Pappans tankar

 

 

Lördagen var en dag av kontraster, först lite drygt och segt på sjukhuset, men sen finfina provresultat som renderade i permission inte bara till söndag morgon, utan ända till måndag morgon! En chans till sovmorgon, och en resa till Lund mindre, alltså!

 

När vi väl kom ifrån sjukhuset, åkte vi till Bauhaus på vägen hem, för att nödproviantera byggsilikon. Väl hemma fick vi besök av Farmor som hade med sig färdiglagad mat att stoppa i frysen. Lillen och Mamman umgicks med Farmor, medan Pappan klättrade upp på taket för att försöka fixa en läcka på takkupan.

 

Mamman börjar tappa ett och annat hårstrå, men fortfarande är det enstaka strån som faller... Pappan försöker föreställa sig Mamman helt utan hår, men det är svårt. Pappan är dock övertygad om att Mamman skulle se underbart vacker ut även utan hår!

 

Söndagen har förflutit lite utan att Pappan riktigt vet vart den tog vägen. Målaren har varit här, och Lillens vanligaste ord just nu är ”måla”, så ett visst intryck har Målaren nog gjort.

Pappan tycker att det är skönt att se de ytterligare lite bruna rester försvinna från huset och bytas mot modernt men tidlöst vitt. Både Mamman och Pappan börjar bli rätt trötta på målarkaoset hemma och hoppas kunna återställa lite innan Lillasyster kommer.

 

Både på lördagskvällen och ikväll har Lillen tagit en kvällspromenad med Pappan och Mamman. Det verkar vara lättare att somna om man går en runda innan man ska sova. Igår gick han över en kilometer helt själv! Ikväll gick Lillen över kullar och dalar ( i hans ögon) och besteg en stege upp till en rutschkana helt utan hjälp! När vi kom hem råkade Lillen dock piggna till så nu sitter vi här.

 

Imorgon får vi sätta klockan för då ska Lillens familj åka tillbaka till sjukhuset med de supersnälla människorna!

 

 

 

 

 

Fredagen började lugnt med provtagning, en promenad och ett besök på sjukhusbiblioteket i avvaktan på provsvaren.

 

Jörgs ersättare, som jag pinsamt nog inte lärt mig namnet på än, kom in och såg lite besvärad ut. Han förklarade att man funnit cancerceller i benmärgsprovet, men förklarade samtidigt att han inte riktigt förstod poängen med att ens göra provet så tidigt i behandlingen, eftersom protokollet ändå inte krävde någon ändring i behandlingen oavsett vad provet visade. Han menade att ingen hade väntat sig något annat än det resultat man fått, och att man ännu inte kunnat räkna antalet celler, men att alla blodprover pekade åt att det såg bra ut och hintade om att det inte borde vara så många cancerceller kvar.

 

Hennes prover visade att både trombocyterna, och det neutrofila hade stigit ännu mer. Det neutrofila är nu uppe i 1.2! Respiten verkar förlängas, och läkaren menade att Mamman är på väg åt rätt håll. Om värdena fortsätter se så bra ut skulle det inte vara några problem med permission i helgen heller!

 

Glada nyheter, och ytterligare en glad nyhet väntade efter lunch, nämligen att Lillen skulle återvända hem från Mormor och Morfar! Som Lillens Mamma och Pappa saknat honom!

 

När de kom hem till huset sken Lillen upp liksom Mamman och Pappan! Det blev mamar och puppar, men ganska snart ville Lillen prata om annat och kolla om grannens barn var hemma, och om Målaren kanske var i garaget och målade på fönster. Lillen visade sin sandlåda för Mormor och berättade att Mormor lärt honom att säga gunga på polska! Pappan har redan glömt vad det hette!

 

Efter ett tag blev Lillen gnällig och skrikig, och verkade inte riktigt veta vad han ville och vem han skulle vara hos. Mamma, Mormor, Pappa, Morfar om vart annat, och han var aldrig riktigt nöjd. Kanske inte så konstigt att det blev kaos i det lilla huvudet, med så snabba miljöombyten...

 

Pappan är otroligt glad över att Mormor och Morfar finns och att de tar hand om Lillen så himla bra! Nu känns det lite lite lite mindre jobbigt att lämna bort Lillen när Lillasyster kommer och behöver massor med Pappamys! Kängurumetoden kallas det. Pappan kommer att ha så mycket hudkontakt med Lillasyster som det går för att främja hennes utveckling, och för att hon ska få kroppsvärme och höra Pappans hjärtljud. Det ska kompensera lite för det faktum att hon inte kan vara kvar i Mammans mage så länge som det var tänkt.

 

Lillen lugnade ner sig en stund efter att Mormor och Morfar åkt hem, och det började bli som vanligt hemma. Han somnade gott mellan Mamman och Pappan i sängen medan de kollade på film.

 

Just nu när Pappan skriver dessa rader har dock Lillen vaknat och varit ledsen, och har kanske lite ont i magen. Lillen somnade om i Mammans famn sittandes i en fåtölj medan hon pratar i telefon med Mormor.

