mycket.

 

Tack till Marianne, den fina barnsköterskan som räddade kvällen för Mamman, genom att byta med personalen som inte ringt oss, och såg till att Mamman fick sitta ”känguru” med Lillan som jag skrev om i början av inlägget! Det och lite smarrig parmapizza räddade dagen, och fick Mamman att sova bättre hoppas Pappan. Denna Marianne har varit underbar och verkligen ansträngt sig för att Mamman ska få vara med så mycket det bara går!

Just idag var det ohyggligt dålig tajming att ställa till det, eftersom Mamman imorgon påbörjar ett 24-timmars cytostatikadropp, och kanske inte kan komma ner till Lillan på flera dagar. Det är lite jobbigt, eftersom ingen vet hur Mamman kommer att reagera på behandlingen, och därför inte heller vet vad som väntar henne, och hur mycket hon kan träffa sin älskade Lillan! Att inte få träffa sitt nyfödda barn på flera dagar är fruktansvärt smärtsamt och jobbigt. Pappan vet. Han träffade inte Lillens halvbror på flera veckor efter första besöken på bb. Pappan grät i ren frustration och sorg.

 

De kommande dagarna kommer Pappan att springa mellan hematologen, och neonatalavdelningen, för att försöka finnas där för både Mamman och Lillan!

 

Om ni vill glädja Mamman så kan ni passa på att ringa henne imorgon när hon sitter fast i sitt dropp! Det tror jag att hon hade uppskattat!

 

Nu ska Pappan sova några timmar innan det är dags att byta blöja och mata Lillan i morgon bitti. Inatt får personalen gosa med henne!

Lillan skriker ihjäl sig, myser ihjäl sig och får mjölkkoma!

Publicerad 2011-08-20 23:43:19 i Allmänt,

 

 

 

Lördag 20/8

 

Lillan är tapper och envis, hon har mammas och pappas temperament, vilket å ena sidan gör att hon nog kommer att klara sig finfint i livet, å andra sidan gör att hon nästan dör flera gånger om dagen!

 

Det är helt normalt att nästan dö ett par gånger om dagen när man är så liten säger personalen. Eller de använder inte riktigt termen ”dör”, utan pratar om att glömma att andas, tappa pulsen och så.

 

Pappan börjar nästan vänja sig och dör inte själv varje gång det händer längre. Inte riktigt i alla fall. Pappan tappar bara pulsen, och glömmer att andas.

 

Man inser hur skört ett litet prematurt bebisliv är när man ser hur övervakningsmonitorn blinkar ilsket i olika färger, larmsignaler piper, och siffror dalar var och varannan gång man byter blöja, eller vänder på Lillan. Hon blir ibland så upprörd att hon skriker tills hon först får en puls på över 200, och sedan blir så utmattad att hon inte orkar andas!

Då får man ge henne lite syrgas och skaka lite på henne. Då brukar hon komma på att hon glömt att andas en stund.

Har man tur hinner man lugna henne genom att hålla om henne i kuvösen innan pulsen skenar fullständigt.

 

Motsatsen kan man kalla mjölkkoma, eller mys-to-die-for. De två tillstånden leder då och då till att hon ”tappar pulsen”. Hon blir så mätt att hon däckar. Lite väl djupt. Eller myser ner sig så till den milda grad att hjärtat typ somnar. Då får man skaka lite på henne, och eventuellt ge lite syrgas.

 

”Näe men det där är helt normalt” Hon kommer snart tillbaka” Så brukar de säga, de som till skillnad från bebispappor är vana vid att bebisar nästan dör lite då och då.

 

 

Annars så har Mamman dubbelmyst idag! Hon har haft Lillan på magen två gånger idag, vilket Lillan njutit stort av! Mamman med! Pappan har nöjt sig med att byta blöja och mata Lillan idag.

 

Idag har även Lillans navelkatetrar dragits ut, vilket gör det åtminstone lite mindre nervöst att röra vid sin väldigt lilla dotter. Om man råkar rycka ut artärkatetern kan det tydligen bli lite kritiskt då den ligger i aortan på lilltösen. Pappan har varit inte så lite nervös när han råkat få fatt i den istället för något annat av allt som finns i Lillans kuvös!

 

Lite senare på eftermiddagen provade Lillan att andas helt på egen hand! CPAP:en togs av och Mamman och Pappan fick se sin Lillan utan mössa, och andningsmask i nyllet! Ljuvligt att få mysa med hennes svarta hår, och hennes goa små kinder! Pappan har pussat och nosat på Lillan allt vad han orkat idag! Hon doftar så gott!

Lillan andades riktigt bra på egen hand en bra stund! Hon verkade uppskatta att bli av med Darth Vader-masken en stund, och sin ökade rörlighet. Hon får oftast ingen syrgas alls längre, utan ligger på 21%, vilket är ”rumsluft”.

Man kunde konstatera att det inte alls var något problem att andas själv på en liten stund. Hon får träna lite på att andas utan masken, innan den tas bort helt tror jag. CPAP:en blåser ned lite luft i hennes lungor för att förhindra att de faller ihop när hon andas ut. Lite som att andas i motvind.

 

Lillan har idag även fått smaka på maten som hon sondmatas med! En liten droppe som släpps ned på nappen hon har i munnen ska få henne att associera den goda smaken och sugandet med mättnad! Lillan har inte varit så intresserad av nappen innan men nu smakade den ju mumma! Eller bröstmjölk då! Det här med att äta är med något man får träna på!

 

Summa summarum, så har Lillan varit jätteduktig idag, och Pappan och Mamman är glada och stolta!

 

 

 

 

 

 

 

Lillan mår bra!

Publicerad 2011-08-20 01:33:06 i Allmänt,

 Fredag 19/8

 

Varje dag så kämpar Lillan lite till. Hon behöver allt mindre syrgas, idag nästan ingen alls! Hon öppnar sina små mörka ögon, och tittar sig nyfiket omkring. På Pappan, Mamman, kuvösen och allt i den. Hon känner och drar i sladdar, och slangar. Hon äter som en liten häst genom sin sond. Idag har hon lett åt både Mamman och Pappan! Kanske är det en omogen reflex, en ofrivillig muskelrörelse, men det spelar ingen roll för lyckan är den samma när hon ler!

 

Lillan är ett litet energifält, en batteriladdare, en lyckoamulett! Hon får trötta föräldrar att orka lite till. Hon tröstar när man är ledsen. Hon gör små konster och spretar med tårna, och viftar på sina små händer och fötter. Hon är något av det finaste Pappan sett!

 

Lillans Mamma och Pappa är utmattade, och orken tryter. Lyckan över Lillan är enorm...men ändå är det andra känslor som just nu tar över ändå.

 

Ibland blir det bara lite för många parametrar, ibland blir det lite för bra. Hela situationen är utmattande, för oss alla, och ibland yttrar det sig i irrationella känsloyttringar. Vi förstår att det är jobbigt för alla inblandade parter. Vänner, släkt, och familj mår i olika grad dåligt, och det yttrar sig väl på lite olika sätt.

 

Jag skrev ett inlägg igår, men jag valde att inte lägga ut det i bloggen. Man ska inte skriva i affekt. Det har varit lite väl mycket som sagts i affekt på sistone, och det sårar, och tar på energi som inte riktigt fanns från början.

