Framtiden.
Just nu vet Pappan inte riktigt vad han ska känna. Glädje, sorg, rädsla eller ångestkramande skräck.
Just att inte veta vad man känner mest för tillfället börjar bli en nästan van känsla. Kent, ni vet den där pretentiösa gruppen från Eskilstuna, har skrivit en låt som heter ”Berg-o-dalvana”, och just nu känns titeln träffande. Pappan börjar bli ”van” vid att hela tiden befinna sig i en känslomässig berg-o-dalbana...
Mamman och Pappan har väntat och väntat på besked om vad som ska hända, och på att behandlingen mot leukemin ska fortsättas, i så många veckor, och nu när vi fått veta mer, så vet vi inte riktigt vad det betyder...i verkligheten, och mentalt. I alla fall inte Pappan.
Det är skönt att ändå veta vad som ska hända i stort, men samtidigt så ändrades bilden en del. Bilden som statistiken visar är dyster. Den säger att Mamman har 40-50% chans att bli botad.
Läkarna menar att det är för riskabelt att fortsätta med ”barnprotokollet” som man hittills gått efter, eftersom man tvingats frångå det mer och mer både på grund av Lillan, och sedan på grund av att Mamman fick en rad komplikationer med infektion, lunginflammation, och vätska i lungorna, vilket lett till att man fått pausa all cytostatikabehandling i en hel månad. Man vet heller inte om barnprotokollet verkligen ökar prognoschansen hos vuxna än, eftersom man bara använt det på vuxna sedan 2008, och man inte kan friskförklara förrän efter fem år. Det finns alltså ingen statistik ännu på hur det gått för de som provat denna behandlingsform i vuxen ålder. Det och att man inte kunnat hålla sig till protokollet gör att man inte vågar chansa på att det fungerar på Mamman, och därför kommer att använda ett protokoll för vuxna.
Ovanstående innebär också att konsolideringsbehandlingen tar betydligt längre tid, minst 3 månader, och kanske upp till 4-5 månader, beroende på hur sjuk Mamman blir.
Det här inlägget har Pappan skrivit på i flera dagar/nätter. Just nu är det natt. 04:18, den 19 september 2011. Pappan kan inte sova. Lillen ligger och gnyr och pratar i sömnen, och myser mellan Pappan och Mamman i sängen hemma i huset sedan ett par dagar. När han sover alltså, när han är vaken busar och leker han för fullt och det skänker hans föräldrar sann och verklig lycka att beskåda. Lillen besöker Lillan varje dag på neonatalavdelningen på Universitetssjukhuset i Lund. Lillan växer och verkar må riktigt bra i sin lilla säng, och äter mer och mer på flaska, särskilt när den bångstyriga syrgastratten byts mot syrgasgrimma. Syrgasen behövs när hon äter eftersom hon är så girig och inte riktigt klarar att både suga, svälja, andas och ha puls samtidigt. Särskilt inte som hon gärna bajsar samtidigt som hon äter med! :)
Lillen suger in massor av vad som händer i det varma lugna rummet. Han processar det sedan i både lek och drömmar, och pratar mycket om Lillan. Han matar sin docka med en liten spruta, och byter miniblöja som han fått med sig hem från Lillan!
Anledningen till att Lillen, Mamman och Pappan är hemma är att vi har permission inför konsolideringsbehandlingen. Eftersom denna väntas ta längre tid i anspråk, kändes det orimligt och outhärdligt att inte få se Lillen mer än vi gjort de senaste veckorna. Vi får försöka lösa saker så gott det går, efter de nya förutsättningar som presenterats.
Lillen har uppenbarligen tagits väl omhand av Mormor och Morfar och mår kalasfint! Han är glad och busig precis som vanligt och en ständig källa till glädje och värme! Lillen är så omtänksam med Lillan! Han klappar och kelar på sin lilla syster, med stor varsamhet för att vara knappt ett och ett halvt år gammal! På kvällarna ligger han och klappar och kelar på Mamman och Pappan!
Pappan har som sagt försökt formulera en uppdatering av läget ett tag, men har svårt med orden, vilket sällan är fallet annars. Pappan känner sig så lyckligt lottad i livet som har sin fina familj, och sitt mysiga hus nära vattnet....men är rädd att inte ha Mamman att dela det med på ålderns höst som både Mamman och Pappan romantiskt brukar fantisera om. Tanken på detta är förlamande, och sömnvägrande till och från.
Pappan är samtidigt väldigt glad över att ni finns, ni som läser de här kanske osammanhängande orden. En del av er betyder oerhört mycket mer än ni antagligen någonsin kan förstå. Pappan som är jag, är er evigt tacksam!
Leukemi är en väldigt skrämmande och hänsynslös sjukdom. Den är hjärtlös och mäktig, men inte oövervinnlig. Den dödar, men den dödar inte alla. Den ska inte döda Mamman. Mamman är stark och även när styrkan inte är så stor som Hon önskar så kommer styrka att finnas i form av kärlek i massor från vänner och familj! Den kärlek som ryms i Mammans hjärta är den starkaste och mest häpnadsväckande som finns, och när Lillan och Lillen ler eller plirar med ögonen växer den tusenfalt varje gång. Så ser det i alla fall ut när Pappan tittar på Mamman, och ser Henne han älskar mer än han älskar livet.
Pappan kan tänka mörka och dystra tankar emellanåt, men brukar då frammana bilden av en friskförklarad Fru, och busiga barn i en grönskande trädgård, vid ett så klart nymålat och väl underhållet hus, belyst av en värmande sommarsol, ackompanjerat av ljudet av härligt klingande barnskratt och och sådana där ljud som man hör när man ligger och blundar och känner solen värma ansiktet, och gräset kittla naken hud... Den bilden heter Framtiden. Den bilden rubbas inte av statistik.