 

Pappan börjar själv längta efter lite sömn...

 

 

Torsdagen har förflutit ganska bra trots det smått deprimerande vädret, och dagen började som de flesta dagarna på sistone, med att Mamman och Pappan åkte in till sjukhuset på morgonen, för provtagning.

 

Igår hade ju de neutrofila oväntat stigit från 0.5 till 0.7, och idag hade stigit ännu mer! 1.0 var dagens resultat, vilket fick läkarnas ansikten att se mycket glada ut! Det var inga problem att få åka hem och det är alltid ett underbart besked!

 

Innan hemfärden hade Mamman och Pappan ett möte med en barnmorska inför förlossningen, och det kändes jättebra att få prata om tankar och önskemål (läs krav) inför kejsarsnittet och efteråt.

Barnmorskan hade även hand om mammor med graviditetsdiabetes och kunde svara på en del om Mammans blodsocker-kaos. Framförallt verkar det vara cortisonet som spökar. Mammans cortisondoser är mycket högre än de som ges bara för barnets skull inför en för tidig förlossning, vilket gör att blodsockret beter sig på ett annat sätt. Åtgärden verkar vara att helt enkelt öka insulindosen kontinuerligt efter behov.

 

Återigen känner pappan behovet av att påpeka vilken fantastisk personal som arbetar på hematologen! Idag kom en för oss ny sjuksköterska in och presenterade sig och man kan inte annat än bli rörd över det engagemang som hon och hennes kollegor visar! Pappan blev nästan lite tårögd när han försökte förklara hur mycket det betyder för oss. Petronella som hon hette tyckte inte att hon gjort något att tacka för, men så känns det inte för Mamman och Pappan! Tack!

 

Tack även till familj och alla vänner som förser Lillens familj med barnvakt, matlådor, stöd, uppmuntran, tröst, och visar att ni finns! Ni är oerhört uppskattade och kommer alltid att ha en särskild plats i Mammans och Pappans hjärta!

 

Idag är det Mammans 33-årsdag och det har firats på lite olika vis. Pappan envisades med att alla presenterna skulle tas med till sjukhuset i morse, så att Mamman skulle kunna öppna dem för att skingra tankarna från de jobbiga undersökningarna som skulle genomgås under dagen.

 

Pappan släppte av henne vid huvudentrén, för att sedan parkera bilen. När pappan kom upp på avdelningen såg han en hel hop med undersköterskor och sjuksköterskor utanför Mammans dörr. Först blev han orolig, men sedan såg han deras glada ansikten, och samtidigt öppnade de dörren in till rummet, och sjöng ”Ja må hon leva” i kör!

 

Pappan blev helt rörd och varm av deras fantastiska engagemang och Mamman såg tagen ut! :)

 

En stund senare kom sjuksköterskan Stina in med droppställningen och cellgiftspåsen. Nu inför tredje cellgiftsbehandlingen känns det inte lika ödesmättat och ångestfyllt, utan mer avslappnat.

Än så länge har Mamman inte påverkats så mycket som hon befarat, och sluppit tappa håret.

 

I samband med blodprovet förbereddes Mamman och Pappan för ”Blåisolering” eftersom det neutrofila värdet var 0.5 igår och i förrgår. Procedurerna förklarades och hygienartiklar togs in.

Efter en stund kom Stina tillbaka med provsvaren och såg jätteglad ut. Värdet hade vänt uppåt till 0.7 igen! Isoleringen hävdes och restriktionerna kunde skjutas på framtiden ett litet tag. Fantastiskt bra födelsedagspresent!

 

Efter cellgiftsbehandlingen var det dags för benmärgspsrovet. Jörgs semesterersättare skulle utföra det och det gick lättare än sist. Det skulle enligt Jörg tyda på att det är mindre cancerceller i benmärgen än sist, och det är ju ett bra tecken. Mamman fick lite lugnande och lokalbedövning. Provet togs i det gamla ärret så att det inte blev mer än ett.

 

Mellan undersökningarna öppnade Mamman presenter och pratade med glad personal som kikade in då och då för att prata lite och kolla läget.

 

Efter lunchen var det så dags för dagens sista prövning. Jörg skulle med hjälp av en röntgenläkare göra lumbalpunktionen i mammans ryggmärg. Likvor skulle dras ut för att kolla efter cancerceller, och cellgift skulle sprutas in förebyggande. Jörg kom in på rummet med en kylväska (innehållandes cellgift) och skojade om att han tagit med lite mat och vin till picknicken! Stämningen blev ju genast lite lättare och sängen rullades upp till röntgenavdelningen. Där uppe fick Mamman lite mer lugnande genom sin venport, och lumbalpunktionen gick snäppet lättare än sist. Mamman var en smula lullig efteråt, och skojade med Jörg och undersköterskan om att hon nu äntligen fick varva ner lite efter all cortison-speedning. Jörg skojade om hur han tänkte sig att Mamman maniskt hade renoverat och fixat på nätterna under permissionerna!

 

När alla undersökningar äntligen var avklarade vilade sig Mamman en stund och tyckte att födelsedagen ändå hade gått ganska bra! Ännu bättre blev det när hon fick klartecken att åka hem på permission!