 

Energin behövs till annat. Till att bekämpa leukemi, och till att finnas där för vår lilla flicka som kämpar för att visa världen att hon är här för att stanna!

 

Jag tänker spara på min energi genom att inte yttra det jag kanske på sätt och vis egentligen hade haft all rätt att säga. Jag tänker göra allt jag kan för att ösa kärlek över min fru och min alldeles för tidigt födda dotter istället.

 

Snälla tänk er för lite. Mamman behöver positiv energi, kärlek, och stöttning när det känns tradigt. Inte motsatsen.

 

Vi som älskar Mamman måste finnas där för henne nu!

 

Orkar ni lite till? Jag förlåter det mesta, men snälla behandla inte min älskade Fru illa!

 

 

 

 

Lillan solar, och skrämmer sin pappa!

Publicerad 2011-08-18 02:09:28 i Allmänt,

 

 

Onsdag 17/8

 

Mamman vaknade tidigt och gick ner till Lillan och det blev vägning, vändning och matning! 8 ml slukade Lillan!

 

Lite efter nio på förmiddagen kom Pappan och då skulle Lillan sola! Kuvösen förvandlades till solarium, för att behandla nyföddhetsgulsoten, och Lillan fick mjuka filt-solbrillor för att skydda ögonen mot det vita ljuset.

 

Halv elva hjälps Mamman och Pappan åt att byta blöja och vända på Lillan. Lillan skojar till det och kissar likt sin bror Lillen medan kusten är klar så att säga! Pappan fick torka lite till.

När Mamman och Pappan fumlat klart med alla slangar, sladdar, miniblöjor, armar och ben i den lilla kuvösen blev det dags för Pappan att mata, och nu ökades portionen till 9 ml.

 

Kvart i två blev det pappamys för Lillan igen, och även om Lillan skrek allt vad hon bara orkade under själva ”lyfta ur kuvösen med alla trassliga sladdar och slangar och landa på pappas bröst-proceduren” så gosade hon direkt ner sig mot Pappans varma hävande bröstkorg när den väl var avklarad! Lillan passade på att sluka 10 ml mat till. Pappan vet inte om det finns något han hellre gör just nu än just det här! Att syrgasen kunde skruvas ned, pulsen gick ned och syresättningen ökade under myset gör verkligen att myset stärker Pappans pappasjälvförtroende trots sin handfallenhet inför en helt bisarr situation där maskiner blinkar och blippar, larmar och pyser, personal ständigt fixar och trixar med saker som Pappan inte förstår, med sin älskade lilla flicka i ett trassel av medicinsk spjutspetsteknik.

 

Att Lillan är på en av Europas absolut främsta neonatalintensvvårdavdelningar gör inte att Pappan inte ständigt är livrädd att Lillan ska dö. Lika mycket som Pappan älskar Lillan, lika rädd är Pappan att hon plötsligt ska ryckas bort från honom. I samma sekund som den punkten sattes på skärmen börjar tårarna rinna på Pappan av blotta tanken på att Lillan plötsligt kan bli sjuk. Pappan är väl medveten om varför Lillan är övervakad av alla dessa maskiner, och varför rummet aldrig aldrig under några omständigheter får vara utan personal. De tre bebisarna i de tre avancerade kuvöserna i salen, kan när som helst sluta andas, deras hjärta kan plötsligt sluta slå, deras kroppar kan ge upp.

 

Nu ska du inte tro att Pappan inte tror på Lillan, för Lillan har hela tiden visat på alla sätt hon förmått, att hon vill leva och inget annat! Men ju mer man älskar någon ju räddare blir man att bli av med henne, eller honom. Pappan älskar Lillan lika intensivt som vårdenheten vårdar sina små små patienter.

 

Lillan är jätteduktig och fortsätter andas trots att det är tungt med sina omogna lungor, och trots att hon andas i konstant motvind. Man kan se på den lilla kroppen hur hon jobbar för att fylla sina pyttesmå lungor.

 

Tidigare idag, när Pappan myste med sin lilla bebis på bröstet, larmade maskinerna ilsket. Pappan tittade på skärmen för att se om det bara var elektroderna som lossnat, men båda mätarna visade samma sak. Lillans puls hade försvunnit. En rutinerad äldre sjuksköterska sade helt lugnt: ”Putta lite på henne bara”. Pappan puttade på sin Lillan som låg där lugnt och rofyllt och guppade på bröstet, och larmet tystnade. Lillan hade puls igen. Pappan fattade aldrig riktigt vad som hände. Pappan tänkte att hjärtat stannade, men Mamman menade att Lillans hjärta bara pausade lite. Pappan vill inte veta av några pausande barnhjärtan! Lillan myste vidare som om hennes hjärta inte alls just tagit en liten paus... För människor som håller på med bebisintensivvård är det säkert inget konstigt, men för pappor till små bebisar är det en rätt stor sak. Pappan var beredd på att Lillan skulle strunta i att andas lite då och då, men definitivt inte på att hon skulle strunta i att ha puls!


Innan Mamman kom ner igen och Pappan satt där ”själv” med Lillan och mös, hände det väldigt förvirrande och konstiga saker. Båda bebisarna som delar sal med Lillan verkade strunta i både det ena och det andra samtidigt och en massa apparater började att pipa i en kakafoni av larmsignaler, vit- och blåklädda människor slutade att gulla med Pappan och Lillan och började prata med helt annat tonfall, rulla in ännu fler maskiner, och vidta åtgärder som Pappan inte har en aning om vad de gick ut på. Ett draperi drogs snabbt för Lillan och Pappans lilla hörna och Pappans fåtölj föstes resolut åt sidan med Pappan och Lillan i, för att skapa mer utrymme runt kuvösen bredvid. Pappan såg inte vad som hände där bakom draperiet, men hörde larmen pipa i ikapp med varandra samtidigt som ordinationer ropades hit och dit.

Pappan kände sig plötsligt väldigt ensam, och upplevde sig vara i en totalt främmande värld, samtidigt som Lillan snusade oberört mot Pappans hud. Plötsligt insåg Pappan hur skört livet är. Han kände stark vanmakt bara av tanken på att Lillans övervakningsgrunkor skulle börja tjuta likadant. Pappan kramade om sin pyttelilla flicka ännu fastare, och försökte låtsas att han låg hemma med Lillan hos sig, och att det inte alls förekom någon form av avancerad akutaktivitet runt dem.

Lillan krafsade med sina otroligt små välskulpturerade fingrar mot Pappans bröst, och Pappan kände sig lite lugnare och lite mindre rädd. Lillan suckade och myste vidare...

 

När Mamman kom hade allt lugnat sig och Pappan förmådde inte riktigt verbalisera sin oro, utan berättade mer om hur otroligt skönt det ändå är att få mysa så här med Lillan! Det var då Lillan tog en paus med att ha puls...

 

Mamman och Pappan fick hjälp att återbörda Lillan till kuvösen, för att sedan byta och vända på henne tillsammans.

Senare på kvällen fick Lillan mat av Mamman innan hon skulle sova. Pappan hjälpte Mamman upp till BB, och gick sedan ner till Lillan igen. Pappan satt vid kuvösen och läste, medan Lillan sov gott i sin solariekuvös.

