Måndag 5/9
Idag vägde Lillan 1544g, igår glömde hon sig och bajsade precis innan vägningen, och nådde snöpligen 3 gram från födelsevikten, 1504g, så idag höll hon sig till tre minuter efter vägningen, varpå hon levererade mycket nöjt, med en slug min!
Sedan Pappan skrev sist har Lillan lämnat kuvösen för en mysig och luxuös vattensäng. Vattnet är tempererat till inställd temperatur, som sänks efterhand som Lillan visar att hon håller värmen själv.
I går tog hon sitt livs första bad, och trots att hon upptog en bråkdel av badbaljan, regerade hon som en drottning och njöt i fulla drag! Mamman agerade trygghetslina, och Pappan förevigade det hela i full HD såklart! Den trygga coola och mycket pedagogiska barnsköterskan Marianne guidade Mamman, och Pappan genom den delikata proceduren, med samma fingertoppskänsla som hon gjort hela tiden. Hon är en klippa som kommer att bli saknad när hon går i pension om ”fyra och ett halvt år”! Mamman undrade om hon följer med hem när Lillan skrivs ut från Neonatalavdelningen på Usil, men det verkar som att föräldrarna förväntas ta hand om barnet helt själva utan minsta övervaknings- och syrgasutrustning!
Pappan har funderat på hur många gånger Lillen ”dog” i smyg som nyfödd utan att Mamman eller Pappan hade en aning? Svaret som personalen gett är att de flesta nyfödda har en hel del sådant för sig men utan all övervakningsutrustning är det inget man märker av. Pappan är inte säker på att det är lugnande egentligen... :D
Idag har Lillan fått en ny V-sond, på dagen tre veckor gammal. Både hon och sonden alltså. Pappan har idag lärt sig att V:et står för ”ventrikel” som i princip betyder hålrum, i det här fallet magsäcken. Pappan visste att ventriklar fanns i hjärtat och även i hjärnan/skallen, och nu tydligen lite överallt!
Pappan har tänkt sig att det skulle vara lite svårt att föra ner en slang genom näsan ner till magsäcken, men det verkade inte det minsta svårt för Marianne. Lillan nyste lite och såg lite lätt irriterad ut, sen var det klart. Mamman intygade att det kunde vara svårare, i synnerhet på vuxna som till skillnad från Lillan anar att det ska hända något obehagligt. Att dra ut sonden gick på en sekund, och det reder ju Lillan av rätt bra själv har hon visat. Som tur är har hennes små armar inte varit långa nog för att dra ut den hela vägen. Än.
I sonden får Lillan all sin mat, tills hon är gammal nog att kunna koordinera sugning med sväljning så att maten inte hamnar i lungorna, all medicin, och alla näringstillskott. Pappan skulle tro att det viktigaste som kommer ner genom sonden förutom donerad bröstmjölk, enligt Lillan, är koffeincitratet, som i symbios med det förstnämnda skapar det som hon vant sig vid i Mammans mage, nämligen kaffe med mjölk! Doktorn har lovat att Lillan kan åtnjuta denna lyx tills hon är i vecka 34 utan att oroa läkarvetenskapen det minsta. Pappan hoppas att Lillan kan vänja sig av med denna vana innan hon skrivs ut så att Pappan slipper ha två kaffeabstinenta tjejer på morgonen samtidigt. ;) Å andra sidan, om det bara krävs en kopp kaffe med mjölk för att göra sina älsklingar nöjda så kan man ha det sämre! :)
Mamman har mått bättre och bättre i rask takt de senaste dagarna och hennes CRP har nu rasat ner till 8,8 vilket är att betrakta som i det närmaste ett normalvärde. Pappan är imponerad över hur snabbt Mamman kan återhämta sig, och ser så mycket av kampvilja och envishet i båda sina älsklingsflickor! Lillan har mycket av Mamman i sig, det är en sak som är säker! Inte bara behovet av rikliga mängder kaffe med mjölk! :)
Idag gick Mamman hela vägen från Hematologen till Nenonatalavdelningen på egna ben, med rullstolen rullande framför sig, med en burk CocaCola och en blå kofta från Region Skånes kollektion, liggande på sitsen!
Läkarronden idag gav inte så många besked som hoppats, mer än att antibiotikan glesas ut. Vi väntar fortfarande på besked om hur behandlingen av leukemin kommer att se ut. Hematologerna menade i alla fall att inget tyder på att leukemin är akut hotande de allra närmaste dagarna, eftersom Mamman mår bra, och blodvärdena är stabila. Pappan och Mamman känner nog båda att leukemin hänger över familjen som ett mörkt hotande spöke, och det är en psykisk påfrestning att tvingas skjuta på behandlingen. Samtidigt så måste bukinfektionen ges tid att ge med sig för att inte vara ett högst reellt hot. Med andra ord så känns det väldigt skönt med det låga CRP:et, och frånvaron av feber.
Pappan mår bättre än på ett tag, och det beror nog allra mest på lättnaden över att Mamman mår så mycket bättre, samtidigt som Lillan är så stabil som hon är, och hela tiden utvecklas och går upp i vikt som hon ska! Hon växer på alla håll, och personal som varit borta bara några dagar säger att hon verkligen fått mycket mer hull sedan sist de såg henne. Pappan som ser henne varje dag har svårare att se skillnaden, men gläds varje gång vågen visar på stadig viktökning! Lillan äter nu 41ml åtta gånger per dygn, plus alla tillskott som åker ner i sonden vid varje matning! Första sondmatningen, för tre veckor sedan, var om Pappan minns rätt på 3ml!
Pappan försöker att även fortsättningsvis se till att få sova så mycket som det ges möjlighet till, och det har varit främsta anledningen till att det skrivits mindre här. Det och att det var en rejäl mental påfrestning att se Mamman så sjuk som hon varit.
Mamman har fått aptiten tillbaka lite och lite för varje dag, och har fått beställa önskekost för att få i sig mer proteiner och det har gjort nytta, vilket syns i provreultaten redan.
Mamman har kunnat vara ganska mycket hos Lillan de senaste dagarna, och det har nog gjort stor skillnad för både henne och Lillan! Det har definitivt gjort stor skillnad för Pappan att se i alla fall!
Nu ska Pappan sova.