 

Mamman och Pappan unnade sig lyxen att köpa hem mat från hennes favoritrestaurang, och några bra dvd-filmer att titta på! Födelsedagsmys!

 

 

 

Idag kom Mormor och Morfar och Moster och hälsade på Mamman på sjukhuset! Lillen hade haft en rätt bra förmiddag, men dalade lite på eftermiddagen med en del humörsvängningar. Sjuksköterskor och sjukvårdsbiträden kämpade tappert för att locka fram ett leende på Lillen, med Piggelinglass, bus och egentillverkade leksaker! En sjuksköterska som heter Helene, fyllde en handske med vatten och ritade ögon, näsa och mun på den och gav till honom till exempel! :D

 

När väl Mormor och Morfar kom med Moster i sällskap, så blev det lite bättre och han berättade nöjt för Morfar att han lärt sig att säga ”bajs”. Eller snarare ”bajsch”, vilket Morfar verkade tycka vara väldigt roligt! :D

 

När de umgåtts en liten stund och mamman fått två påsar blod, så fick hon permission! Det neutrofila hade stannat vid 0.5 sedan igår, och hon mår bra, även om blodbristen gjort henne trött sista dygnet.

 

Lillen skulle få åka med Mormor och Morfar hem, för att sova över ett par dagar. Lite sommarlov på landet! Han verkade tycka att det var rätt okej att åka med dem istället för med mamma och pappa, även om de tyckte det var lite svårt att slita sig! Mamman och pappan sitter just nu och saknar Lillen hemma i sitt tomma tysta hus.

 

Mamman har annars varit hos tandläkaren för att kolla så att inget ser infekterat ut eller riskerar att bli det under den fortsatta behandlingen, och det verkade se bra ut. Igår var hon på käkröntgen inför tandläkarbesöket. Lillen fick vänta utanför med pappan eftersom man ville undvika att Lillen blev självlysande och fick svårt att somna på kvällen. Det är ju svårare att somna när det är ljust i rummet... ;)

 

På kvällen gick mamman och pappan en kvällspromenad på tu man hand, vilket kändes väldigt ovant. Promenaden sträckte sig genom majsfält, längs slingrig grusväg mellan skånelängor och förbi stora solrosfält! Mamman sade att promenaden och det faktum att hon kanske inte skulle få se allt detta fina på ett tag fick henne att inse att det verkligen var här hon ville vara! ”Vi bor på världens finaste ställe!”. Pappan tyckte det var skönt och mysigt, även om det kändes konstigt att inte ha Lillen med sig.

 

När mamman och pappan kom hem visade mamman pappan hur man ska klippa rosor, eftersom hon inte får pyssla med trädgården själv på grund av infektionsrisken. De tittade nöjt på trädgården och såg förbi allt ogräs, och njöt av att häcken börjar ta sig på baksidan.

 

När de kom in, skickade Lillens pappa upp mamman på ovanvåningen, för att kunna slå in födelsedagspresenterna han köpt under dagen! Imorgon fyller Lillens mamma nämligen 33 år!

Pappan vill gärna att hennes födelsedag inte bara ska bestå av benmärgsprovet, lumbalpuntionen, och cellgiftsbehandlingen, utan även av lite kalas med presenter! Jörg har lovat att slå in någon av behandlingarna i presentpapper! Galghumor är den bästa medicinen!

 

 

 

Idag har Lillen haft finfint sällskap av L som underhållit honom på stan medan Lillens mamma och pappa varit på flödesmätning och ultraljud av Lillasyster.

 

Allt ser jättebra ut med blodflödet till Lillasyster och i hennes hjärna, och hon väger nu 898g vilket är 4% över kurvan! Hon är alltså inte ett dugg tillväxthämmad av cellgifterna! Fantastiska nyheter som lugnar mamman och pappan!

 

När ultraljuden var avklarade kom Lillen och L tillbaka igen, och det blev lunch. Efter diverse telefonsamtal kom Jörg och pratade lite. Lillen börjar flirta även med honom nu, vilket han verkade tycka var kul. Jörg har försökt charma Lillen ett tag, men Lillen har varit skeptisk. Han träffar ju inte honom lika ofta som sjuksköterskorna...

 

Cortisonbehandlingen börjar sätta rejäla spår på mammans blodsocker och sedan ett par dagar tar hon därför insulin, under översikt av graviditetsdiabetesjouren. Det visade sig att det var en omöjlig kombination att vara gravid OCH gå på så stark cortisonbehandling utan att blodsockret skulle skena. Nu är det i alla fall under kontroll, och det är bra inför förlossningen om ett par veckor, eftersom för högt blodsocker försvårar läkning, och är dåligt för Lillasyster i magen.

 

Mammans blodvärden dalar sakta men säkert, förutom trombocyterna som sakta stiger. I dag har det neutrofila hamnat på den magiska gränsen Lillens familj väntat på med viss oro, 0.5, gränsen för stor infektionskänslighet. Trots det fick mamman permission och åka hem till den egna sängen.