 

Pappan läser ”Slumpen är ingen tillfällighet” av Jan Cederquist. Både Mamman och Pappan är övertygade om att det inte alls är en slump att Lillan ligger där i en kuvös och andas nästan av sig själv, född tre månader för tidigt. Om inte ett antal beslut fattats i rätt riktning helt utan att vi anade vad som komma skulle hade Lillan troligtvis inte funnits hos oss nu. Vad som fick oss att vela på en parkering utanför Usil för ett antal veckor sedan, och bestämma oss för att vänta med ett specifikt vårdbesök några dagar, vilket ledde till att Lillan var i vecka 23 istället för 22 när Mamman fick veta att hon hade leukemi, vet vi inte riktigt. Hade nu Lillan varit ett par dagar yngre hade hon hamnat på fel sida om gränsen för när man anser att ett foster är livsdugligt och möjligt att rädda. Då hade man kanske inte konfererat med läkare från flera länder för att finna en behandling som Lillan skulle tåla. Då hade Lillan kanske aldrig blivit mer än ett 22 veckor gammalt foster.

 

Hade nu inte Lillan sparkat och sparkat, mer än hon någonsin gjort, i Mammans mage under hela det där fasanfulla samtalet då Lillans mamma och pappa fick veta att Mamman var väldigt sjuk, och att det kanske var bäst om man ansökte om en sen abort, hade kanske inte Lillans mamma och pappa förstått hur fullständigt omöjligt det var att Lillan inte skulle få leva. Lillan ville inte höra talas om någon abort och lät Mamman och Pappan veta!

 

Många har antytt att Mamman borde tänka mer på sig själv, än på barnet, men Mamman har vägrat att lyssna på något annat än att Lillan ska räddas. Hade inte Mamman och Pappan gjort klart att Lillan skulle få leva på ett eller annat sätt utan att Mammans liv skulle riskeras, hade kanske inte några av Sveriges bästa specialistläkare vänt på varenda sten för att finna en lösning som fungerade för både Lillan och Mamman.

 

Det engagemang som Mamman och Pappan sett och mött har både överraskat och rört oss flera gånger, och nu måste bara Lillan kämpa vidare! Det är ingen slump att Lillan finns.

 

Kanske är det insikten om det som gjorde att Pappan nästan inte kunde slita sig från Lillan i kväll, utan bara stod kvar och tittade, smekte och luktade på Lillan, som sov gott i sin soliga kuvös.

 

 

 

 

 

Lillan äter, bajsar, och myser! :D

Publicerad 2011-08-17 00:45:36 i Allmänt,

 

 

Tisdag 16/8 23.50

 

Idag har Pappan äntligen fått gosa med sin älskade Lillan! Lite över tio på förmiddagen lyftes Lillan upp ur kuvösen för att få mysa med Pappan! I två timmar låg hon på Pappans bröst och mös! Hon blev jätte-jätte-arg när sköterskan lyfte upp henne, men somnade direkt hon landat på Pappans håriga bröst.... Som pappa längtat, och som Lillan mös! :) Medan Lillan myste matade Pappan 7ml med spruta i V-sonden, och sedan sov vi tillsammans en bra stund i fåtöljen, innan det var dags att återvända till kuvösen igen, så att Pappan fick gå och äta lunch!

 

Mamman fick komma ner till Lillan för att mata halv åtta på kvällen, efter att ha fått sova en liten stund. Strax innan Mamman kom för att mata levererade Lillan sitt livs första bajs! Magen och tarmarna funkar! :)

 

Idag har Lillans hjärna rutinundersökts med ultraljud för att leta efter eventuella hjärnblödningar. Mamman och Pappan väntade nervöst för att få veta vad som visades på skärmen. Inga blödningar fanns att finna! Underbart skönt, även om det kommer att undersökas fortlöpande. Än så länge mår Lillan rätt bra i sin kuvös! :)

 

Framåt kvällen satt Mamman och gosade med Lillan genom luckorna i kuvösen, och Lillan klamrade hårt fast om Mammans finger med sin lilla lilla lilla hand! Mamman och Lillan ville inte skiljas alls och de var så fina ihop! Mamman kunde nästan inte lämna henne när det var dags att säga godnatt! När Pappan pussat och kramat Mamman och sagt godnatt, så gick han med trötta trötta steg till neointensiven igen, för att mata Lillan och säga godnatt!

 

Pappan gick, numera hemvant, i kulverten mot patienthotellet. Under dagen har Pappan nämligen utforskat delar av det enorma kulvertsystemet under Usil. Ett kulvertsystem i två våningar! Bra när det regnar...och otroligt barnsligt spännande! Pappan känner sig lite som en tioåring på upptäcktsfärd!

 

Nu är klockan alldeles för mycket och Leonard Cohen sjunger i Pappans örlurar med mörk basstämma medan fingrarna oflinkt ”dansar” över tangentbordet.

 

Pappan borde sova redan, men är rädd att den trötta hjärnan inte ska klara av att hålla isär allt som händer om det inte skrivs ner.

 

 

Lillan är här! :)

Publicerad 2011-08-16 23:58:00 i Allmänt,

 

 

 

Måndag 15/8 11.45

 

Efter en strulig söndag med allsköns komplikationer, en sömnlös natt och en rörig måndagmorgon, så klockan 08.50 föddes Lillan! Lillan skrek för allt vad hennes väldigt små lungor förmådde, hade bra färg, och ett himla humör! Hon vägde 1504g (Pappan gissade på 1500g) och andades själv, men behövde lite syrgas.

Mammans spinalbedövning tog inte riktigt, så det fattades ett sent besked om narkos istället. Pappan fick vänta i rummet bredvid tillsammans med neonatal-teamet. När Lillan lite motvilligt kommit ut fick Pappan klippa navelsträngen och hålla den pyttelilla handen! Pappan grät av lycka och lättnad, och Lillan skrek, och längtade tillbaka till Mammans mage!

 

Pappan följde med Lillan till neointensiven, där hon kopplades upp mot alla möjliga teknikens under, fick navelsträngskateter, och undersöktes grundligt. Förutom lågt blodsocker så verkar hon må bra!

 

När allt verkade stabilt, lotsades Pappan till uppvaket där Mamman vaknat, för att uppdatera om underverket hon burit på i 28 veckor och 5 dagar. Efter en stund fick Pappan ägna tid åt ett värdsligt problem som han gärna kunnat ignorera, men som behövde fixas. Nytt parkeringskort till bilen. Det kändes som att Pappan rymt från sjukhuset, och en stark längtan tillbaka till Mamman och Lillan attackerade.

 

Nu sitter jag på vårt rum på BB och avvaktar att Mamman ska rullas upp från uppvaket, så att vi tillsammans kan åka ner till Lillan för deras första möte!

 

 

00.30

 

Sitter nu på ett rum på Patienthotellet och försöker minnas allt som hänt under denna omtumlande dag! Allt snurrar i min trötta men lättade hjärna!  

*Lillan andas själv med hjälp av CPAP! Underbart, och kanske slipper hon respirator helt...?

 

*Lillan ordinerades ”kaffe med mjölk” innan lunch av jourläkaren, som tyckte att hon var för sömnig och andades lite för lätt.

Koffeinet fungerade bra! Kanske blir det en lattebebis! :)

 

*Pappan matade Lillan med sondspruta 3ml för första gången på måndagkvällen

 

*Mamma matade ett par timmar senare halv elva på Lillans första levnadskväll!

