Från förtvivlan till hopp
Det som först såg nattsvart ut , när Lillens mamma och pappa anlände till Lund, utvecklades snart till att bli åtminstone en prognos med någon form av ljus i tunneln. Tunneln syntes vara oerhört lång, men ljuset fanns där ändå långt långt borta.
Ljuset bestod i att det som först diagnostiserats som AML, nu troddes vara ALL, Akut Lymfatisk Leukemi, en form av leukemi med betydligt bättre prognos.
Det är väldigt mörkt när man får en ALL-diagnos och ser det som en enorm lättnad. Mörkret för Lillens mamma och pappa var ju mer än något annat, i alla fall just då, att barnet, som skulle bli Lillens lillasyster, inte skulle tåla de massiva cellgiftsbehandlingarna som krävs för att slå tillbaka AML.
När nu M:et byttes mot ett L, ändrades förutsättningarna plötsligt. Behandlingen behövdes kanske inte sättas in omgående, och kanske kunde barnet få vara kvar i Lillens mammas mage någon eller några veckor till.
Den ansvarige läkaren, en hematolog vid namn Jörg, gav oss hopp. Kanske skulle man kunna inleda med en cortisonbehandling, och på sätt hålla sjukdomen i schack, en tid för att ge Lillens lillasyster tid på sig att mogna lite till? Cortisonbehandlingen skulle dessutom hjälpa henne att utveckla lungorna fortare. Lillens mamma och pappa kände att det beskedet gjorde precis all skillnad i världen. Lillens mamma kunde inte se förbi bebisen och ta in någon information om hennes eget hälsotillstånd innan hon fått prata om vilka chanser man kunde ge barnet, med förlossnings, och neonatalläkarna. Pappan kände sig nästan förlamad över det faktum att han kunde förlora både Lillens mamma och Lillens ofödda lillasyster. Mamman och pappan var helt överens om att man inte kunde välja bort barnet för att rädda mamman. Mamman ville leva, och pappan ville att hon skulle leva, men båda ville också intensivt att den ofödda lillasystern skulle få leva.
Det bestämdes att hematologerna, gynekologöverläkaren, neonatalöverläkaren skulle sammanträda för att arbeta fram en fungerande behandlingsplan.
Det visade sig att kombinationen gravid kvinna i andra trimestern, med nydiagnostiserad ALL, var extremt ovanlig. Endast tio dokumenterade fall i världen fanns att gå tillbaka till.
Just det här återkommer hela tiden, vilken tur det var att mamman var gravid, eftersom det troligtvis inte hade upptäckts alls lika tidigt annars. Tur? Det som läkarna framställde som tur kändes för Lillens mamma och pappa som en förbannelse. Pappan önskade så starkt att det varit han som fått diagnosen istället så att Lillens ofödda lillasyster inte skulle ha drabbats på det här sättet.
ALL må ha en bättre diagnos än AML, men är fortfarande en aggressiv blodcancer. Eller som läkaren uttryckte det, det finns ju fler fall än de dokumenterade tio, men i tex Afrika dör de inom några veckor, innan någon hinner diagnostisera...
Lillens mamma och pappa kände sig nu mycket mer hoppfulla, och kände att läkarna verkade mycket engagerade i att komma på en lösning. De fick höra att Lillens mamma var en sensation, och att det startats rena cirkusen inför hennes ankomst till Lund. Lillens mamma och pappa visste väl inte riktigt hur de skulle förhålla sig till det faktumet. Det antyddes tidigt att Lillens mamma kanske skulle bli föremål för en case report och bli det 11:e dokumenterade fallet i världen.
Det var med hopp, men också med nervositet mamman och pappan inväntade resultatet av läkarkonferensen.