 

Pappan har gnott och skurat i badrummet och sovrummet dagligen i tre dagar, samtidigt som Lillen tre dagar på rad har kräkt ned båda dessa rum efter allt för girigt vällingdrickande vid nattningen. Lillens pappa är lätt psykotisk varje gång och Lillen blir jätteledsen så klart. Lillen har varit trög i magen och då blir det lätt kaskadkräkning när magen är full. Mamman och pappan är trötta och oroar sig för sin Lillen, och då är det lätt hänt att man tänker fel, och tror att det behövs mer mat än det gör.

 

Annars har dagen som för många andra färgats av det obegripliga terror/vansinnesdådet i Oslo. Både mamman och pappan har reagerat på att den här nyheten är så fruktansvärt vidrig att till och med de som lever i en bubbla, blivit berörda på ett obehagligt djupt plan.

Kanske för det faktum att gärningsmannen med berått mod avsiktligt siktat in sig på barn och ungdomar, samtidigt som vi kämpar för att få Lillasyster att klara sig. Vi kämpar för ett litet liv, och han utplånade över 70. Utan ånger eller betänkligheter. Syftet som han angett i rätten var att skada det norska arbetarpartiet genom att försvåra nyrekrytering. Han ville utplåna nästa generation röda politiker...

 

Världen är visst upp och ner, inte bara för Lillens familj.

 

 

 

 

 

 

 

Idag blev det rekordtidig permission från sjukhuset! Vi var hemma 12.15, och då hade vi hunnit fixa ny dvd-spelare på Elgiganten, och handlat mat på Maxi på vägen hem! :) Pappan ombesörjde dessa ärenden, eftersom han och mamman kommit överens om att börja vara väldigt försiktiga med tanke på infektionsrisken som ökar varje dag. Det neutrofila var idag nere på 0.6.

 

Lillen har varit på kalashumör idag med, och dagens sjuksköterska Susanna, var mycket intressant och Lillen följde hennes göranden nogsamt och sade ”ticka” ungefär tio gånger under provtagningen! :) Sprutor och slangar med blod är inget läskigt i Lillens värld längre och det är väl både skönt och lite tragiskt på samma gång tycker pappan.

 

Med få undantag har sjuksköterskorna och undersköterskorna varit fantastiska och väldigt pedagogiska med Lillen, och även mamman och pappan. Inga gråtmilda huvuden på sned men heller inte axelryckningar. Det gäller ju att hamna rätt, att både kunna visa empati men utan att bygga på den oro och ångest som ibland vilar under huden på Lillens familj. De gör det väldigt bra.

 

Det har funnits undantag, och pappan funderar på att skriva ett inlägg om det någon dag. Samtidigt så har det inte undgått Lillens föräldrar att det pågår en hel del skriverier i media om just Hematologen i Lund angående sammanslagningen av Usil och Mas till Skånes Universitetssjukhus, med de konsekvenser det fått. Personalen går på knäna av underbemanning, och många har sökt sig annorstädes. I ljuset av detta vill Lillens mamma och pappa verkligen framhäva det fantastiska bemötande och den högkvalificerade vård som de upplever sig ha fått sedan ödesdagen 7/7 då familjen först kom till avdelningen.

 

Personalen är underbar och mycket engagerad, empatisk och Lillen kallade avdelningen för ”hemma” idag då han kom tillbaka! Han har fått många glada vänner på avdelningen och de anstränger sig verkligen för att vinna hans gillande! En undersköterska försökte till och med lära Lillen en barnramsa på ryska! :)

 

Idag har varit en ganska bra dag för Lillens familj. Det gick fort på sjukhuset, och mamman och pappan gick en lång promenad i Lund med Lillen i sulkyn. Lillen skulle sova tänkte de, men Lillen bara babblade och tittade på bussar och annat. Lillen har varit glad och busig idag, och det märks att han känner sig mer hemtam på sjukhuset, och börjar få rätt många vårdutbildade kompisar i sitt nätverk. Han verkar förgylla Mammans medpatienters dagar med sina små upptåg. :) Naturligtvis flirtar han även med en av sjukhusets viktigaste medarbetare – städpersonalen! Lillen älskar ju att städa själv!

 

Proverna såg tillräckligt bra ut för att slippa transfusioner och för att få åka hem igen. Dock sjunker de neutrofila och närmar sig 0.5, då infektionsrisken är mycket stor. Idag var de 0.7, i förrgår 0.9.

Det kryper oundvikligen nedåt. Samtidigt är det ju det som är meningen. Om de vita blodkropparna inte minskar så fungerar ju inte cellgifterna.

 

Tråkigt idag är att Lillens kompis M fått hög feber vilket gör att måndagens och onsdagens besök från Stockholm får ställas in. Lillens mamma och pappa är ledsna över det, och ännu ledsnare är nog M:s mamma och pappa, som gärna vill hjälpa Lillens mamma och pappa, och gärna vill hälsa på. Lillens familj uppskattar dem mycket, och ännu mer nu, eftersom det verkligen är viktigt att INTE komma om man är sjuk.. Lillens puppar och mamar kan inte fixa vad som helst, även om de är en oersättlig del av Mammans behandling, vilket även understrukits av läkare och sjuksköterskor!