 

Jag gör så gott jag kan. Det kanske inte är bra nog.

Publicerad 2011-08-14 10:10:06 i Allmänt,

 

 

Klockan är fem i nio på söndag förmiddag, och Pappan sippar på sitt morgon-te. Ikväll ska Pappan och Mamman läggas in på KK. Mamman är väl den ende som är inlagd, Pappan lägger in sig själv på en tältsäng bredvid Mammans sjukhussäng.

 

Imorgon är Mamman först på operationslistan, och imorgon ska Lillan komma ut.

 

Det är ödesmättat, och lite lätt chockartat, hur det nu kan var det efter en hel månads mentala och praktiska förberedelser? Kanske för att det inte till fullo går att förbereda sig på något man inte kan veta hur det ska gå med, även om alla är positiva och optimistiska. Något kan alltid gå fel, komplikationer kan tillstöta, och Pappan är verkligen väldigt fäst vid sin Fru, och redan starkt förälskad i Lillan. Måtte hon klara sig nu efter all våndan, och allas fantastiska engagemang för att hon ska få frodas i Mammans mage trots leukemi, cellgifter, skyhöga cortisondoser, och diabetes! Det är så många som håller tummarna för dig nu Lillan! Pappan vet att lika många håller tummarna för Mamman samtidigt, och vi har insett mer och mer hur äkta engagemanget är hos den vårdpersonal vi mött. Både läkare, sjuksköterskor, undersköterskor, vårdbiträden och avdelningschefen har personligen kommit fram, eller ringt upp Mamman, för att lyckönska henne och mig inför dagen D som är imorgon.

 

Pappan har tvättat och återmonterat Lillens babyskydd, med alla extrakuddar och nack-och-huvudstöd som Lillen växt ur med tiden, för att Lillan nu ska kunna sitta säkert och skönt i bilen inför hemresan som just nu känns otroligt avlägsen, efter allt Mamman och Pappan läst på om långa neonatalvårdsmånader... Pappan försöker föreställa sig hur pass liten Lillan kommer att vara när hon ska sättas i babyskyddet för första gången uppskattningsvis ca tre månader gammal. Eller noll månader, med korrigerad ålder då. Det är rätt svårt.

 

Pappan varit lite nedstämd de senaste dagarna efter att ha grubblat dag och natt över Lillens och Lillans halvbror, som vi tvingats överlåta i hans mammas ”vård”. Umgänget med honom har fungerat dåligt från början, trots massiva känslomässiga och engagerade insatser från Lillens Mamma och Pappa. Vi har haft socialtjänsten, och halvbroderns mamma, men framför allt förutsättningarna emot oss hela tiden. Inte förrän Lillen kom till världen förstod vi till fullo varför det varit så omöjligt att få det att fungera. Pappan och Lillens halvbror har aldrig haft en ärlig chans att anknyta till varandra. Han har aldrig sett sin pappa som pappa, utan han har sedan födseln sett sin mammas man som sin pappa. Han har aldrig förstått varför han ”måste” hälsa på hos mig. Han har trots stora ansträngningar från Pappans (och Lillens Mamma) aldrig verkat känna síg som en del av vår familj. ”Hemma” har aldrig varit hos Pappan. Umgänget har bara fungerat sämre och sämre med åren, och till slut sökte vi hjälp hos en barnpsykolog i ett sista desperat försök att rädda vår familj, som mått fruktansvärt dåligt av det här. Fel, mår ska det vara. Luften gick ur oss när vi slutligen insåg att vi aldrig kan lösa det här på ett sätt som verkligen får Lillens halvbror att må bra hos oss, eller ens kan få vår familj att må okej. Vi bestämde oss för att ändå ge det ett försök till, genom att minska umgänget, som Pappan kämpat bittert för i fem år, för att se om det gör saker bättre. Vi ville utesluta alla möjligheter innan vi gav upp.

 

Pappan kom överens med hans mamma om att det i fortsättningen skulle vara varannan helg som gällde.

Lagom till att det skulle träda i kraft blev Lillens Mamma sjuk. Pappan tvingades helt enkelt att göra om planerna igen. Att lägga all vår energi, på något som vi inte fått att fungera ens hjälpligt på fem år, nu när Lillens Mamma är livshotande sjuk, och Lillan kommer alldeles för tidigt kändes helt enkelt ogörbart. Vår ork räcker inte till. Pappan har har och har haft ohyggligt dåligt samvete för att saker inte gått att få att fungera bättre trots alla ambitioner och allt kämpande.

Till slut har Pappan tvingats inse att det inte är det bästa för Storebror att framhärda om saker bara blir sämre och sämre. Det spelar ingen roll hur fel jag tycker att saker är, det spelar ingen roll att jag borde fått vara pappa till min son, det spelar ingen roll att han borde känna att det är jag som är hans pappa. För det fungerar inte. Jag fick aldrig en ärlig chans. Han fick aldrig en ärlig chans. Han tycker inte att det är jag som är hans pappa, och han känner sig inte som en del av vår familj. Han är olycklig från det att jag hämtar honom tills det att jag lämnar honom.

 

Hur umgänget kommer att se ut i framtiden vet jag inte nu. Just nu bor han på heltid hos sin mamma, och storasyster, med familj. Vi har sagt att vi ska försöka ses när det funkar, och att han får ringa när som helst om han saknar mig. Just nu får det bara ligga på is.

 

Vi vädjar till förståelse för det här. Lillens familj genomgår en väldigt svår tid just nu och vi kämpar konstant för att uppnå den energi och ork som krävs för att klara av det här.

 

 

Känslomässig berg-o-dalbana.

Publicerad 2011-08-12 22:35:05 i Allmänt,

 

 

Efter gårdagens turbulens med olika besked hit och dit sov inte Pappan mycket. Pappan sov mellan 04.00 och 06.30 för att vara exakt. Mycket snurrade runt i huvudet, och tankarna hoppade fram och tillbaka. Det var med andra ord en rätt trött Pappa, som väcktes av en yster och själaglad Lillen!

 

Lillen har strålat mer eller mindre hela dagen vilket gjort saker åtminstone lite bättre. För att Mamman och Pappan skulle kunna få ordning på alla läkare som vill göra saker med Mamman, fick vi uppskattad barnvaktshjälp av L, och hennes make C, som underhöll Lillen framgångsrikt som alltid!

 

Mamman och Pappan hann under tiden prata med förlossningsläkaren som idag hade en helt annan framtoning, vilket fick Pappan att hålla inne med sin uppbyggda irritation, för att inte skapa dålig stämning inför måndagen. De praktiska detaljerna kring inläggning och själva förlossningen avhandlades och Mamman och Pappan följdes till perinatalavdelningen där vi togs emot av en sympatisk barnmorska, som visade oss till den egna sviten där Mamman och Pappan skulle husera under de närmaste dagarna. Mamman fick även en spruta cortison för Lillasysters lungmognad, och ska få en till imorgon. Vi som trodde att det skulle räckt med de massiva doser Mamman intagit under senaste månaden... Sprutan, och den samtidiga nedtrappningen av nyss nämnda cortisondos från hematologen ställde till det lite för diabetesjouren som skulle försöka balansera det hela med insulin. Förhoppningvis ska det stabilisera sig tills det är dags för Lillasyster att komma ut!

