Jag tittade ut genom fönstret från Ögonklinik B, medan Lillan lekte på golvet bakom mig, i det lilla väntrummet. Jag tittade ner mot Akuten, upp mot Hematologen avd 3, på Blocket, tittade bort mot IVA på plan 6. Så många minnen.
Det är ett sjukt hus, sjukhuset i Lund. Ett enormt komplex, som rymmer så många livsöden, så mycket smärta, mental och fysisk. Jag tittade. Kände. Klumpen i magen var där. Som alltid. Den där klumpen man alltid gjorde allt för att tänka bort. Klumpen av ångest, insikt, och vetskap. Av fullständig och förlamande ovisshet. Nu finns en viss visshet. Klumpen är kvar.
En läkare tilltalar mig bakom min rygg. Säger ett namn som inte är Lillans. Jag svarar, kvar i mina tunga tankar:
-Nej Monica...
Inser att jag sa fel namn. Vill bara gråta. Gråter inte. Stryker Lillans hår, tar ett djupt andetag, och tittar på det sjuka huset.
Personalen vi möter är alltid trevlig. Jag vet att det står om vår livssituation i Lillans journal. Jag vet att de...blir beklämda. De kan inte alltid dölja det, men är alltid väldigt sympatiska. Idag med.
Lillan är så duktig. Hon fattar ganska fort att ortoptisten vill att hon ska peka på samma bokstav på sitt papper som är markerad med en röd prick på datorn några meter bort. Hon tappar koncentrationen några gånger, men ortoptisten är van vid barn, och är tålmodig, och uppmuntrande. Lillan blir stolt, tycker det är "lolit", och vill hela tiden göra en ny utmaning. Hon sitter i mitt knä. Efter en stund får hon ta på sig fräcka spidermanglasögon, med en lapp framför ena ögat. Efter en stund byter ortoptisten sida, med lappen och kollar synen på andra ögat.
Lillan får titta i en apparat som det är en nalle i om man tittar noga. Hon ser nallen och blir jättestolt.
Hon har verkligen sett fram emot den här dagen, då hon ska på äventyr till ögonkliniken, bara hon och pappa, till "flukhuse". Det verkar som att förväntningarna levs upp till. Det enda som är en besvikelse är när hon får läskiga droppar i ögonen som får pupillerna att vidgas maximalt och sedan fixeras i det läget. Det tar en halvtimme innan det har fått full effekt. Vi går till cafeterian i centralhallen på blocket. Lillan äter korv i bröd, och drickyoggi. Det ska vara bara senap, och hon verkar tro att det finns en risk att det blir ketchup istället och får ett litet bryt, innan hon inser att hon får som hon vill.
I cafeterian kan jag se människor som inte är där, jag kan se en pappa med en sulky, en ivrig pojke, som springer på gångbron en våning upp, och som stannar för att kika ner på alla som rör sig nere i centralhallen. Pappan, som är jag...ser trött ut. Han tittar ner rakt på mig, men ser inte mig, för så långt fram i tiden kan han inte ens föreställa sig. Han vill inte heller. Han kämpar för att orka en dag till. De går mot Hematologen avd 4. De ska hälsa på pappans Fru, Lillens mamma. Lillan är inte med. Hon ligger på neo. Eller i mammans mage? Det är svårt att se...de försvinner in i hisshallen.
Lillan tappar sin korv, men den landar på servetten jag lagt på bordet. Jag skriver på facebook. "Cafeterian på Usil är två helt skilda upplevelser för pappan, och Lillan, som är i himmelriket."
Lillan ser inte pappan och pojken på gångbron. Hon ser en massa människor. En del har vita, eller gröna kläder, andra blå. De med blå kläder ser tärda ut. Många människor har helt vanliga kläder, och ser ut på många olika sätt, men få ser glada ut i centralhallen på Universitetssjukhuset i Lund.
Det visar sig att Lillans brytningsfel, astigmatismen, har gått tillbaka så mycket under ett drygt års väntetid till återbesöket för att få glasögon, att de inte längre behövs. Lillan ser lite besviken ut, jag blir kanske...lättad?
Lillan blir arg när vi ska säga hejdå. Hon vill "ba-a va kva hä mä dej!!" säger hon, och blänger argt på mig, med armarna i kors. Jag tänker att det betyder att personalen verkligen gjort ett bra jobb med bemötandet.