 

Lillens mamma och pappa har verkligen börjat inse sanningen bakom uttrycket att i motgång får man reda på vilka som är ens riktiga vänner, och är enormt glada över att ha flera fantastiska vänner och familj runt sig just nu.

 

Lillens familj kommer att behöva er länge och hoppas att ni inte tröttnar!

 

Kram /Pappan

 

 

Idag har vi mest suttit i Mammans rum och försmäktat i den kvava fuktiga värmen, i väntan på att prover ska tas, och att provresultat ska komma. Till slut gav Lillen upp och strejkade. Lillens pappa fick gå ut en sväng med vagnen och fick till slut honom att sova. Just då kom ronden och pappan missade alltihop...som vanligt känns det som. Svårt att ha Lillen med på läkarsamtalen... Det verkade som att Jörg var ganska nöjd, förutom att provtagningen tagit så lång tid att han inte hann få svaren innan ronden. Vi fick i alla fall permission. Skönt.

 

Just nu är det lite krypande. Varje dag sjunker Mammans värden vilket ju visar att cellgifterna tar, men också att hon är väldigt sjuk. Varje dag tickar tiden, och dagen då immunförsvaret lägger ned närmar sig fort. Gissningen är Söndag kanske Måndag. Sedan kommer febern inom några dagar, då Mammans kropp attackerar sig själv i princip...om ingen annan infektion gör det först. Lillens mamma och pappa är nervösa och lite smått skärrade inför vad som komma skall. I alla fall pappan.

 

Vanligtvis så verkar det vara så att den första reaktionen på febern blir den som återkommer varje gång framöver då Mamman blir infektionskänslig, så Lillens mamma och pappa hoppas på en lindrig reaktion.

 

Pappan tycker det är rätt psykande, men vill ändå tänka positivt, och känner att det kommer att gå bra. Han hade bara velat vara säker.

 

Både Lillens mamma och pappa börjar inse att om bara tre veckor är de föräldrar till en väldigt liten flicka om allt går väl. En lång kamp på neonatalkliniken tar då sin början.

 

Det blev en rätt lång och tung dag trots att inget dåligt besked kom egentligen. Två dagar har gått sedan andra cellgiftsbehandlingen i onsdags, och än mår Mamman rätt bra. Idag känns det som att det tunga vädret är största boven i vårt mående...

 

När Lillen kommit hem blev det mat, och sedan eftermiddagslur med Mamman, medans Lillens pappa försvann iväg med bilen.

Pappan åkte till Grannstaden för att träffa Lillens halvbror, och hans mamma. Pappan skulle tala om att Lillens mamma var jättesjuk, och att det nog var bäst om Lillens halvbror fick vara hos sin mamma ett bra tag framöver. Lillens halvbror verkade inte ha så mycket frågor om det hela. Kanske kommer det senare? Halvbroderns mamma ville som vanligt veta så mycket som möjligt, men fick veta så lite som möjligt.

 

Pappan är kluven, men får inte ihop saker på något bättre sätt. Lillen vet inte om att det kan dröja länge innan han får se halvbrodern. Han vet inte heller om att han snart ska flytta till Mormor och Morfar, så att pappan kan ta hand om Lillasyster och mamma. Pappan känner sig kluven. Kluven.

 

 

 

Smaka på ordet. Lillens pappa känner sig kluven inför ordet. Och cellgifterna. Varje dag märker pappan hur sjukdomen påverkar blodvärden och prover, och Lillens mamma mår bra enbart på grund att nytt blod och nya trombocyter tillförs genom transfusioner. Faktiskt gör de att hon mår bättre än innan hon fått cancerbeskedet, vilket känns lite konstigt och paradoxalt, även om det inte är konstigt egentligen. Men det känns konstigt. Lillens pappa tycker att mycket känns konstigt och abstrakt även om han förstår det rent rationellt.

 

Cellgifterna. Lillens mamma och pappa blir mer och mer påtagligt medvetna om behovet av dem, men ändå skrämmer det. Lillens pappa vet ibland inte vad som är mest skrämmande av sjukdomen och behandlingen.

 

Dagen då cellgiftsbehandlingen ska inledas, börjar med att vi får tacksam hjälp av en god vän som passar Lillen, och går en promenad, och umgås lite på stan. Lillen tycker jättemycket om att vara med L som tycker lika mycket om honom! Det känns tryggt och bra.

 

Lillens mamma och pappa passar på att göra ett studiebesök på neonatalavdelningen, framförallt på neointensiven, för att försöka förbereda sig mentalt på att ta hand om Lillens kommande lillasyster.

Det slog Lillens pappa att lillasyster kommer att väga ungefär en tiondel av vad Lillen väger nu. Lillen väger ungefär tio kilo. Lillasyster kommer att väga mindre en en fjärdedel av vad Lillen vägde när han föddes... Lillasyster kommer att vara en liten liten bebis.