 

Efter sprutan begav sig Mamman och Pappan till Neonatalavdelningen för att prata med en läkare om vad de förväntar sig att Lillasyster kan behöva hjälp med när hon kommer ut. Framförallt är det cortisonet som kan ha gjort att binjurarna kan ha lagt av och kan behöva hjälp att komma igång igen, och sen är det Mammans höga blodsocker som kan göra att Lillasyster drabbas av blodsockerras när hon kommer ut. Inget av detta oroade läkaren alls, utan var saker de kunde åtgärda utan problem. I övrigt så menade hon att Lillasyster är relativt sett stor och i en bra vecka. I neonatalsammanhang är v 28+5 inte så extremt tidigt. Nu löpte hon betydligt mindre risk för hjärnblödningar än hon gjort för några veckor sedan, vilket är väldigt skönt, även om inga garantier finns så klart. Mamman och Pappan frågade lite om besöksrutiner, om kuvösen och om kängurumetoden, med mera.

Initialt är det föräldrar och syskon som får komma, men när Lillasyster inte ligger i kuvös kan det bli tal om besök av far och morföräldrar också. Det är framförallt för att det är många barn som är infektionskänsliga på neointensiven.

Läkaren gissade på att Lillasyster inte behövde ligga i kuvös mer än en till två veckor om inga komplikationer tillstöter, och att hon nog kommer att andas på egen hand, utan respirator! Fortfarande inga garantier naturligtvis.

 

När besöket på neo var klart, återstod läkarsamtalet, på hematologavdelningen. Inte så mycket nytt sedan telefonsamtalet igår framkom, utan det handlade mer om att utveckla och förtydliga att inget hade ändrats från den ursprungliga planen, så på tisdag påbörjas cellgiftbehandling i tablettform, för att följas av starkare cellgiftbehandling i dropp om ungefär en vecka. Mamman är alltså i morfologisk remission, och nu fortsätter man med konsolideringsbehandling.

 

Mamman skrevs idag ut från hematologen, för att skrivas in på kvinnokliniken inför förlossningen.

När kejsarsnittet läkts i några dagar och Mamman mår bra, ska hon tillbaka igen.

 

Nu sitter Mamman och Pappan i sitt barntomma hus, sedan Lillen åkt till Mormor och Morfar på långsemester. Det kändes väldigt tungt och deppigt att åka hem utan honom i eftermiddags, även om vi verkligen tror att det här är det bästa för honom, och för att vi faktiskt inte har så mycket val. Lite bättre kändes det efter att Mormor meddelat att han somnat utan problem och att han bara var ledsen i början efter att vi skiljts åt.

 

Nu ska vi försöka komma till ro inför måndagen, både mentalt och praktiskt. Huset ska lämnas i vettigt skick, och saker ska packas och förberedas inför en lång period på sjukhuset för oss båda.

 

Pappan är väldigt mentalt trött och utmattad, och det är nog Mamman med. Ibland känns det som att det blir lite för många saker att hantera samtidigt, och nu kommer vi att prioritera oss själva ett bra tag framöver. Vi hoppas och tror att vi får förståelse för detta av släkt och vänner.

 

Pappan kommer att uppdatera även framöver i mån av tid och ork, och internettillgång.

 

 

 

 

Men läs journalen!

Publicerad 2011-08-11 21:28:25 i Allmänt,

 

 

Idag har Lillens familj levt i kaos, efter att Mammans nya förlossningsläkare vänt upp och ner på världen igen.

 

Idag har hematologerna haft konferens med just förlossningsläkaren om det här med att skjuta på förlossningen, vilket var ett initiativ från henne och inte från oss. Som väntat sade hematologerna nej, med samma motivering som vi själva och hematologerna diskuterat redan. Risken för Mamman är alldeles för stor, och vinsten för barnet är för liten. Nu backades tydligen detta beslut upp även av barnläkarna från neo, som menade att några dagar hit eller dit inte gjorde så stor skillnad som denna förlossningsläkare menat.

 

Hon har ju som Pappan skrev igår redan avbokat fredagens planerade förlossning, och skjutit fram det till måndag tidigast, då beroende på vad hematologerna skulle säga idag.

 

Nu verkar hon insett att hon inte hade på fötterna, och att hon borde läst på innan hon började ändra på alla planer som gjorts upp, i samråd mellan en massa specialister och framför allt Mamman och Pappan. Alltså ringde hon Mamman sent på eftermiddagen och ville att vi skulle komma in omedelbart och att kejsarsnittet skulle göras i morgon fredag! Hon nämnde i förbifarten att Mamman fortfarande hade cancerceller kvar i blodet och att man inte kunde vänta som hon trott! Detta nämnde hon innan hematologerna hunnit prata med oss! Mamman blev förtvivlad, och förbannad, liksom Pappan. Mamman sade nej, och förklarade att hon har Lillen, och att vi hade kunnat på fredag, väl förberedda, om inte förlossningsläkaren nu definitivt ställt in förlossning på fredag för bara några dagar sedan, och att hon inte tänkte kasta sig iväg på en halvtimme om det inte var en akut situation! Alltså blir det förlossning på måndag, som Mamman och Pappan lutat åt.

 

Hematologen ringde upp senare och det visar sig att Mamman faktiskt är i så kallad morfologisk remission, vilket betyder att man har mindre än 5% cancerceller kvar. Mamman hade 2.3% kvar. Hade hon haft mindre än 0.1% hade Mamman varit i fullständig remission, och det hade naturligtvis varit det ideala.

Det visade sig att detta var helt acceptabelt och visade att hon svarat bra på behandlingen, även om hon nu hamnar i mellanriskgruppen istället för lågriskgruppen prognosmässigt. Hon är alltså fortfarande inte en högriskpatient, och det är inte alls så bråttom som förlossningsläkaren antydde. Måndag går bra, även om fredag hade varit ännu bättre. Behandlingsmässigt så fortsätter man som planerat, och inget har således ändrats från den ursprungliga planen, mer än att vi haft en helvetes-eftermiddag helt i onödan. Mamman och Pappan önskar verkligen att hematologen hade hunnit ringa först.

 

När Mamman och Pappan hunnit smälta saker lite ringde Mamman upp förlossningsläkaren och bad henne läsa genom journalen tills på måndag! Förlossningsläkaren satt då tydligen med den i handen, och bad om ursäkt. Pappan hoppas att detta betyder att Mamman respekteras bättre inför förlossningen.


Pappan vill påpeka att han inte vill att adressen till bloggen, eller innehållet i den, lämnas ut till någon utan att vi tillfrågas först! 

 

One of theese days.

Publicerad 2011-08-10 22:30:16 i Allmänt,

 

 

Idag onsdag, har varit en jobbig dag, med lumbalpunktion, cellgift, och benmärgsprov, i rask takt fram till lunch. Fortfarande ser blodvärdena bra ut även om de neutrofila börjar dala igen, men nu från en hög nivå. Kanske behöver de inte rasa till kritiska nivåer tack vara Mammans oväntade och fantastiska återhämtning sedan sist!

 

Vi har pratat med hematologläkarna idag igen angående förlossning och Mamman och Pappan lutar alltmer åt att det får bli på måndag. Redan som det är med kejsarsnitt som behöver läkas, fördröjs ju Mammans konsolideringsbehandling i två veckor, och att då dra ut på förlossningsdatumet gör att hematologerna tycker att riskerna är uppenbara. Även om benmärgsprovet som togs idag skulle visa att inga cancerceller finns kvar, och att Mamman är i remission, så är risken överhängande att leukemin kommer tillbaka under tiden man skjuter på konsolideringsbehandlingen. Vad har vi då vunnit?

