Lillen fyller 17 månader!
Söndag 21/8
Idag fyller Lillen 17 månader! Om en månad är han alltså ett och ett halvt år. Stora killen! :) Som Pappan saknar sin älskade Lillen!
Imorgon fyller Lillan en vecka! Lilla flickan! :D Idag har hon legat på Mammans mage och myst, och tränat på att andas utan både syrgas och CPAP! Hon andades jätteduktigt en bra stund innan hon började bli trött! Då fick hon lite syrgas, och efter 25 minuter satte vi på CPAP:en igen så att hon fick vila sig lite! Det är en pärs bara att andas när man är så liten! Mamman myste med Lillan i några timmar tills det var dags för kvällsmat, och lite underedsservice! :D
När Lillan ätit somnade hon gott, och då ville Pappan lyxa till det för Mamman och beställde lite lyxpizza! Pappan åt Calzone med mozarella, och Mamman åt ParmaRuccola!
Mamman börjar få lite svårt med aptiten, och då får man ju hitta på något som är roligare än sjukhusmaten! Det blev en liten Mamma-Pappa-stund i fikarummet på neonatalavdelningen!
Annars har Mamman blivit utskriven från BB, och inskriven på hematologen igen. Inte så himla roligt. BB=bebis, hematologen=cancer. Ni förstår säkert att det varit en ganska låg dag idag.
Det känns ödesmättat och tungt, för nu mer än någonsin känns det fruktansvärt tufft och motigt med cellgiftsbehandlingar och kamp mot leukemi, nu när Lillan ligger och kämpar i en kuvös på neo.
Mamman vill ju bara vara med sin fina lilla dotter, och det är så förtvivlat svårt att få tiden att gå till det man vill, istället för eviga väntetider och ditten och datten på alla avdelningar utom neo.
När vi sen kom till neo hade de bytt personal, och om vi ska uttrycka det snällt så hade det blivit en ”missuppfattning” och man ringde inte oss när Lillan blev hungrig tidigare än beräknat, så när vi äntligen kom för att ta hand om vår dotter var hon redan bytt på, vänd och nymatad och höll på att somna igen. Mamman blev jätteledsen och uppgiven, och Pappan blev...ja... Pappan blev skitförbannad. Varken mer eller mindre. Andra gången denna vecka som vi kommit ner och blivit snuvade på omvårdnaden av Lillan med minuters marginal trots lappar, och anteckningar i journalen, och muntliga påpekanden om att vi vill sköta all omvårdnad som vi kan sköta, och att man ska ringa oss om vi inte är där, när det hon blir hungrig i förtid. Det här med NIDCAP fungerar ju inte om bara varannan i personalen kör med det. Imorgon ska Pappan ta ett allvarligt samtal med avdelningschefen.
Alla kan göra misstag, men det drabbar Mamman så hårt, eftersom hennes behandling hindrar henne redan som det är, och då måste vi respekteras i vår önskan/vårt krav på att hon ska vara med så mycket hon kan! Lillan är och har varit Mammans enskilt största drivkraft och motivation i kampen mot leukemin. Får hon då inte vara med henne ens när hon är fri, så blir det rätt tungt att orka kämpa.
Pappan vill dock påpeka att det är två undantag, och att personalen i alla andra fall varit fantastiska och jätteempatiska! Undantagen kostar bara alldeles för mycket.
Tack till Marianne, den fina barnsköterskan som räddade kvällen för Mamman, genom att byta med personalen som inte ringt oss, och såg till att Mamman fick sitta ”känguru” med Lillan som jag skrev om i början av inlägget! Det och lite smarrig parmapizza räddade dagen, och fick Mamman att sova bättre hoppas Pappan. Denna Marianne har varit underbar och verkligen ansträngt sig för att Mamman ska få vara med så mycket det bara går!
Just idag var det ohyggligt dålig tajming att ställa till det, eftersom Mamman imorgon påbörjar ett 24-timmars cytostatikadropp, och kanske inte kan komma ner till Lillan på flera dagar. Det är lite jobbigt, eftersom ingen vet hur Mamman kommer att reagera på behandlingen, och därför inte heller vet vad som väntar henne, och hur mycket hon kan träffa sin älskade Lillan! Att inte få träffa sitt nyfödda barn på flera dagar är fruktansvärt smärtsamt och jobbigt. Pappan vet. Han träffade inte Lillens halvbror på flera veckor efter första besöken på bb. Pappan grät i ren frustration och sorg.
De kommande dagarna kommer Pappan att springa mellan hematologen, och neonatalavdelningen, för att försöka finnas där för både Mamman och Lillan!
Om ni vill glädja Mamman så kan ni passa på att ringa henne imorgon när hon sitter fast i sitt dropp! Det tror jag att hon hade uppskattat!
Nu ska Pappan sova några timmar innan det är dags att byta blöja och mata Lillan i morgon bitti. Inatt får personalen gosa med henne!