 

När Lillens mamma och pappa varit där och fått svar på många av frågorna de hade som oroat dem kändes det bättre. Mycket bättre.

 

Nu var det dax. Lillens mamma var nervös. Det var Lillens pappa med. Det är väldigt svårt att veta på förhand hur man reagerar på cellgifterna, så de ville vara tillsammans utan Lillen.

 

Klockan hann bli ungefär halv tolv-tolv på onsdagen innan Lillens mamma låg där på sin sjukhussäng, i sitt lilla rum med bilderna och tavlorna Lillens pappa satt upp hemifrån. Sjuksköterskan var trevlig men de kunde se att hon också var lite tagen av stundens allvar, och Lillens mamma och pappa fick vara tysta när hon skulle ställa in droppet för att hon inte ville att något skulle bli fel. Hon var ganska ny som sjuksköterska men väldigt lugn och förtroendeingivande. Först skulle en liten påse med cellgift droppa in i Lillens mammas blodsystem under en kvart, för att sedan följas av en större påse med cellgift som Lillens mamma och pappa tyckte såg ut som en blandning av kemiskt avfall och hallonsaft, som skulle ta fyra timmar.

 

Det var lugn men lite spänd stämning i rummet när Lillens pappa höll Lillens mamma i handen och hallonsaften sakta droppade in i Lillens mammas kropp.

 

Efter en stund så började Lillens mamma och pappa slappna av lite, och det verkade inte som att Lillens mamma kände av cellgifterna så mycket. Hon hade fått medicin som skulle förebygga illamåendet som ofta följer med cellgiftsbehandling. Cellgift är ett ord som gör det hela lite mer begripligt, men samtidigt skrämmande. Cytostatika är ordet som används i fackspråk.

 

Lillens mamma fick sova på sjukhuset eftersom doktorn ville ha koll på hur hon reagerade på behandlingen. Lillen kom tillbaka från promenaden med L en stund efter att hallonsaften börjat droppa in, och tittade lite undrande på droppställningen och mamman.

 

Snart verkade han anse att det var ofarligt, och började busa som vanligt. Han kramades och gosade med mamman en stund men började sedan leka med droppställningen.

Lillens pappa sade till Lillen att låta bli, men Lillen trodde att det var en rolig lek, som han brukar tro när Lillens pappa säger till honom. Lillens pappa tyckte inte att det var roligt. Alls. Lillens pappa röt jätteargt att Lillen skulle låta bli droppställningen! Lillen skrattade busigt och körde droppställningen fram och tillbaka med ryckiga barnrörelser.

 

Lillens pappa kände hur känslorna vällde upp inom honom och blev rasande. Lillens pappa klarade helt enkelt inte av att se hur lillen lekte med droppet som skulle göra Lillens mamma frisk. Lillens pappa tappade helt besinningen och skakade i hela kroppen när han for upp ur stolen han suttit i och slet tag i Lillen som blev jätterädd och jätteledsen. Lillens mamma försökte lugna Lillens pappa och få honom att förstå att det inte var någon katastrof om slangen skulle lossna. Lillens mamma är sjuksköterska, och Lillens pappa vet att hon är väldigt kompetent och duktig. Det hjälpte inte, för Lillens pappa hade fått panik.

 

Han kunde inte hantera det han såg. Han som älskar Lillen så himla mycket var nu okontrollerat arg på honom. Lillens mamma kramade om Lillen och Lillens pappa försökte lugna ner sig genom att titta ut genom fönstret ut mot vattenfallet som porlade nerför den anlagda miniparken med planteringar och en liten gångbro, men kände hur vreden, oron och ångesten rev inom honom. Han ville bara ta Lillen bort från sjukhuset, bort från mammans medicin. Lillens pappa insåg att han var helt irrationell, men kunde inte lugna sig på en lång stund. Lillens mamma blev rädd och ledsen, men förstod nog snart vad det handlade om och höll om Lillens pappa och efter ett tag så kände sig Lillens pappa lugnare. Då fick han istället oerhört dåligt samvete, både mot Lillen och Lillens mamma. Lillens pappa vill vara stark men räcker inte alls till som han vill.

 

Lillens mamma och pappa kramades länge. De bestämde att det var bättre att Lillens pappa och Lillen åkte hem lite tidigare och fick sova lite. Lillen och Lillens pappa pratade med Lillens mamma, i telefon, på kvällen när de kommit hem.

När läkarna väl presenterade sin behandlingsplan blev pappan först frustrerad, och kände sig lurad. Plötsligt hade man ändrat strategi, och ville nu inleda cellgiftsbehandling direkt, och låta Lillens lillasyster vara kvar i mammans mage under tiden. Pappan ryggade instinktivt men stålsatte sig för att höra hur läkarna resonerade. Det ansågs att Lillens lillasyster skulle ha betydligt större chans att klara sig i magen under behandling i fyra veckor för att sedan tas ut, än att tas ut nu i vecka 23. Man ansåg inte längre att man vågade vänta med att behandla Lillens mamma så länge att det skulle öka chanserna nämnvärt för barnet i magen. Det hade visat sig att cellgiftsbehandlingen i sig inte skulle vara farlig för lillasyster, men att om Lillens mamma blev väldigt sjuk av behandlingen kunde det vara farligt för barnet. De fyra största komplikationsriskerna verkade vara propp, blödning, infektion, eller sepsis.