 

Mormor har varit barnvakt åt Lillen idag med, och det gjorde att det kunde installeras en ny värmepump, medan Mamman och Pappan var på sjukhuset! Vi har sagt det...men tack igen!

 

Samtidigt som det nu verkar dra ihop sig trots allt, med förlossning, så gör det ju det med bortlämning av Lillen med. Pappan tror att det är lyckosamt att han har umgåtts extra mycket med Mormor den här veckan, och hoppas att det gör övergången lättare för honom, och Mormor och Morfar.

 

Tack vare Mammans fortfarande fina värden, så fick vi återigen långpermission, till fredag morgon! Himla skönt med ”sovmorgon”, och att slippa körandet fram och tillbaka, i morgon! Kanske hinner Pappan måla färdigt de sista kuporna på huset om vädret kan hålla sig fint en hel dag... Önska kan man ju alltid!

 

Nu ska Pappan och Mamman smyga in i sovrummet och försöka krypa ner i sängen utan att väcka Lillen!

 

 

Pappan är tillbaka, men ändå vilse!

Publicerad 2011-08-08 23:09:35 i Allmänt,

 

 

Pappan ber om ursäkt för frånvaron, men det är för att saker är ovanligt bra just nu! Eftersom Mammans värden är så bra så behövde vi inte åka till sjukhuset på söndagen, utan kunde njuta av lite semester från sjukdom och så, här hemma. Pappan fick klippt färdigt häcken som påbörjades i lördags, och lite annat på tomten som behövde lite omsorg!

 

Igår och idag måndag, så har Mormor varit här och underhållit Lillen, eller om det nu är han som underhåller henne! :) Mamman har lagat en hel del barnmat, och Mormor har observerat och skrivit ner Mammans superduperhemliga framgångsrecept! Lillen rev förvisso sedan sönder pappret, men det är sådant som händer när man har en ettåring som ska visa sig på styva linan!

 

Lillen har även hjälpt till att städa med sopborste och sopskyffel. ”Däda!” säger han nöjt, och sopar och skrapar!

 

Idag har alltså Mamman och Pappan kunnat åka till sjukhuset på egen hand, och provsvaren visar att Mammans neutrofila nu är uppe i 3.1! Nu håller vi ju bara tummarna allt vad vi orkar för att det ska hålla sig ett tag! Mamman fick permission tills på onsdag morgon!

 

Lillasyster har idag ställt upp på porträttfotografering lite i profil. Väldigt runda kinder och en rejält tilltagen mage, ger en fingervisning om att Mammans bacon, ägg och oliv-diet har funkat! :D Lillasyster har gått upp från 898g för 14 dagar sedan, till 1350g idag! 14% över viktkurvan! Barnmorskan menade att det var bra att hon fått lite hull när hon nu ska ut i förtid. Hon sade att det verkade vara en envis och bestämd flicka, och då sade Mamman att det var hennes bror med, envis och bestämd alltså. Pappan menade att det var lite samma med Mamman... ;)

 

Blodflödesmätningen visade att Lillasysters hjärna fortfarande bli bra syresatt, och att Mammans kärl har öppnat sig sedan sist! Allt ser bra ut med andra ord.

 

Efter de två ultraljudsundersökningarna var det dags att träffa förlossningsläkaren som ska förlösa Lillasyster.

Hon menade att om hematologerna ger klartecken så kunde man gott avvakta med kejsarsnittet ett tag till! Både Mamman och Pappan blev nog lite omtumlade och kom av sig av den kommentaren. Pappan blev lite orolig att man spelade med Mammans hälsa som insats, men lugnades när läkaren utvecklade sin tanke, och menade att vi naturligtvis tar en dag i sänder och att om värdena försämras så kan Lillasyster förlösas med mycket kort varsel. Hon menade att det var synd att ta ut Lillan onödigt tidigt, då varje vecka innebär minskade risker för komplikationer efter födseln.

 

Mamman anpassar sig snabbare än Pappan, kanske mycket för att det är det hon måste i sitt yrke som sjuksköterska, men kanske även för att Pappan har en ångest över att Mamman ska bli sjukare, och att Lillasyster då måste ut akut, och att Mamman kan få svåra infektioner som följd.

 

Förlossningsläkaren konfererade ett tag med Mammans hematologläkare som var försiktigt positiv, men att han först och främst avvaktade resultatet av benmärgsprovet som ska tas på onsdag. OM allt ser bra ut så kan man skjuta på nästa del i behandlingen någon eller kanske till och med några veckor till, men om det inte ser ut som man hoppas så kan man inte det, utan man får sätta in tuffare behandling direkt.

 

Efter förlossningsläkaren var det narkosläkarens tur att prata med oss och vice versa. Han var nöjd med Mammans trombocytvärden, och menade att om de höll sig på en rimlig nivå vilket i hans värld var över 80, så var en ryggmärgsbedövning det bästa, och minst riskfyllda, och trevligast för oss som Lillasysters Mamma och Pappa. Om trombocyterna sjunker under 80 däremot vågar han inte sticka i ryggen med tanke på blödningsrisken, och då är det narkos som gäller, och då sover Mamman under förlossningen, och Pappan får vänta utanför. Nu ligger trombocyterna runt 200, och när Mamman var nydiagnosticerad låg de runt 45. Hur de ligger framöver...vet ingen.

 

Summa summarum är att det i alla fall blir förlossning tidigast på måndag den 15/8.

 

Just nu är det oerhört mycket känslor och tankar i Mammans och Pappans huvud. Jobbigast är att man borde vara odelat positiv, men det är vi inte. Det jobbigaste är att vara på standby, och vara på helspänn, och redo varje dag, på något som kanske kommer om flera veckor. Lite är det som att gå över tiden vid en normal graviditet, fast nu är det Mammans sjukdom som spelar in hela tiden. Det är så många parametrar hela tiden, och den mentala biten hänger inte med. Det är svårt att ställa om helt enkelt, och det är oerhört svårt att leva dag för dag, med full beredskap. Inte bara för att ett litet barn ska komma till världen, utan även för att Mamman kan bli jättesjuk, och snabbt rasa i värden.

 

Mamman och Pappan känner sig just nu splittrade och mentalt omskakade.

Dagen som började seg som deg.

Publicerad 2011-08-06 23:04:42 i Allmänt,

 

 

Dagens besök på Usil, blev tämligen drygt och segt. Mammans värden är märkligt nog väldigt bra trots tung cellgiftsbehandling i onsdags, och hade fått ett preliminärt klartecken för permission tills på måndag.

 

Nu var det dock så att dagens sjuksköterska inte ville ta några egna initiativ i den riktningen, utan insisterade på att vi inväntade läkarjouren. Jouren hade aldrig träffat Mamman, varför Mamman fick upplysa henne om sakers status, varpå jouren efter lite funderande kunde tänka sig att ge permission. Dock var det av yttersta vikt att vi kom ännu tidigare så att provsvaren verkligen helt säkert kom till ronden.