I bilen, i parkeringshuset Ovalen, som jag besökt ett närmast oändligt antal gånger, säger Lillan plötsligt, som att hon läst mina tankar: Jag vill åka till mamma!
Jag förklarar med fruktansvärt tungt hjärta, att det ju inte går, att mamma ju inte är kvar här på sjukhuset, att Hon är död.
Lillan låter sig inte nöjas med det svaret, utan skriker att hon VILL!!
Något går sönder inom mig, när jag bekräftar henne, och helt frankt säger att jag inte vet vart man åker för att träffa mamma längre... Lillan tystnar. Hon är jättetrött, både av anspänningen, och för att ögonen desperat försöker anpassa pupillerna i det starka dagsljuset, utan att lyckas på grund av dropparna hon fått i ögonen. Innan jag checkat ut ur Ovalen sover hon i sin bilstol.
Jag kör. Jag kör runt parkeringshuset, och in på sjukhusområdet igen. Jag tittar på sjukhuskropparna, med alla sjuka människokroppar inuti sig. Mitt inre är förvirrat. En känsla av total overklighet sprider sig inombords. Allt är ju så bekant, men ändå så enormt främmande. Hemtamt, men skrämmande. Jag har hela kulvertsystemet memorerat i mitt huvud, och kommer troligen att ha det även på min egen dödsbädd. Jag kan alla korridorer, jag hittar på Usil, som jag hittar i beckmörkret i mitt eget hus, när jag vaknar på natten. Men. Jag känner ändå inte igen mig. Det är inte likadant. Huset är sjukt. Det sjuka huset. Hela området är tomt, tomt men myllrande av människor. De sjuka husen är tomma skal.
Jag. Jag är ett tomt skal. Just nu, i bilen, är jag, och det sjuka huset fullständigt tomma skal.
Jag måste bort. Jag vet att jag inte längre hör hemma här, i mitt andra hem. Inser att Lillan är alldelles för trött och ljuskänslig för att lämnas på dagis, och jag kör hemåt.
Tankarna virvlar som höstlöv virvlar i en höststorm, jag har ingen kontroll över dem, liksom jag upplever att jag inte har kontroll på någonting egentligen. Upplevelsen är väl egentligen det som kallas verklighet, en verklighet de flesta gör allt för att inte låtsas om, i sin illusion av att ha kontroll. Jag vet att ingen av oss har någon kontroll. Jag har fått lära mig, har fått min illusion bortryckt. Det hände i början av juli 2011.
I morgon är, mitt i all denna känsla av tomhet, en helt otrolig dag! Lillan fyller tre år. Det innebär att jag och Monica för några timmar sedan, när jag skriver det här, installerat oss på avd 44 på kvinnokliniken, för exakt tre år sedan. Vi...hade så många splittrade känslor. Monica hade tvingats till uppehåll i leukemibehandlingen, för att förlösa Lillan, utan att vara i full remission, vilket var en enorm stress. Vi visste inte hur Lillan skulle må när hon kom ut. Vi saknade båda Lillen, som bodde hos mormor och morfar tillfälligt. Det, sjukdomen, ovissheten, förväntan, och samtidigt ångesten över Lillan, det, och att en jävla rörelsedetektor flippat ut på vårt villalarm, vilket ledde till telefonsamtal från SOS på min mobil, om, och om igen, under hela kvällen, gjorde att vi var ganska splittrade. Samtidigt levde vi så intensivt nära, och tillsammans,,. i vår egen värld. Vi hade redan gått genom så orimligt mycket på bara några veckor, och hade så otroligt mycket mer kvar framför oss, som vi ännu inte visste om. Vi visste inte heller hur otroligt lite vi hade framför oss. Men ångesten över just det var ständigt närvarande. Vissheten om ovissheten över hur allting skulle gå.
Imorgon ska Lillan få presenter, och kramar av sin familj.
Ikväll var Lillen ledsen för mamma, och jag föreslog att han kunde prata med mamma en stund innan han somnade. Jag har sagt att man kan göra det, även om man inte kan veta om Hon hör, eller om man inte kan höra Henne svara. Man kan alltid prata med Henne om man är ledsen och saknar Henne.
Lillan var glad när hon skulle sova, för hon fyller ju år imorgon!
Ikväll bestämde jag mig för att skriva i den här bloggen igen, efter långt uppehåll. Det känns lättare än att skriva på facebook. Skrivandet är min enda något så när fungerande ventil...åtminstone om man räknar bort mer destruktiva varanter.