 

Efter att ha pratat om det fram och tillbaka insåg mamman och pappan att om mamman skulle vänta med behandlingen skulle barnet löpa samma risker av sjukdomen.

 

Alltså låta lillasyster vara kvar och växa till sig medan mamman behandlades med vissa risker, eller låta barnet vara kvar utan behandling med liknande risker samtidigt som mamman blev allt sjukare.

 

Att ta ut barnet innan behandlingen ansågs inte vara en bra idé, i vecka 23. Mamman och pappan våndades och diskuterade men kom fram till att det läkarna sade verkade logiskt och rimligt.

 

Det slutade med att cortisonbehandling inleddes på en gång, och att cellgiftsbehandling skulle inledas inom några dagar, med Lillens lillasyster kvar i magen.

 

En leukemibehandling tar två till två och ett halvt år att gå igenom. Den delas in i tre steg, där första steget är Induktionsbehandling, med cellgifter. Första steget pågår i fyra veckor. Det är under de här veckorna Lillens lillasyster anses ha det bättre i Lillens mammas mage, än i en kuvös.

 

Steg två kallas för Konsolidering, och består av betydligt starkare doser av cellgifter, i längre perioder. Lillens lillasyster planeras att tas ut när mammans blodvärden stabiliserats mellan steg ett och två i behandlingen.

 

Steg tre känns fortfarande så avlägset att pappan inte riktigt orkar sätta sig in i det än.

 

Lillens pappa försöker hänga med i alla turer med behandlingar, undersökningar och provtagningar. Ultraljud, flödesmätningar, blodprov, och annat avlöser varandra. Möten med läkare, sjuksköterskor, sjukgymnaster, kuratorer, präster, diakoner, besök och telefonsamtal med vänner och familj gör Lillens mamma och pappa helt utmattade.

 

Många människor vill hjälpa Lillens mamma, men mest betyder Lillen säger hon själv. Lillens pappa säger att mamma behöver massor med pussar och kramar för att orka bli frisk så att hon kan komma hem igen. Lillen ”puppar” och ”mamar” mamman så mycket han orkar.

 

Lillen saknar sin mamma när han är hemma, men blir förvirrad och frustrerad när han är hos mamma. Lillen förstår inte vad som händer, och vill att allt ska vara som vanligt. Lillen förstår inte varför mamma och pappa är så konstiga, och vet inte vad som hänt. Ibland blir Lillens pappa jättearg för saker som han inte brukar bli arg för. Ibland blir Lillen jättearg på både mamma och pappa, och kanske för att allt är konstigt.

 

 

 

Det som först såg nattsvart ut , när Lillens mamma och pappa anlände till Lund, utvecklades snart till att bli åtminstone en prognos med någon form av ljus i tunneln. Tunneln syntes vara oerhört lång, men ljuset fanns där ändå långt långt borta.

 

Ljuset bestod i att det som först diagnostiserats som AML, nu troddes vara ALL, Akut Lymfatisk Leukemi, en form av leukemi med betydligt bättre prognos.

 

Det är väldigt mörkt när man får en ALL-diagnos och ser det som en enorm lättnad. Mörkret för Lillens mamma och pappa var ju mer än något annat, i alla fall just då, att barnet, som skulle bli Lillens lillasyster, inte skulle tåla de massiva cellgiftsbehandlingarna som krävs för att slå tillbaka AML.

 

När nu M:et byttes mot ett L, ändrades förutsättningarna plötsligt. Behandlingen behövdes kanske inte sättas in omgående, och kanske kunde barnet få vara kvar i Lillens mammas mage någon eller några veckor till.

 

Den ansvarige läkaren, en hematolog vid namn Jörg, gav oss hopp. Kanske skulle man kunna inleda med en cortisonbehandling, och på sätt hålla sjukdomen i schack, en tid för att ge Lillens lillasyster tid på sig att mogna lite till? Cortisonbehandlingen skulle dessutom hjälpa henne att utveckla lungorna fortare. Lillens mamma och pappa kände att det beskedet gjorde precis all skillnad i världen. Lillens mamma kunde inte se förbi bebisen och ta in någon information om hennes eget hälsotillstånd innan hon fått prata om vilka chanser man kunde ge barnet, med förlossnings, och neonatalläkarna. Pappan kände sig nästan förlamad över det faktum att han kunde förlora både Lillens mamma och Lillens ofödda lillasyster. Mamman och pappan var helt överens om att man inte kunde välja bort barnet för att rädda mamman. Mamman ville leva, och pappan ville att hon skulle leva, men båda ville också intensivt att den ofödda lillasystern skulle få leva.

 

Det bestämdes att hematologerna, gynekologöverläkaren, neonatalöverläkaren skulle sammanträda för att arbeta fram en fungerande behandlingsplan.