 

Det enda som händer på måndag är att vi ska på ultraljud klockan 13.00. Att då komma redan innan 09.00 på morgonen för att hinna få provsvaren i tid, vilket tar en timme känns inte så jätteskoj. Det är drygt nog med all väntetid, särskilt som Mamman och Pappan skulle vilja göra något av denna tid som finns kvar innan Lillasyster kommer om bara några dagar, så till slut blev det 09.00 ändå.

 

Pappan tänker att man kanske bara borde vara glad att Mamman överhuvudtaget mår så här bra, men samtidigt är det ju just därför man vill ta vara på just det och den tid det ger! Att då sitta och vänta i timmar på utspridda undersökningar och provtagningar är oerhört drygt.

 

Till slut kom Lillens familj i alla fall hem och kunde dona lite med huset. Målaren är nu officiellt ”färdig”. Pappan och Mamman är inte särskilt nöjda med resultatet och kommer inte att rekommendera honom vidare. Pappan drog helt enkelt av några tusen på priset, med hänvisning till ett antal förstörda rutor, färg på både ekparketten, och  klinkersgolvet, sönderrivna tapeter i Lillens rum, tejp- och färgrester på både fönster och takkupor, och fönsterbleck. Mamman och Pappan hade gjort det bättre själva om nu inte saker var som de är, men nu är ju saker som de är.

 

Pappan har skyfflat bort tre ton matjord från garageuppfarten eftersom det nu inte heller blir mer gräsmatta på ett bra tag, som det ser ut, så att bilen går att köra in i garaget i vinter. Det låter kanske dystert, men faktum är att det är rätt skönt att försöka förbereda så gott det går, för att inte ha det sedan när familjen till slut återvänder hem som en lite, lite, lite större familj! :)

 

Nu sover Lillen sedan några timmar och Mamman och Pappan har lite kvällsmys tillsammans nu när familjen inte måste upp i ottan imorgon för att åka till Lund!

 

Imorgon är det ledigt! :)

Frysta tillgångar.

Publicerad 2011-08-06 00:02:13 i Allmänt,

 

 

 

Idag har Mammans och Pappans fina vän L hälsat på, och Lillen blev jätteglad! Eller först ledsen och gnällig, men det var för att han sov när hon kom, och Lillen var trött trött när han vaknade!

 

Mamman hade en svår start på dagen då hon var fastande sedan midnatt för att kunna genomgå en ultraljudsundersökning av levern. Mamman tycker inte alls om att börja dagen utan både kaffe och frukost. Som tur var överlevde Pappan.

 

Turligt nog så gick det att få tid för undersökningen nästan direkt när vi kom dit klockan åtta på morgonen, så ”redan” vid nio kunde Mamman dricka sitt kaffe och få i sig sin frukost på avdelningen. Pappan kostade på sig en frukost han med, och Lillen kostade på sig en sen flaska välling.

 

Ganska snart fick Lillens mamma besked om att hon fick åka hem på permission igen, och då åkte vi till L:s fantastiskt snälla mamma som erbjudit sig att härbärgera matlådor i sin frys så att Pappan skulle slippa åka hela vägen hem för att hämta mat, sen när Lillasyster kommit ut från Mammans mage! Hon bjöd dessutom på jättegod fika som Lillen, Mamman och Pappan glufsade i sig av!

 

Lillen tyckte att det var ganska festligt hos L:s mamma, som hade trappor både uppåt och neråt, leksaker och fin barnstol. Hon bjöd på både banan och dricka som Lillen glatt hällde ut över sig/kastade ner på golvet på uteplatsen! Lillen tog i riktigt ordentligt inför den nya publiken!

 

När Lillens familj kom hem somnade Lillen och sov gott en bra stund, innan han blev tokhungrig och mycket besviken på livet. Det tog en stund innan Lillens Mamma och Pappa förstod varför livet var en sådan besvikelse för Lillen, och gav honom mat, men sedan blev livet trots allt bättre.

 

Lillen pratar mycket om Morfar sedan ett par dagar, och blir alltid jätteglad samtidigt, så nog har han gjort intryck på sitt barnbarn alltid! Pappan tror att det där är ganska ömsesidigt. Morfar får en särskild värme i blicken när han tittar på Lillen...

 

När kvällen kom mös Mamman, Pappan och Lillen ner sig i dubbelsängen, och tittade på en film från neonatalcentrum i Lund, som kommit med posten. Det var spännande med de små bebisarna och Lillen blev knäpptyst och bara låg och tittade! Efter en stund råkade han snöpligen somna, dock. Mamman och Pappan tyckte att det var både intressant och rätt jobbigt att titta på filmen. Inte alla barnen klarade sig. Pappan och Mamman tror verkligen att Lillasyster kommer att klara sig, och tänker göra allt de kan för att hon ska få chansen att bli lika busig och trotsig som sin storebror är.

 

Pappan tror på sin dotter. För Pappan är hon redan hans dotter och kommer alltid att vara oavsett hur hon klarar sig! Lillen är mycket bestämd över att Lillasyster finns där inne i Mammans mage, eller ibland i hennes ena bröst. Han kommer att bli en bra storebror! Mamman är fast övertygad om att Lillasyster är en tuff och envis person precis som hon själv är. Det tror Pappan med!

We will Miss U!

Publicerad 2011-08-04 23:07:56 i Allmänt,

 

 

Lillens familj tog idag förväl till Miss L och Miss M som nu får bo hos Lillens kompis J. J var förtjust över att få två katter på en gång sådär bara! Pappan tror att missarna har det bra där under tiden Lillasyster är på neo i Lund.

 

Lillens mamma och pappa bjöds på god mat av J:s mamma och pappa, vilket uppskattades mycket! Både Pappan och Mamman fick ta två gånger för att bli riktigt nöjda! :)

 

Lillen och J lekte jättefint och var lika söta och goa som alltid tillsammans! Pappan vet ingen unge som är mer lik Lillen än J! De skrattar lika härligt och de blir ungefär lika gnälliga och klängiga när de är trötta! Pappan har ibland riktigt svårt att höra skillnad på dem, och samma bus som funkar på Lillen brukar funka på J!

 

När kvällen kom blev det dags att bege sig hemåt, och säga hejdå till katterna. Det var mysigt men lite svårt. Pappan och Mamman vet åtminstone att de är i goda händer och att de kommer att bli väl omhändertagna! För Lillens Mamma och Pappa är det lika viktigt som att Lillen har det bra, så att J:s föräldrar kan ställa upp på det här sättet, är ovärderligt! Tack snälla ni!

 

Lika fint som dagen slutade, lika stökigt började den i morse. Pappan var inte alls på något glatt humör, men Lillen var mycket energisk och intensiv, och tjoade, och skrek, skrattade och busade. Bland annat städade Lillen genom att skrapa en plastskyffel mot klinkersgolvet i köket så att Pappan nästan dog inombords när han försökte dricka sitt morgon-te. Skrrrrrrrrrrrrrraaaaaaaaap!

Ssssssskrrrrrrrrrraaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaap!

Så lät det i ungefär en halvtimme. Sedan blev familjen lite sen, och Pappan blev ännu grinigare.

När Pappan tjatat på familjen så att alla satt i bilen, insåg han att han hade gårdagens t-shirt på sig. Pappan körde till Lund i gårdagens t-shirt och såg ut som att han bara behövde sova en tio-tjugo timmar för att känna sig som människa igen.