 

Det visade sig att kombinationen gravid kvinna i andra trimestern, med nydiagnostiserad ALL, var extremt ovanlig. Endast tio dokumenterade fall i världen fanns att gå tillbaka till.

 

Just det här återkommer hela tiden, vilken tur det var att mamman var gravid, eftersom det troligtvis inte hade upptäckts alls lika tidigt annars. Tur? Det som läkarna framställde som tur kändes för Lillens mamma och pappa som en förbannelse. Pappan önskade så starkt att det varit han som fått diagnosen istället så att Lillens ofödda lillasyster inte skulle ha drabbats på det här sättet.

 

ALL må ha en bättre diagnos än AML, men är fortfarande en aggressiv blodcancer. Eller som läkaren uttryckte det, det finns ju fler fall än de dokumenterade tio, men i tex Afrika dör de inom några veckor, innan någon hinner diagnostisera...

 

Lillens mamma och pappa kände sig nu mycket mer hoppfulla, och kände att läkarna verkade mycket engagerade i att komma på en lösning. De fick höra att Lillens mamma var en sensation, och att det startats rena cirkusen inför hennes ankomst till Lund. Lillens mamma och pappa visste väl inte riktigt hur de skulle förhålla sig till det faktumet. Det antyddes tidigt att Lillens mamma kanske skulle bli föremål för en case report och bli det 11:e dokumenterade fallet i världen.

 

Det var med hopp, men också med nervositet mamman och pappan inväntade resultatet av läkarkonferensen.

Jättesjuk. Lillens mamma var hos barnmorskan i tisdags, efter att ha känt sig väldigt trött och konstaterat att hon hade jättelågt Hb. Efter en veckas frossande i järntabletter, blutsaft, jordgubbar, och rött kött, hade blodvärdet rasat ännu mer. Barnmorskan skickade oss direkt till Lasarettet där Lillens mamma omgående blev inlagd på BB, eftersom man behövde göra en anemiutredning.

 

Två påsar blod fick mamman att bli mycket piggare, men blodvärdena stämde inte alls. Benmärgsprover togs och några dagar senare kom chockbeskedet. Mamman har leukemi.

 

Lillens mamma och pappa bröt ihop fullständigt och bara grät och kramades. Lillens lillasyster i mammans mage skulle inte klara cellgiftsbehandlingen som skulle behöva vara så stark att mamman nästan skulle dö själv. Kvällen innan hade pappan känt de första sparkarna inifrån mammans mage.

 

Några timmar efter beskedet skulle Lillens mamma läggas in på Universitetssjukhuset i Lund där de är väldigt bra på att behandla leukemi. Lillen hade roligt med mammans syster när mamman och pappan fick det fasansfulla beskedet och förstod inte varför de var helt konstiga när de kom hem. Röda i ögonen, och upprivna. De sprang runt i hela huset och packade ner saker, som om de tänkte lämna huset för gott.

 

Pappan hade gråtit hela vägen hem från Lasarettet medan mamman pratat med mormor och morfar.

Resan till Lund gick fort, och det var väldigt tung stämning i bilen. Innan det bar av hade mamman tagit förväl till huset och letat upp katterna. Hon var då helt övertygad om att hon aldrig skulle återvända. Hon grät och kramade de oförstående katterna. Pappan var tyst och forcerad i rörelserna, och systern babblade. Chock visar sig på olika sätt.

 

På väg till Universitetssjukhuset, försökte Lillens mamma och pappa förbereda sig på att inom ett par timmar förlösa ett barn i vecka 23, samtidigt som de skulle inleda en massiv och tung cellgiftsbehandling på mamman. Pappan hade svårt att veta vad som var vad av alla känslor som stormade runt inom honom. Pappan var rädd att bli av med sin älskade bebis och sin älskade mamma till Lillen. Han var rädd att inte kunna ta hand om Lillen, och Lillens halvbror. Lillens halvbror har en annan familj, men Lillen har bara mamman och pappan, och nu skulle de båda försvinna för honom samtidigt. Lillen förstod inget av detta, men förstod att något var fel. Mamman babblade om en hantverkare som skulle komma, och pappan blev arg och ville inte prata om hantverkare. Pappan hade ångest. Pappan var jätterädd, och jätteledsen. Mamman var förtvivlad över att bebisen i magen kanske inte skulle klara sig. Pappan var splittrad och kunde inte förstå hur han skulle kunna välja vem han skulle ta hand om av alla han älskade som behövde honom väldigt mycket just nu. Mamman kanske skulle dö, bebisen skulle komma i kväll, och Lillen hade ingen som kunde krama på honom och sova tillsammans med honom. Lillens halvbror kanske skulle tro att pappan inte ville träffa honom mer?

Pappan ville vara med alla hela tiden men det går inte. Pappan visste att han skulle tvingas att välja bebisen som skulle komma ut alldeles alldeles för tidigt. Han ville välja alla samtidigt. Han ville inte bli ensam.

 

Resan till Lund var hemsk. Det kändes som att springa rakt in i ett brinnande hus, istället för att fly ut från lågorna.