 

På sjukhuset trilskades Lillen och ville inte alls gå åt samma håll som Pappan. Lillen ville gå i trappor! Lillen rusade i full fart rakt mot de höga stentrapporna i centralhallen. Pappan röt, och rusade efter och fångade Lillen precis vid översta trappsteget innan Lillen hade rusat framstupa ner till första våningen! Lillen fick åka vagn till Mammans rum.

 

På avdelningen blev det dags att äta frukost. Lillen ville inte vara i dagrummet utan ville springa in till en massa patienter. Pappan fångade Lillen som då ville titta på den gula bussen utanför fönstret. Pappan lyfte upp Lillen till fönsterkarmen, men då rev Lillen ner en donerad handgjord glasvas rakt ner i golvet så att den splittrades i jättemånga små små bitar. Då svor Pappan halvkvävt. Lillen sade ”oooojdå”.

 

Pappan fick inte dricka sitt te nu heller, utan fick ta med sig koppen, på promenad ut från avdelningen, med Mamman och det stökiga barnet Lillen. Promenaden gick mot BUS.

 

På BUS finns en lekterapi, med en fin lekplats. Där tänkte Pappan och Mamman att Lillen kunde busa av sig.

 

När Lillen busat av sig gick familjen tillbaka till avdelningen för att få provsvaren. Doktorn sade att Mamman fick åka hem direkt, så då åkte familjen hem till katterna. För sista gången på länge...

 

 

Rum för lek!

Publicerad 2011-08-03 21:36:26 i Allmänt,

 

 

När Mamman och Pappan satt hela dagen i ett rum på sjukhuset och läste och pratade medan cellgifterna droppade in i Mamman, hade Lillen en heldag med Farmor hemma!

 

Lillen verkade ha haft roligt, och det verkade farmor också ha haft. Pappan och Mamman var rätt trötta när dagen var slut, men blev glada över att Lillen verkade ha haft en riktigt bra dag!

 

Lillens Mamma har idag genomlidit ytterligare en lumbalpunktion, med cellgift i ryggmärgen, två olika cellgiftsbehandlingar till, och fått två påsar med blod. En dryg dag med mycket sängliggande/stolsittande, medan solen strålade utanför sjukhuset... Trots det var det skönt att få umgås bara med varandra, i vetskap om att Lillen hade det bättre med Farmor!

 

Mamman och Pappan läste i varsin bok om för tidigt födda barn, för att förbereda sig på den alltmer närmande dagen D. Efter ett tag blev det lite väl tyst och lugnt, och för att det ändå skulle hända något litet under dagen så ställde Mamman till med ett litet blodbad! Eller en bloody mess som Pappan ville kalla det! Mammans ena nål lossnade och gled ur kärlet det stuckits in i, varpå det läckte blod både från Mamman och från blodpåsen! Lillens föräldrar sade till sjuksköterskan att de bara ville ha lite uppmärksamhet. När det var fixat så lägrade sig åter lugnet i rummet, åtminstone tills Pappan inte kunde låta bli att dela med sig av sina humoristiska små kommentarer för att lätta upp stämningen. Pappan vet aldrig säkert om Mamman skrattar åt honom, eller med honom...men han är nöjd så länge hon skrattar!

 

När alla påsar tömts in i Mammans blodsystem fick hon åka hem till Lillen igen, och det var skönt!

 

I morgon är en ny dag!

BUS!

Publicerad 2011-08-02 21:57:17 i Allmänt,

 

 

Tisdagen har förutom sedvanlig provtagning på hematologen, även innehållit ett givande samtal med den förlösande barnmorskan som verkade jättetrevlig, och som tycktes förstå precis vad vi var oroliga för, vad vi hade för förväntningar, och som dessutom charmade Lillen mer och snabbare än någon gjort på länge! Det märktes att hon varit sjuksköterska på BUS (Barn-och-Ungdoms-Sjukhuset) under många år innan hon blev barnmorska!

 

Efter det återvände vi till avdelningen för att prata med ronden, för att sedan få åka hem! Mammans blodvärden fortsätter att förbättras vilket känns bra inför morgondagens cellgiftsbehandlingar som ju troligen pressar ner dem lite igen. Lillen och Pappan busade tokmycket så Lillen skrattade så att han kiknade, ute i Hisshallen! ”GÅÅÅ” skrek Lillen och rusade iväg från Pappan som sprang i kapp och ställde sig framför. Lika roligt varje gång! :D

 

Imorgon blir det en ny lumbalpunktion igen, så Lillen ska vara hemma med Farmor som barnvakt! Pappan anar att det kan bli långa promenader och strandbesök!

 

På eftermiddagen sov Lillen lite, och Pappan tänkte sig att kunna sätta tillbaka lite persienner nu när fönstermålningen börjar bli ”klar”. Då vaknade förstås Lillen. Som tur var kunde Pappan ändå skruva upp saker, för Lillen tyckte att det var spännande, och ackompanjerade med xylofonspel under tiden! Under tiden var Mamman och fick sig lite fotvård i lugn och ro, och en cykeltur!

 

Ikväll har Lillen återtagit sin nya rutin med kvällspromenad! Efter den, åt han gröt och drack en flaska välling, för att sedan lite lite motvilligt somna i sängen efter först lite Mammamys, och sedan lite Pappamys.

Måndag.

Publicerad 2011-08-01 21:58:54 i Allmänt,

 

 

Mammans värden har fortsatt att stiga, och idag var det neutrofila 2.0! Läkaren menade att det såg ut som att tidsplanen skulle kunna hålla med förlossning som planerat. Fortfarande vill han dock att vi kommer in dagligen och tar prover.

 

Det blev ett ganska kort besök på sjukhuset idag, och vi hann med att få en extra titt på Lillasyster på KK. Allt ser bra ut och hon vinkade åt Mamman med båda händerna uppe vid huvudet! Pappan och Lillen missade det precis eftersom vi sprang för att betala mer parkering till bilen!

 

När Lillens familj skulle åka hem öppnade sig skyn i Lund vilket skapade veritabla översvämningar på gatorna! Pappan fick offra sig eftersom han försöker att vara en gentleman, och rusade ut i ösregnet och sprang hundra meter till bilen för att köra fram till KK:s entré där Mamman och Lillen väntade. Lillen verkade lite lätt förundrad över allt vatten som vräkte ner från himlen!

 

Hemma börjar Målaren bli färdig, och kanske blir det helt klart nästa gång det är fint väder. På gräsmattan växer enorma Karljohansvampar som verkar öka i omfång flera centimeter per dygn! Pappan fick ta en spade och skörda svamparna, och det blev en tjugo svampar till i varierande storlek. En röd flugsvampsliknande sak växte under utemöblerna, och det kanske inte är så lyckat med tanke på Lillen!

 

Lillen var för trött för kvällspromenad, så det fick bli lite utelek i trädgården vilket föranledde ett varmt bad för Pappan och Lillen! Lillen hittade till exempel en skottkärra full med ogräs, och regnvatten som surnat i några veckor...

 

Nu sover Lillen gott sedan två timmar medan Mamman och Pappan pustar ut en liten stund för sig själva.

 

 

Om

Min profilbild

Pappan

Pappan är en pappa som inte alltid räcker till, men som försöker ändå. Pappan är en pappa som försöker vara en lika bra pappa som den pappa han själv haft ynnesten att få ha.

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela